Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Wat ik 'vroeger' ook deed als ik bekaf was: plat op de grond gaan liggen; ik kon dan bijna niet anders dan dat. Dan knapte ik relatief snel op (kwartiertje, half uur). Ik denk doordat dan de boel weer eens flink kon door stromen of zo.

Sinds mijn operatie heb ik die behoefte niet meer gehad. Dat is een indicatie dat ik me minder moe voel, lijkt me.

Verder hou ik m'n oude ritme nog aan: tussen 13.00 en 14.00 even horizontaal op bed, soms val ik dan in slaap of ben ik ver weg.

Net ben ik met de meiden naar de manege geweest; stok vergeten . Ik heb daar een beetje rondgehobbeld, zonder stok dus, en dat ging redelijk goed!

Joge, jij bent toch niet stiekem weken geleden bevrijd? Het is nog maar 4 dgn geleden hoor

Tjonge, ik zou er haast jaloers op worden, maar niet heus hoor. ik gun het jou heel erg.

Astrid

Speciaal dan voor Astrid nog even over gisteren:

Met m'n vrouw zat ik achterin de tuin, in ons 'prieel' op een stoel. Ik zie ineens mijn linkerbeen (m'n slechte kant) kruislings op mijn rechterbeen liggen. Hee, hoe kan dat nou?
Zonder m'n handen te gebruiken til ik m'n been op, en zet de voet weer op de grond
En dan leg ik 'm, zonder m'n been met m'n rechterhand aan de broekspijp omhoog te sleuren, weer terug op m'n rechterbeen. En weer terug. En weer erop....

Het zijn dit soort dingen die ineens -bijna onmerkbaar zie je ook- weer kunnen. Nogmaals: BIZAR en onbegrijpelijk..

Ik loop door de tuin over het gazon terug naar het huis; een meterje of dertig? M'n vrouw roept: kijk nou hoe je loopt! Ik schrik, want ik probeer net netjes te lopen; ik moet altijd goed nadenken bij het lopen trouwens.. Hardstikke veel beter! roept ze. Oh, ja! En dat is ook zo. Ik loop wat sneller, steviger, stabieler. En word minder moe. M'n knie is nog wat zwabbelig, maar verder... Ik zou er nu voor tekenen als 't zo bleef.

Vanochtend naar de huisarts; kijken of ik die kan verbazen. Morgenmiddag naar de fysio; dat wordt helemaal lachen. Vooraf heb ik wat testjes gevraagd, nulmetingen als het ware. Ik ben benieuwd (nou eigenlijk niet, ik weet wel wat er uit komt) of het zichtbaar beter is.

Verder: geen lepeltjes onder de koelkast; en de lamp is tijdelijk gemaakt, even wachten nog op een nieuwe zekering.

Groeten!

Ik ben echte vrouw hoor, houd van vrouwenfilms: altijd goede afloop
Ik geniet altijd weer van het einde van deze films, al heb ik ze al 3 keer gezien, de mannen in mijn omgeving begrijpen hier helemaal niets van.
Als ik niet uitkijk gaan ze zelfs net voor het einde zappen, want: je weet toch al hoe het afloopt. Maar ik kan er niet genoeg van krijgen, dus kom maar op met alle verbeteringen.

Ik weet ook wel dat er ook andere verhalen zijn, ( nog ) geen diagnose, wel bevrijding maar langzaam tot nauwelijks resultaat, zelfs meer problemen ( meertje ), maar ik kan er niets aan doen, ik word vrolijk van jou verhaal.
Ben ook bij kleine Bart op bezoek geweest, dus ik denk echt dat ccsvi een behoorlijk stuk van de puzzel is.

Nu moeten artsen nog uizoeken hoe het kan dat er patienten zijn die meteen enorm vooruit gaan, en anderen minder. Goed dat jij ook in het onderzoeksprogramma zit.

Astrid

Lachen bij de huisarts...

Ik kom binnen.... (hij weet dat ik geholpen ben in Belgie; ik heb de 'brief voor de huisarts' gebracht een paar dagen terug.)

'Ja, ik zie dat u veel beter loopt, en u heeft u stok ook niet bij u'?

Dan vraagt ie, heel serieus en correct: 'Denkt u dat de verbetering met de ingreep te maken hebben?'







Ja, DUUUH

Eerlijk is eerlijk. Ik heb ooit met mezelf afgesproken: een uurtje slapen tussen de middag, meer niet. Anders kom je misschien wel in een verkeerd ritme terecht. Maar het was zo lekker om de wekker niet te zetten... Ik heb net twee uur heerlijk geslapen. Wie zet de wekker door de week nou ook op 6.30? (Mijn vrouw). En wie staat er dan nog op ook? (ik). Enfin, 't was even nodig, denk ik

Beneden is onze hulp al bezig. Haar zus heeft ook MS, dus ze is flink betrokken. Het moet wel allemaal in het Engels, dus het is even behelpen. Sta ik uit te leggen dat ik vorige week bij de fysiotherapeut nog geen drie seconden op m'n linkerbeen kon staan. Drie pogingen gedaan. De maximale was drie seconden. Rechts -een geweldige- tien seconden, ook de beste uit drie.

en dan nu; tada....

Terwijl ik nog sta te praten ook, sta ik op een been, links: 1, 2, 3............15 seconden. Ik zou nog langer kunnen, maar praat nu verder op m'n rechterbeen: 1, 2,........................................................ zolang als ik zou willen. Weer een gevalletje BIZAR. Ik had het nog niet eerder geprobeerd. Maar moet je kijken! Ze is ook helemaal blij! En gaat 't zeker tegen haar zus vertellen!

Mooi Joge, je leest dat veel vaker, mensen die vooruit gaan willen dit de hele dag wel demonstreren, voor zichzelf en voor anderen. Gaaf hoor.
Het klinkt echt allemaal zo goed. Wilde je huisarts nog meer weten dan alleen die ene opmerking?

Over de behandeling bijvoorbeeld, de bloedverdunners, of iets anders?

Astrid

Nee, hij heeft niet echt doorgevraagd, maar was toch wel geïnteresseerd en blij voor me.

Buitengewoon
Interessant
Zijn
Alle
Resultaten

Goedemorgen; de wekker stond weer vroeg...

Lees ik net even op TIMS dat iemand na zijn operatie minder last had van het teken van L'Hermitte; dat gevoel dat je 'stroom' voelt van je hoofd tot aan je stuitje als je voorover buigt, je kin op de borst doet, tenminste zo voelt het bij mij altijd). http://en.wikipedia.org/wiki/Lhermitte%27s_sign

Even proberen...

Het is zo goed als weg! Nee, het is gewoon weg!!!

Bizar..

bizar (bn): absurd, afwijkend, bevreemdend, buitenissig, excentriek, freakachtig, gek, grillig, ongewoon, opwindend, vreemd, wonderlijk, zonderling

Het eerste wat ik doe s,morgens als ik uit mijn bed komt is kijken hoe het nou weer gaat met jou,en het hard op aan mijn man voorlezen,heerlijk hoor we genieten mee. ga zo door groetjes Willy