Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 16 dec 2019, 03:58

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 18:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Ine, geen paniek ;) CCSVI blijft een moeilijke materie. De beoordeling blijft heel subjectief. Koste wat kost een behandeling voorschrijven is ook niet goed. Beide instellingen zien 'iets'. Dus als je voor een behandeling kiest is daar niets mis mee.

ps. Het klopt natuurlijk wel dat de Doppler beelden in dit geval de doorslag geven. Het gedrag van de kleppen kan alleen gezien worden door Echo-Doppler. Volgens Dr. Sclafani kan een hoge stenose (vernauwing) van voorbijgaande aard zijn en mogelijk een gevolg zijn van problemen meer naar beneden. In dit geval heeft Privatescan het waarschijnlijk goed gezien en zorgen de kleppen voor de echte problemen. Beelen mist daarvoor deze dynamische gegevens.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 19:29 
Laat die piek maar door een ander doen dan, maar ga gewoon naar België. Dat is een goed adres. Het is HET vaatchirurgisch ziekenhuis van Belgie. Beter kun je het niet hebben.

Pas tijdens de ingreep kan hij zien wat er echt aan de hand is en hij zal ook adequaat handelen. Dat hoor ik van iedereen die bij dr. Beelen is geweest. Al die voor-onderzoeken zijn mooi, maar het echte beeld ontstaat pas tijdens de ingreep.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 19:49 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Klopt, dat zij privatescan ook dat je het, het beste kon zien tijdens een behandeling. Privatescan is me te duur dus ik ga naar Beelen! Want ik lees hier alleen maar positieve ervaringen over!
2 dec. is de dag! Dan ben ik bij Beelen!

Maar ik ben ook benieuwd wat tussentijds nog bekend word over CCSVI!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 22:27 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Ine, gefeliciteerd!
Ik heb net alle berichten van de laatste dagen gelezen, want ik had het even te druk om alles bij te houden. Ben zelf gisteren gedotterd en vandaag voel ik me Alice in Wonderland. :P
Fijn dat dr. Beelen jou nog dit jaar kan behandelen. Voordat je het weet is het 2 december!
Nog éven volhouden.... (ja, moeilijk).


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 22:33 
Offline

Geregistreerd: za 27 maart 2010, 15:04
Berichten: 22
Hallo Ine

Gefeliciteerd hoor dat je nog bij 'de gelukkige'zit die naar dr Beelen mogen.
Veel succes alvast en hou ons op de hoogte
Groetjes Diana


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 12 sep 2010, 14:31 
Offline

Geregistreerd: wo 08 sep 2010, 15:58
Berichten: 15
Mijn man gaat 1 December voor behandeling naar Dr. Beelen met vier stenoses.
Wij hebben het Ibishotel geboekt, want daar is een aangepaste kamer voor mindervaliden.

see you later???

gr. Iny


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 12 sep 2010, 19:16 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hoi Iny,

Denk dat ik jullie niet zal zien want ik ga 2 dec op en neer samen met mn vader. Tis voor mij niet zo ver dus ik hoef geen hotel te boeken.
Voor het eerst in mn leven baal ik dat ik geen partner heb.
Zou fijn zijn als je dit samen kunt doen.
Maar gelukkig heb ik veel vrienden die met me meeleven!
Ik vind het iig heel spannend!

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 01 okt 2010, 17:01 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Ine,

Fijn hoor dat je 2 december behandeld gaat worden! Spannend! En gelukkig maar dat je veel vrienden hebt die met je meeleven. De steun van mijn vrienden hebben mij ook erg goed gedaan.

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 aug 2012, 22:54 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 16:06
Berichten: 21
Woonplaats: Heerlen
ineschroen schreef:
Ondertussen 4 augustus...
Naar vaatchirurg voor hun oordeel van mn scan...

Vc "Er zijn geen aantoonbare afwijkingen"

Ik "Ok, ik heb ook geen vernauwingen, mn kleppen doe het niet! En ik heb een reflux, links!"

Vc "Zoals ik al zei; heeft de radioloog geen aantoonbare afwijkingen gezien".

Ik "Dat zie ook niet direct op mn scan, die reflux was te zien met de doppler".

Vc "Maar nogmaals de radioloog heeft niets afwijkends gezien...ik kan het laten bekijken door een iemand anders, die het mss beter kan beoordelen,
Ik zal een brief schrijven aan de neuroloog met mijn bevindingen".

Ik "Ook wat anders; wat doen we aan die aderaneurysma? Ik vindt het een enge gedachte en ik wil er graag aan geholpen worden!"

Vc "De radioloog heeft geen aantoonbare verwijding van een ader gevonden!"

Ik "???, hoe kan dat??? Staat toch ook duidelijk in de rapportage die ik jullie gemaild heb, zelfs ik zie het op descans en ik ben een leek!!!!"

Vc "Zoals ik al zei; de radioloog heeft geen aantoonbare verwijding gevonden".

Ik ben nu dus vol verbazing! :o Dat ik nee zou krijgen voor de CCSVI, dat had ik wel verwacht maar dat ze ook die aneurysma onderkennen had ik niet verwacht...
De artsen hebben er zeker grote problemen mee dat ik dit onderzoek zelf heb laten uitvoeren door privatescan, (arrogantie) en ze kunnen niet lezen! :shock:




RAPPORTAGE PRIVATESCAN

Sehr geehrte Frau Schroen,
am 01.07.2010 hatten Sie sich bei uns zur Durchführung unseres Untersuchungsprotokolls „Multiple Sklerose“
bei uns vorgestellt. Für das uns entgegengebrachte Vertrauen bedanken wir uns.

Dopplersonographie der Halsvenen bds.
Gestörte Klappenbeweglichkeit rechts und links auf Mündungsniveau , rechts Turbulenzen, links Rückstrom
Normaler Abfluss aus der Jugularis im Sitzen rechts + links .

Computed tomography of cerebrocervical and thoracic Veins ( CTPH )
Technique: Performance using a Discovery CT750 HD unit with volume shuttle acquisition technique

Knapp 2 cm großes Aneurysma an der rechten Subklavia unmittelbar vor der Jugularismündung. Regelrechter
Jugularisverlauf bds. . Keine wesentlichen Kaliberschwankungen.

Keine Stenose im Verlauf der Azygos.

MRI Head and cervicotoracal spine
Technique: Native T2 flair axial + sagittal, t2* axial, cervical spine and brainstem t2 tse coronar + sagittal
post contrast medium iv t1 bravo fs multiplanar imaging,
Zarte bandförmige Demyelinisierung periventrikulär deutlich weniger als 1/3 der Ausdehnung des
Seitenventrikels in sagittaler Richtung entsprechend, nach dorsal bis in´s linke Calcarina-Marklager reichend (
Sehregion ), Befund an den Seitenventrikeln in etwa symmetrisch.
Abflussgebiet der oberflächlichen Venen mehr Herde als periventrikulär, ein großer, zentral kolliquierender
Herd hochfrontal rechts von knapp 2 cm Größe ( Progression Stadium II, örtliche Dissemination 1/3 ).
Inhomogen-flächige Demyelinisierungen zwischen C2 und C6.

Diagnosis:

Zeichen einer CCSVI mit
- mäßiger Klappendysfunktion auf Mündungsebene bds., rechts Turbulenzen, links Turbulenzen
+ Rückstrom, kein Rückstrom im Sitzen.
- Varikose Azygoskreislauf mit begleitender Lymphoplasie, kontrollbedürftig

Intrazerebrale Manifestation einer Enzephalitis disseminata. Dissemination 2/6 in Anlehnung an die
McDonalds-Kriterien. Progression Stadium II.
Zervikale Demyelinisierung zwischen C2 und C6.

Reading radiologist: Paul Kraus, MD
Verified by: Paul Kraus, MD
Verified on 8 July 2010

XCell Imaging
Diagnostic and interventional radiology
Heerdter Lohweg 85
D- 40549 Düsseldorf
+49211/38052360
pkraus@xcell-center.com


Goh, lees ik dit nú pas,

Mijn 5 vernauwingen zijn op 10-07-2010 in Lingen (D) succesvol opgeblazen naar 8 mm, en van mijn kleppen heb ik nog niets, nog nergens, iets kunnen lezen.
Nu bemerk ik, dat alles open is, maar ik vermoedt óók, dat als ik HORIZONTAAL ga liggen, zoals tijdens de slaap, dat er dan toch een Re-flux is.
Leg ook een halfvolle fles horizontaal, en je ziet dat de vloeistof terug loopt, naar de dop (hersenen).

Het zuurstof-arme bloed, kan horizontaal niet goed weg uit de schedel.
Wat een zuurstof tekort doet, laat zich raden.

_________________
René
http://www.msnu.tk


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 13 jan 2014, 00:04 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 16:06
Berichten: 21
Woonplaats: Heerlen
joge schreef:
INE :shock:

Zouden die vaat-boys dat echt niet weten?? Dat ze zich er in moeten verdiepen, a la, maar niet weten?? Dat geloof ik niet.. :o :shock:

Maar wel geweldig dat daar een 'kwartje valt'! :P Dat er nog maar veel vaatartsen mogen volgen.

Enne, knap dat je zo hebt gesproken met je neuro-arts en -verpleegkundige. Een paar goede antwoorden en vragen en ze staan blijkbaar 'schaak'. Nou nog 'schaakmat'... :lol:

Mooi!!!

_________________
René
http://www.msnu.tk


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling