Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 03 jul 2020, 17:58

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 22:18 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hallo allemaal

allereerst veel succes aan allen die deze week weer voor onderzoek of behandeling gaan, of het er net óp hebben zitten en bezig zijn met de allerprilste spannende waarnemingen! Helmut en Vera, Ine, Wendy en Hugo, Tessa en alle "oudgedienden", Joge (Kleine Bart2)...

hier weer uit een mail gekopieerd:

[quote]En nu over tot de wederwaardigheden van deze keer.

Zondagmiddag vertrokken we naar Frankfurt, na uitgebreide knuffelsessies met de kindjes die het toch wel moeilijk vonden dat we nou wéér weggingen...
Afijn.

Zomer. Héét in de auto. Pap in de benen. Spanning in de buik.

Onze tocht naar Frankfurt was weer even rustig, voorspoedig en probleemloos als de vorige keer, zelfs ook weer de stad in… Het was verbazingwekkend; geen auto op de weg!

Wat bleek nou? - oh lucky us… Duitsland moest voetballen!! Haha. Heel soms hep voetbal ook nog een nutfuctie, zulle we maar zegge.

Wij toerden dus geruisloos Frankfurt binnen, en het hotel. Nog nét op tijd want we waren nog niet goed en wel op onze kamer aangekomen of het victorieuze getoeter en geschreeuw barstte los. … Dat duurde een paar uur. Toen we later naar bed gingen was het gelukkig weer stil.

Maandag, ondanks de OK-afspraak om 13u (moest dan nuchter zijn) een klein ontbijtje naar binnen gewerkt, en gezorgd dat we ruim op tijd in het ziekenhuis waren. En dus geruime tijd moesten wachten.

Om 13.50 stond ik weer OK klaar, in zo’n onflatteus gestrikt fladderhempie. Herr Prof.dr.Vogl zelf kwam me een hand geven – altijd de linker (z’n niet-opereerhand?), informeerde hoe het ging en gegaan was, deelde me na mijn antwoord mee dat ik slecht was voor z’n statistieken, dat ik beter m’n best moest doen (knipoog – gelukkig; hij moest eens weten), en liet me weer zo’n risico-verklaring ondertekenen.
10 minuten later lag ik weer geïnfuusd en afgedekt te wachten.

Het weten wat je te wachten staat, heeft voordelen: ik was duidelijk minder erg gespannen, lag niet van de stress te stuiteren. En dat was wel zo prettig.

Minder plezierig is dat je dan dus schrap gaat zetten voor wat er aan naars komt. En die twee venijnige sneetjes in m’n lies leken daardoor nog venijniger dan de eerste keer. Maar goed, gelukkig maar heel even. Het gewroet met de tuinslag in m’n lies leek ook wat minder zachtzinnig te gaan, en dus vervelender te voelen.

De behandeling zelf was aanvankelijk oké, het grootste deel van de “route” die hij intraveneus moest afleggen was minder vervelend dan de vorige keer, kreeg deze keer bijvb geen hartkloppingen – of is ie deze keer niet door m’n hart gegaan? Weet niet, m’n paramedische kennis is op dat gebied té ver weggezakt.

Maar toen begon het werkelijke dotteren, het opblazen van het ballonnnetje….
AAAAAAUUUUWWWWW!! Tot driemaal toe. Het leek wel of mijn hals en m’n hoofd gingen ontploffen!! Aaauuww! Niet fijn. NIET FIJN. En gewoon eng.

Maar goed, toen was het klaar. Van de tafel af lekker in een normaal bed (versus een nogal harde stretcher de vorige keer). En meteen meegezoefd voor de controle-CT. ‘Alles klar’.
Toen terug naar de OK-afdeling waar ik even moest wachten tot ik “op transport” ging (huh?), naar een Tagesstation…

Dat wachten duurde even – het was duidelijk drukker dan bij ons vorige bezoek. Ik had Paul nog niet gezien, die wist dus ook nog niet hoe het met me ging.
Net had ik eindelijk aan zuster Christina gevraagd of ze Paul wilde halen, toen Paul al bij de deur verscheen. Hij was zich (na 5 onwetende kwartieren) ongerust gaan maken en had juist besloten om zich dan maar zelf toegang te verschaffen…

Samen nog even gewacht en toen met een broeder ‘op transport’ gegaan. Dat betekende met bed en al een lange tocht door een doolhof van keldergangen met opengewerkte plafonds waarin alle buizen, leidingen, systemen etc te zien waren. Beetje unheimisch – straf voor het feit dat ik de statistieken van de prof verziekte…? haha.

En hoe ging het nou eigenlijk met me?
Nou, best goed!
Bij lange na niet zo aangedaan/aangeslagen als de eerste keer. Paul zei dat ik kleur had op m’n gezicht; ik voelde me ook inderdaad niet grauw of bleek. Ik had praatjes. Ik voelde me wel oké.
Op het forum geeft men aan dat warme handen en voeten vaak de eerste merkbare verandering is na de operatie. Maar met een buitentemperatuur van zo’n 32oC kan ik niet met zekerheid aangeven of ik daar nou een verandering in bemerkte of niet, warm waren ze toch wel.

Op het Tagesstation dus m’n 3 uren platliggen vol gemaakt. Het bleek in het oude gedeelte van het ziekenhuis te zijn, duidelijk minder strak, gestroomlijnd en modern, maar eigenlijk wel prettig, rustig, een soort sanatoriumachtig sfeertje, open ramen naar de zomerse buitenwereld.

Om 17.30 zat mijn tijd erop. Overeind komen – test test – alles klar. Infuus eruit, aankleden en wegwezen. Dat wil zeggen in rolstoel terug naar de ‘Wartelounge’ van Herr V voor een eindgesprekje.

De leren banken in de Wartelounge zaten vol wartenden. Er stond een flatscreen-tv van wel 1.50m lengte, en daarop… de laatste minuten van Ned-Slowakije!
Gelukkig werd er daarna nog urenlang nagepraat en geanalyseerd en wat ze allemaal nog meer bedenken bij voetbal, mét herhalingen van alle doelpunten en de diverse kansrijke, risicovolle en twijfelachtige momenten. Paul blij. Ik ook, voor hem.

We moesten laaang wachten op Herr V. Om 19.45u waren we eindelijk aan de beurt, 5 minuten later stonden we alweer buiten.

Wat had ie nou allemaal aangetroffen en gedaan?
De vorige keer had ie, rechts dus, een stenose van uiteindelijk ruim 95% aangetroffen over een lengte van 3cm. En vlak daarnaast nog een kleintje (niet nader gespecificeerd). Overigens waren die toch wél netjes opengebleven; er was dus geen sprake van re-stenose.
Deze keer, links dus, trof ie eerst een kleine stenose aan en daarna nog één van ruim 90% over een lengte van 5cm!! Die had ie dus in 2 etappes moeten dotteren.

De doorstroming was hersteld, alles was in orde. Komende 6 maanden nog de aspirine blijven slikken. Wel goed aan die statistieken werken. Jawohl. Aan mij zal het echt niet liggen…
Moeten we alvast een afspraak maken voor controle? Neuh…tegen die tijd maar een afspraak maken met de secretaresse, “who knows where we will be”.
Tja, wie weet, neem ik hem dan wel een avondje mee uit dansen… controle overbodig. Haha.

Ziekenhuis uit, zomeravond in. Toevallig op dezelfde boot als de vorige keer beland en ons tegoed gedaan aan frietjes met Duitse toebehoren. Die nacht goed geslapen. Volgende dag goed wakker en opgestaan. Duitse supermarkt geplunderd voor wat betreft glutenvrij spul en heerlijk vers zomers bio-fruit. Naar huis.

Druk op de weg!!! Onderweg een regenbui. De temp zakte binnen 10 minuten van 27 naar 19oC en, eenmaal de bui weer uit, steeg ie weer even snel naar even grote hoogte.
Veilig weer thuisgekomen. Fijn om de kindjes te zien en knuffelen, en opa en oma. Nogmaals DANK!
Eten. Moe, vroeg naar bed.

Inmiddels weer een dag verder. Fitter, duidelijk niet ‘in shock’ zoals de vorige keer. Toch wel moe. Vanochtend 2 uur geslapen, tussen de middag opnieuw, en vanmiddag heerlijk met Evie op de schommelbank gerust en geluierd. Nu zo naar bed.

