Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 13 dec 2019, 02:25

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 17:20 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Morgen 1 juli is voor mij DE DAG. Ben benieuwd of ik ook ccsvi heb.
Doordat ik bijna 6 jaar geleden in een rolstoel kwam (in oktober) kreeg ik ook nog ns een trombosebeen, (links)
Ik had toen 9 jaar ms en ging in sneltreinvaart achteruit.
Door mn trombosebeen moet ik elke dag (voor de rest van mn leven) bloedverdunners slikken, ook bijna 6 jaar (in oktober)
Sindsdien heb ik geen schub meer gehad...ben alleen wat slechter gaan praten maar dat is het!
Geen uitvallen meer! Zet je toch aan het denken!
Nu wordt voor de diagnose ccsvi bloedverdunners aangeraden...maf toch, dat slik ik al jaren!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 17:22 
Offline

Geregistreerd: wo 10 feb 2010, 22:00
Berichten: 40
Woonplaats: Amstelveen
Heel veel succes morgen.

_________________
Groetjes Hellen


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 17:33 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Veel Succes morgen
ik hoop dat ze je kunnen helpen.

Veel sterkte Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 18:01 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 17:47
Berichten: 6
Succes, Ine. Stel maar veel vragen (lijstje maken?), de begeleiding helpt je erbij als je dat wilt.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 23:53 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Veel succes morgen Ine. En ja...dan maar allemaal aan de bloedverdunners.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 01 jul 2010, 10:16 
Ine, heel veel succes en geluk morgen in Dusseldorf!

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 02 jul 2010, 12:27 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Mijn scanonderzoek van 1 juli.

Vandaag moest ik om 10.30 uur bij Privatescan, Düsseldorf zijn. Ik was om 10.15 daar en na de wc te hebben gebruikt, kon ik meteen door.
Eerst MRI voor ongeveer een half uur en daarna CT-scan met contrast-vloeistof. Dit duurde maar 5 min. Héél snel dus! FF moeten wachten en toen een echo van mn aders.
Daaop zagen ze dat mijn kleppen niet werken aan beide kanten. Aan de linkerkant heb ik ook een lichte terugstrroom van bloed als ik lig.
Ook zagen ze toevallig dat ik een ader-aneurysma heb van een arm ader). Gelukkig is het een ader en dit was niet ernstig! (Dat geldt alleen voor SLAGaders)
Hierna heb ik moeten wachten voor de uitslag van de andere scans.

In de wachtruimte kregen mijn vader en ik gelukkig een broodje en koffie!
Ik heb daar 1,5 uur moeten wachten en uiteindelijk kwam de nederlandse begeleider mij halen voor de uitslag.

Een duitse arts legde me de mri-beelden uit. Er was geen vernauwing te zien maar er waren wel problemen met de afvoer van t bloed uit mn hersenen.
Mijn kleppen doen het dus niet en in mn hersenen was toch oedeem vorming geweest waardoor ik achter in mn nek spataders heb ontwikkeld. Ook zat een ms plek duidelijk bij een ader die het dus niet goed deed.
Ook waren mn beide aders in mn nek ontstoken (daarom doen mn kleppen het niet en zullen het ook nooit meer doen)

Dus ondanks dat ik geen aantoonbare vernauwing heb zijn er duidelijk afvoerproblemen! Daar wijzen spataders in je nek ook op!
Hun voorstel is om alleen Links te dotteren zodat de druk op de spataders minder wordt en misschien worden sommige ms-problemen dan ook wat minder.

Nu was er een duitse arts en een nederlandse begeleider. Ik hoop dat ik alles goed begrepen heb. Gelukkig krijg ik nog een rapportage waar alles nog ns in staat. Dus ik hoop dat ik alles goed heb verteld.

Moet a.s. dinsdag (6-7-2010) Naar mijn neuroloog, kijken hoe hij dit beoordeeld en hoe hij ook reageert. Heb cd's mee met beelden van de mri en de ct-scan. Kan ik hem ook een kopie geven. Mss is een vaatchirurg ook niet verkeerd om te bezoeken.

Groetjes en nog bedankt voor de succeswensen!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 22:46 
Had de neuroloog nog wat te melden?

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 10:45 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hoi Astrid,

Nou, heel verhaal, ik sprak eerst met mn ms-verpleegkundige, over de scans, en ze heeft ze bekeken. Later kwam ook mijn neuroloog en begon weer negatief te praten over het hele dotter verhaal. Het was een hoax en een mediahype...Hij begon ook weer over het nederlandse onderzoek....gaf hem meteen een tegenantwoord "dat het onderzoek niet volgens de protocollen van Zamboni was en dat dr. Beelen daar ook een open brief naar had gestuurd en nog meer van dat soort dingen"... toen hield hij zijn mond. Ik vroeg wat we nu gaan doen? Want er zijn duidelijk afwijkingen te zie op mn scans, dat zie ik als leek nog...wat doe ik eraan dat ik geen kleppen meer heb en ook voor mn aderaneurysma? Daar wisten ze ook geen antwoord op en besloten mij door te sturen naar de vaatchirurg. Ik was de 1e ms patient die in dat ziekenhuis werd doorgestuurd! Dus ik heb zoiets van `YES´, een stapje verder!
Ik kon er gelukkig een dag later al terecht (op 7 juli) en deed mn verhaaltje...uitleg over CCSVI want ze heden er nog NOOIT van gehoord!!!! RAAR!!!
Zo zie je maar hoe ze op hun eigen eilandje zitten!
Ik had een intake met de vaat-verpleegkundige en ff later kwam de vaatarts zelf vragen of ik hun alsjeblieft wat tijd wilde geven zodat ze zich kunnen verdiepen in CCSVI en ook in mn scans.
Nu moet ik 4 augustus terug, ik ben erg benieuwd wat ze gaan doen! Ik ga er volgende week iig goed voorbereid heen!

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 10:54 
INE :shock:

Zouden die vaat-boys dat echt niet weten?? Dat ze zich er in moeten verdiepen, a la, maar niet weten?? Dat geloof ik niet.. :o :shock:

Maar wel geweldig dat daar een 'kwartje valt'! :P Dat er nog maar veel vaatartsen mogen volgen.

Enne, knap dat je zo hebt gesproken met je neuro-arts en -verpleegkundige. Een paar goede antwoorden en vragen en ze staan blijkbaar 'schaak'. Nou nog 'schaakmat'... :lol:

Mooi!!!


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling