Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 14:05

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Marian naar Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 jul 2010, 21:28 
Offline

Geregistreerd: za 08 mei 2010, 21:03
Berichten: 27
Hoi Marian,

Ik had 't stukje in de stentor al gelezen.
Goed dat je ons hier op het forum ook laat weten hoe het gaat.
En je bent alweer aan het werk!
Maar denk je wel aan je rust?, (de klachten die je had zijn ook niet in 3 weken ontstaan)
daar wordt door iedereen op dit forum op gewezen.

groetjes Henk


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Marian naar Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 jul 2010, 21:55 
Offline

Geregistreerd: vr 15 jan 2010, 22:08
Berichten: 10
Henk schreef:
Maar denk je wel aan je rust?, (de klachten die je had zijn ook niet in 3 weken ontstaan)
daar wordt door iedereen op dit forum op gewezen.


Heb dan kennelijk over die waarschuwing heen gelezen :?
Ben nog geen moment moe geweest. En lichamelijk is mijn werk niet te zwaar. Ik zorg wel dat ik nog geen dingen til enzo.
Ik heb nog niet weer gesport, ben heel benieuwd hoe het hardlopen nu gaat. Zal wel weer moeten opbouwen.

Heb haast het idee dat het lichamelijk beter gaat dan geestelijk. Het emmertje is snel vol en merk ook dat ik het verblijf in het ziekenhuis in Polen als traumatisch heb ervaren.
Terwijl ik van nature wel een optimistje ben.

Geduld denk ik.
En ik zoek geen grenzen op, ik bedoel ik ga niet door tot ik vermoeidheid voel.
Ik geniet te veel van mijn uitgeruste lijf :)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Marian naar Polen
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 10:21 
Hoi Marian,

Fijn dat je ons op de hoogte houdt. En heel verstandig, denk ik, dat je geen grenzen opzoekt. maar gewoon redelijk rustig aan doet. het lijkt mij wel eng om de stent te zien zitten, zou er ook de hele dag aan moeten denken. je zal er ws wel aan gaan wennen na een tijdje.

Ik kan wel jaloers worden, als ik jou hoor over weer te gaan hardlopen, ik zou al blij zijn met gewoon weer te kunnen lopen. Wandelen met de hond, en weer gewoon het huishouden kunnen doen.

Helemaal geweldig zou het zijn als ik weer zou kunnen werken.

Blijf ons op de hoogte houden,ik lees graag ervaringsverhalen.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Marian naar Polen
BerichtGeplaatst: vr 30 jul 2010, 12:21 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
ja Astrid, dat (jaloers) heb ik ook wel een beetje!
Marian, het is je van harte gegund hoor! Fijn dat het zo goed met je gaat.
Weet je dat die stukkkies over jou in de Stentor voor mij ertoe hebben geleid dat ik inmiddels behandeld ben? ik kreeg ze toegestruurd door een zakenrelatie van mijn man (en later ook een artikel over Kleine Bart) en toen ben ik maar eens gaan googlen en inlezen, en "van het een kwam het ander" maar dan wel in sneltreinvaart (en helaas met minder resultaat).
hee meid, hou je goed, doe inderdaad toch bewust rustig aan en GENIET van wat je weer kan en hoe goed je je voelt!
groets
M


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 maart 2011, 00:23 
Offline

Geregistreerd: vr 15 jan 2010, 22:08
Berichten: 10
Lieve mensen,

1 juli 2010 ben ik in Polen door dr. Simka behandeld. Een stent in rechter jug.
Al de volgende dag ontdekte ik dat de vermoeidheid in mijn benen was verdwenen.

Misschien even erbij vertellen dat ik niet zo heel veel last had van MS. De extreme vermoeidheid en gebrek aan balans nekten me maar verder had ik alleen maar last van een gevoelsstoornis in mijn rechterarm.

Nu ben ik zo'n 8 maanden verder en kan eigenlijk niet anders zeggen dan dat ik in die 8 maanden geen last meer heb gehad van MS.
Ik slik nog wel braaf antistolling, bloedverdunners en LDN.

Ik werk volop, kan traplopen zonder me ergens aan vast te houden, hardlopen gaat weer heerlijk.
Maar ik ben eigenlijk wel een beetje benieuwd naar de binnenkant van mijn hoofd...
Ik heb al zeker 3 jaar geen neuroloog gezien maar zit er nu aan te denken weer een afspraak te maken en een scan te laten maken.

Dat kan 2 kanten opgaan... geen actieve laesies of juist wél actieve laesies. Dat laatste hoeft niet persé te betekenen dat je er hinder van hebt, maar betekent wel dat de MS nog actief is.
En wil ik dat wel weten?

Ik heb hier en daar wat minder (understatement) positieve dingen gelezen over stents in een ader. Toch ben ik me er niet in gaan verdiepen, ik maak mezelf niet graag ongerust ;) Bovendien voel ik me echt super! Geen spoortje meer van MS. Gek toch?

Er zullen er zeker meer zijn zoals ik, ik vraag deze mensen dan: Wat zou jij doen? Wat heb jij gedaan?

Alvast bedankt!


Marian


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 maart 2011, 07:41 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
hallo Marian .

is toch alleen maar mooi dat je er geen last meer van hebt .
ben blij voor jou ,ga zo door .

ikzelf ben 23-02 dit jaar in Belgie behandeld en met succes .
ook ik had niet heel veel last ,ja net als jij slecht lopen en zo ,maar ook koude voeten heel erg kon er gewoon niet van slapen .
om nu te zeggen het is helemaal weg nee , gaat veel beter dat wel, en hoop in de toekomst dat het helemaal weg is .
ben wel van plan om na een half jaar een scan te laten maken van hoe het er voor staat .

groet Louis


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 maart 2011, 09:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Marian,

Ik zou een OCT scan (heb je ook on Polen gehad) laten uitvooeren en een MRI....en dan vergelijken!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Marian naar Polen
BerichtGeplaatst: za 12 maart 2011, 12:12 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Wat een heerlijk bericht, zeg 8-) Iedereen zou tekenen voor zo'n resultaat :mrgreen:

Niet alleen vanwege de stent, maar ook voor het verzamelen van gegevens voor anderen en jezelf wat een behandeling (met stent) voor je kan doen, is de keuze voor objectieve metingen verstandig. Dus zoals Robbie al aangeeft: OCT als er tenminste op de scan in Polen afwijkende dunne plekjes in de zenuwlaag te zien waren, anders heeft het geen zin; MRI voor het vergelijken van laesies en beeld afvoeraderen toen en nu, het liefst in een CCSVI-behandelkliniek voor een betere en uitgebreidere informatieverzameling "met verstand van zaken"; CT erbij als je toch bezig bent :mrgreen: ; Doppler door een CCSVI-behandelaar, omdat de kans dan groter is dat de doorstroming (zeker met het oog op je stent) beter gecontroleerd wordt dan door iemand die niets weet van CCSVI en hoe en wat hij/zij ziet op de echo-beelden.

Je leest van verschillende mensen met een stent dat er betere vooruitzichten zouden zijn geweest als zij eerder en vaker gecontroleerd waren op problemen met de stent. Klinkt niet onlogisch natuurlijk. Niet om iemand nerveus te maken, maar juist om problemen voor te zijn, want een beginnend stentprobleem is vaker en simpeler op te lossen dan een gevorderd probleem dat pas opmerkt wordt door teruggang van de verbeteringen.

Door informatie te verzamelen, uit te wisselen en samen te werken, zouden behandelaars het beste resultaat bereiken voor de patiënten nu en in de toekomst. Lijkt helaas nog toekomstmuziek vaak :(

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling