Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Marian naar Polen
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=583
Pagina 1 van 2

Auteur:  marian [ za 26 jun 2010, 11:32 ]
Berichttitel:  Marian naar Polen

In de Stentor op 15 april
De uitslag van deze MRV in Alicante was overduidelijk. Rechter jug volledig dicht en links voor 50%.
De vaatarts in Apeldoorn wil mij wel helpen, maar krijgt geen steun van de radiologen en neurologen.

Ik ben dus ingegaan op de uitnodiging uit Polen van Dr S.
In de Stentor vandaag.

Ik ga ervoor!

Groeten, Marian

Auteur:  Tineke [ za 26 jun 2010, 13:46 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Dat zijn mooie stukjes zeg in de Stentor! En wat een mooie foto is er bij geplaatst!

Heel veel succes hoor in Polen!

Groetjes, Tineke

Auteur:  Astrid [ za 26 jun 2010, 15:13 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Marian,

Prachtig stuk in de stentor, en ik hoop dat je er na de behandeling weer in komt te staan, met louter verbeteringen.

Wanneer ga je naar Polen?

Astrid

Auteur:  Roos [ za 26 jun 2010, 15:41 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Wow Marian, vers van de pers! Leuk stuk in de Stentor.
Wat jammer dat je vaatchirurg geen medewerking krijgt. Écht een gemiste kans hoor.
Maar goed, jij mag lekker naar dr. Simca. Heb je al een datum doorgekregen?
Eigenlijk raar dat je van Nederland via Spanje naar Polen moet gaan om te krijgen wat je zo graag wil.
In ieder geval héél veel succes.
Roos.

Auteur:  marian [ za 26 jun 2010, 21:37 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Dank jullie wel voor de optimistische, vrolijke berichten.
Woensdag zijn de onderzoeken in Polen en donderdag 1 juli de behandeling.

Ik kreeg bijna medelijden met de vaatchirurg. Hij was zo heerlijk eerlijk.
Hij was eigenlijk vol vertrouwen dat hij in elk geval de radiologen mee kon krijgen. Maar ook die lieten het volledig afweten.
Hij gaf me in elk geval groot gelijk dat ik naar Polen zou gaan, ik kon maar beter niet wachten tot zij zover zijn.
Ik 'moet' hem natuurlijk wel op de hoogte houden.

Overigens gaf hij wel aan dat in een ziekenhuis in Arnhem de behandeling wordt uitgevoerd. Hij weet alleen niet in hoeverre dat officieel is en of het in combinatie met MS is.


Marian

Auteur:  Astrid [ za 26 jun 2010, 22:32 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

hoi Marian, heel veel succes daar in Polen natuurlijk. En wat erg jammer dat jou vaatchirurg niemand meekrijgt. Ik weet zeker dat er meer artsen zijn in Holland die hier graag mee zouden beginnen. En ik ben ervan overtuigd dat dit ook gaat lukken in de toekomst.

Astrid

Auteur:  John66 [ zo 27 jun 2010, 16:02 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Hallo Marian

Heel veel succes in Polen. Ik hoop dat er binnenkort weer een positief ervaringsverhaal bijgeschreven kan worden.
Ik volg je belevenissen met veel interesse, in de Stentor en op deze site. Ik kom zelf uit Apeldoorn en kan me voorstellen dat het zeer frusterend is om hier bij het Gelre-ziekenhuis een voorstander en vele tegenstanders te vinden waardoor je naar Polen moet.
Maar wie weet, wie het laatst lacht, lacht het best.

John

Auteur:  Angel [ zo 27 jun 2010, 16:11 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Marian,

Straks heel veel succes in Polen. En weet er komen verbeteringen.

Auteur:  Henk [ zo 27 jun 2010, 19:24 ]
Berichttitel:  Re: Marian naar Polen

Hoi Marian,

Heel veel succes in Polen!
Ik hoop voor jou dat je met hetzelfde goede nieuws terug komt
als al die anderen die je al zijn voor gegaan.

Groet Henk

Auteur:  marian [ zo 25 jul 2010, 20:07 ]
Berichttitel:  Marian, 25 dagen later...

Dag lieve mensen,

De tijd vliegt! Onwijs druk op mijn werk enzo, heerlijk.
Ik heb zeker een week nodig gehad om te herstellen, maar ben na thuiskomst wel meteen weer gaan werken. Ik kon ondanks het beurse lijf wel werken ;)

De behandeling zelf heb ik weinig van meegekregen, maar voor en na was niet tof.
(links alleen gekeken, daar vloeide nog bloed. Rechts 'completely collapsed' volgens dr Simka, daar hebben ze een stent geplaatst)

Energie en balans herstelden heel snel, al de volgende dag voelde ik mijn benen niet meer. Dwz, de pijnlijke vermoeidheid was volledig weg en mijn benen waren rustig.
Dat is nog steeds zo.

Ik durf nog nog niet echt te juichen, veel te bang dat het meer verbeelding dan echt is. Het is nog maar kort geleden, het is zomer (hoe heter hoe beter ik me voel) en slik natuurlijk nog verscheidene medicijnen (aspirine en plavix)
Maar ik voel me echt geweldig.

Eergisteren weer een update in de Stentor.

Gisteravond schrok ik me overigens suf! Ik dacht dat de stent net achter het sleutelbeen zat, maar het zit er net boven :shock:
Vlak onder de huid en dus heel duidelijk voelbaar, zelfs zichtbaar!
Tot gisteravond heb ik er nooit naar gezocht, durfde ik niet :oops:
Maar nu ik dit weet voel ik hem voortdurend....

Een mind gaat soms zo dr eigen gang! :roll:


Groeten, Marian

Pagina 1 van 2 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/