ja, je zou verwachten dat wachten went... maar dat lijkt nog niet zo, het duurt inderdaad nog steeds errug lang
ben vanochtend op visite geweest bij m'n neuroloog. 't was weer gezellig - dat meen ik echt.
Er zijn een aantal weken verstreken waarin niet veel te melden viel, althans niet veel positiefs.
Ben vooral nog steeds ongekend moe, veel erger en dieper en ‘wezenlijker’ dan voordat ik naar Frankfurt ging. ‘k Rust of slaap nog tussen de middag – kan dat wel uuuren doen. En ga nog steeds erg vaak achter de kindjes aan naar bed. En als ik op ben, dan ‘durf’ ik niet te veel te ondernemen om maar niet weer te snel moe te worden. Bah!
Al met al voel ik me momenteel nog maar een schim van mezelf, ook mentaal heb ik het vorige week effe flink zwaar gehad. Heb me eerder wel gefrustreerd gevoeld door de beperkingen door de MS, maar voelde me nu voor het eerst echt MS-patiënt. Slachtoffer, zou een beter woord zijn, als ik daar niet zo’n hekel aan had.
Het lijkt dus wel alsof Frankfurt bij mij averechts heeft gewerkt: níét meer energie > dus duidelijk meer moe; géén betere motoriek en evenwicht > maar op alle fronten slechter lopen; níét rustiger of dieper slapen maar juist oppervlakkiger en met horten en stoten; de plotselinge alcohol-intolerantie etc etc. O, en slechtere ogen!...
Twee weken geleden was het weer tijd voor m’n normale halfjaarlijkse lenscontrole. Al jaaaaren (8-9-10?) zijn mijn ogen stabiel, neigend naar verbetering. Nu, tot mijn schrik, waren mijn ogen ineens een hele halve dioptrie achteruitgegaan!
De leeftijd? Nee, dan zouden ze juist de andere kant op gaan en minder sterkte nodig hebben, of alleen een leescorrectie. En die bleek ik nog in ‘t geheel níét nodig te hebben.
Gevolg van Frankfurt dus. Voor de meesten een vraag waarop ze met opgetrokken wenkbrauwen reageren. Voor mij duidelijk als de bekende paal boven water. Op het forum was er iemand die een nogal logisch klinkende mogelijke verklaring opperde: als de doorbloeding in het hoofd hersteld/veranderd is, en daarmee ook de druk in de bloedvaten, dan kan de druk in de oogbol of lens wellicht ook veranderd zijn. Met als gevolg een andere bolling van de lens en dus een andere sterkte…
Nou ja, hoe het ook zij, voor mij is het té toevallig om toeval te zijn en ik ben ervan overtuigd dat het gelinkt is met Frankfurt. In ieder geval kreeg ik – na Frankfurt te hebben verteld en uitgelegd aan de lensspecialist – slechts een kwartje correctie mee en slechts voor 3 maanden. Zo zouden de ogen niet te zeer in de sterkere correctie gedwongen worden en we zullen dan over 3 maanden opnieuw ‘kijken’ J hoe het er dan voor staat…
Heb vorige week weer eens een gesprekje gehad met m’n arbo-arts. Helaas helaas, het advies gekregen nog maar even niet te werken, niet sporten, goed uitrusten, en te komen tot een “andere strategie”. Hij gaf aan dat mijn (arbeids)ethos, wilskracht en doorzettingsvermogen op dit moment tegen me werken. Het is m’n kracht maar ook m’n valkuil en ik moet dus op een ándere manier met deze ziekte en deze situatie omgaan. Ik moet me richten op “herstel” en er rekening mee houden dat de mij vertrouwde trainingsprincipes (regelmatig een beetje je grenzen opzoeken) niet meer voor mij opgaan. Gelukkig niet alleen maar vanwege deze ziekte, maar ook vanwege de leeftijd.
Was redelijk emotioneel en gesloopt na het gesprek. Heb al met al de nodige food for thought meegekregen.
Ben dus nu al een week volledig thuis. Vind dat niet leuk, ervaar het als een nederlaag, als wéér iets wat ik inlever aan de MS maar moet toegeven dat ik het gevoel heb inderdaad deze week wat meer uitgerust te zijn geraakt. Inmiddels ook wat verder in het denkproces. Over een nieuwe strategie nog geen idee, maar over niet-sporten wel, namelijk dat dat níét goed voor me is. Ik heb het – mentaal – nodig om wél wat te blijven doen, voel me daar beter, (veer)krachtiger bij. Kan dan tegenslagen beter aan, kom dan gewoon beter de dag door. Heb dan vooral ook het idee dat ik nog in enige mate grip heb op m’n situatie.
Maar ook fysiek heb ik in de afgelopen jaren gemerkt dat ‘rust roest’; dat wat ik niet blijf doen of oefenen of trainen, dat raak ik kwijt, dat komt niet terug, dat herover ik niet meer.
Dus ga ik morgen wel weer fitnessen. Op een zéér laag pitje, dat wel. Niet meer dan een gering aantal herhalingen en niet meer dan max de helft van wat ik normaal deed qua belasting, en ik laat me bijstaan door een ‘streng doch deskundig’ fysio die mij ál te goed in de gaten heeft, en houdt
.
En de rest van de dag geen activiteiten gepland, maar rust rust rust…
Vanochtend een afspraak gehad met m’n neuroloog. Die had mij, toen ik hem een week na Frankfurt-1 zag, terugbesteld voor na Frankfurt-2, (zie ook mijn mail van ergens op of vlak na 11 juni). Hij was toen bezig met een eigen kleinschalig onderzoekje – persoonlijke nieuwsgierigheid? Nu heeft het Antonius recent geld gekregen van een van de MS-clubs en hij leidt het nieuwe, iets grotere onderzoek.
Besproken dat het in mijn geval allemaal wat tegen valt, dat ik meer van de behandeling had verwacht etc etc, en dat ik me afvroeg of de doorbloeding nou inderdaad allemaal hersteld was en functioneerde en stroomde zoals het moest. En toen gevraagd of hij bereid was mij te verwijzen voor onderzoek aan de behandelde vaten.
Ja, dat wilde hij wel, hij was immers ook nieuwsgierig. Hoera! Dus een verwijzing mee voor echo-onderzoek naar CCSVI / MS. Ik moet nu wachten op een telefoontje voor de afspraak…
Het is niet zo dat ik daar nou wonderen van verwacht. Ben gewoon benieuwd of alles klopt; geruststelling dus.
Nou, tot zover maar even.
Ik wens jullie allemaal een lekker weekend toe, met goeie regenkleding, of met veel goeie boeken.