En hoewel ik snap dat jullie nieuwsgierig zijn naar ‘hoe het verder ging’, zullen jullie daar even op moeten wachten…
Wij vertrekken maandag voor 3 weken naar onze ongekend fantastische zomerstek, óp het strand. Geen stroom, geen warm water, geen/slecht/nauwelijks bereik met mobiele telefoon, laat staan laptop. Lieve gezellige mensen, meeuwen, de golven, wind, en bij eb een uitgestrekt strand. Waar kan een mens beter herstellen en op krachten komen dan dáár?!...

Ik wens jullie allemaal ook een goede, ontspannen, warme, zonnige en vooral gezonde zomer toe!!quote]


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 22:35 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo Marlene,
Bedankt voor je verslag. Leuk om te lezen, vooral omdat je heel wat vrolijker klinkt dan vóórdat je naar Duitsland vertrok. Ja, en die warme voeten... 't is inderdaad weer om warme voeten te hebben...
Geniet maar lekker van zon, meeuwen, strand en gezin. Fijne vakantie :D
Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 01 jul 2010, 00:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Marlene,

Fijn te horen dat je deze keer de behandeling toch beter hebt doorstaan. En lekker rust na de behandeling is absoluut goed. Dus geniet lekker van de vakantie. En dan horen we daarna wel welke vorderingen je hebt gemaakt.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 01 jul 2010, 10:14 
Marlene, als jij in staat bent zo'n prachtig, uitgebreid verslag te schrijven dan moet het wel ardig goed met jou gaan hoor.

Heel veel plezier op jullie strandje, en geniet van man/kinderen/zon en het niets doen en ik hoop op een uitegreide update met veel verbeteringen als je terug bent.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 01 jul 2010, 15:49 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 19 jun 2010, 11:20
Berichten: 3
Hoi Marlene,

Wij wensen jou en je familie een hele fijne rustige vakantie toe.....geniet ervan!!!
Groeten,
Jaap en Hanneke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 jul 2010, 11:43 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hallo allemaal
maar weer starten met knip- en plakwerk uit een mail van gisteren:

Citaat:
We zijn alweer een weekje thuis, na een heerlijke vakantie op het strand. Over het algemeen mooi weer gehad, een paar dagen kil met regen en storm, maar ook een paar windstille en tropisch warme dagen gehad. De plek zelf is echter zó fantastisch dat het eigenlijk niet echt uitmaakt wat voor weer het is… Al met al dus een prima vakantie in NL!

En hoe verging het mij in de vakantie? Nou, mwah. Jullie weten inmiddels wat dat betekent.

De eerste week na de ingreep waren we nog thuis en – hoewel het beduidend minder heftig en akelig met mij was – moest ik toch weer duidelijk bijkomen en herstellen van de operatie. Pijn in m’n hals op de dotter-plek, veel hoofdpijn, erg slapjes. Weer erg veel geslapen, en verder weer veel hulp gehad van mams.

Toen, exact een week later, op naar Egmond. Schoonpapa had aangeboden om ons te helpen met de ‘verhuizing’ en dat was heel fijn want eenmaal op de strandopgang bij het parkeerterrein moeten we nog een dikke kilometer over het strand voordat we bij de caravan zijn, en als je even pech hebt is het dan net vloed en moet je dus door het mulle zand.
Ik heb daar niet zo’n last van want ik zijg neer in een bolderkar en laat me trekken, de verbaasde, onbegrijpende, soms geamuseerde en soms schampere blikken van andere strandgangers trotserend. Zouden ze nou écht denken dat ik daar voor m’n lol zit, dat ik niet liever ook over het strand loop? Soms kan ik erom lachen maar soms maakt het me boos. Nou ja.

Het was heerlijk om er weer te zijn. De ruimte, de weidsheid, de open luchten, het andere licht, de zee… Zucht.
Ik had me voorgenomen om niet elke dag te gaan zitten voelen en checken hoe het met m’n lijf ging. Dat was nog niet zo makkelijk omdat het de eerste twee vakantieweken echt nog geen feessie was. Veel pijn in m’n hals (tja, het bloedvat aldaar neemt ineens 9 keer zoveel ruimte in als voorheen, dus het moest allemaal wennen) die ook doortrok naar m’n kaakgewricht en over m’n wang, zeer beperkt in hoofdbewegingen: rotaties deden pijn, extensie (hoofd achterover) deed pijn en maakte me duizelig. Veel ongemak in m’n hoofd: drukkend gevoel, migraine-achtige hoofdpijn (denk ik, heb daar geen ervaring mee): schitteringen bij het kijken naar licht, gevoelig voor geluid, lichtjes misselijk. En in de loop van de middag werd m’n nek zo moe, het leek wel of m’n hoofd te zwaar was geworden voor m’n nek. Ik voelde me als zo’n beestje wat sommige mensen op de hoedenplank van hun auto hebben, met zo’n koppie wat eindeloos maar op en neer wiebelt.

Verder in de tweede vakantieweek ineens ook paar dagen koorts. Niet hoog, niet alarmerend maar wel raar. Normaal merk ik overduidelijk aan m’n lijf als er een virus oid actief is. Nu niets daarvan. Alleen maar ‘droge’ koorts. Voelde me ook niet ziek.
Sliep nog alle dagen met de kinderen tussen de middag, en lag er ’s avonds – ondanks de vakantie – meestal vóór 22u in. Niets voor mij!!!

Het was dan wel lekker om vakantie te hebben maar ik moet zeggen dat het toch ook wel onbevredigend was. Normaal vinden we het heerlijk om nog tot middernacht of later buiten te zitten, dik ingepakt als het koud is, of genietend van een incidentele on-Nederlandse zwoele avond als die zich voordoet. En tussen de middag als het grut slaapt, da’s dan altijd even een ruim uurtje voor mezelf. Dat verviel nu dus omdat ik ook lag te slapen.

In de derde vakantieweek een paar keer met strandburen gezellig zitten borrelen. Voor het eerst sinds de ingrepen dat ik iets alcoholisch dronk. Enne… dát was schrikken!
Ik blijk ineens absoluut, ten enen male intolerant te zijn geworden voor alcohol!! Ik werd er eerst chagrijnig van, en vervolgens zó moe dat ik binnen een halfuur uit stand in slaap viel. En tenslotte had ik de ochtend erna aanmerkelijk meer last van heviger spasmes! Dat trok dan in de loop van de dag gelukkig wel weg.
Natuurlijk had ik dat niet direct in de gaten. Maar toen het bij/na de tweede avond borrelen weer zo ging, begon het te dagen. En toen we op de laatste avond nog even bij de strandtent aten voordat we gingen rijden, en ik een biertje dronk, met hetzelfde effect...t ja, toen was het toch wel duidelijk. Thuis nog geprobeerd hoe het ging met een verdund wijntje (½ wijn, ½ water): zelfde laken en pak. Helaas.
Zo veel dronk ik niet (alleen eens een wijntje in het weekend) maar gek genoeg heb ik hier echt moeite mee. Opstandigheid? Weet niet, denk het. Geen gluten, geen zuivel, geen geraffineerde suikers, geen chocola, geen koffie, geen zwarte thee. Allemaal prima, ik voel me er ook overtuigend beter bij. Maar nu ook nog niet meer dat incidentele wijntje? Bah! Misschien baal ik er nu ook wel zo van omdat het duidelijk gerelateerd is aan de ingrepen, en ik daarvan geen 'lusten', geen positieve effecten merk; eigenlijk alleen maar 'lasten', nl verslechtering…

Want nee, het gaat dus niet goed. Ik voel me nog steeds meer/vaker en heftiger moe dan vóór Frankfurt. Ik loop slechter dan vóór Frankfurt.
Het heeft me dus (nog) niet gebracht wat ik ervan had gehoopt en verwacht.

Ik heb Herr Prof.dr. Vogl inmiddels een mailtje gestuurd met het bericht dat het niet goed gaat en ‘wat nu’? Hij reageert altijd supersnel (maar meestal slechts op de helft van de email) en gaf dan ook - nog dezelfde dag - aan dat er gevallen zijn waarin de verbetering zich pas 8 weken post-op aandiende, en adviseerde me dus: “you should remain patient” (aaaarghhh!). Hij was “still hopeful” en ik moest vooral m’n dagelijkse aspirientje blijven nemen. Dat aspirientje zorgt er overigens voor dat ik eruit zie als een Dalmatiër: héél veel ontsierende blauwe plekken op m’n benen. Daarnaast dagelijks 1 of 2 keer een bloedneus.
Maar goed, dat terzijde. Mijn eerste ingreep is morgen 8 weken geleden, en de tweede was afgelopen maandag exact 4 weken geleden. Zou er nou echt nog wat gaan gebeuren? Hou ik mezelf niet vreselijk een wortel voor? Kan ik niet beter eens gaan accepteren dat ik deze rotziekte heb en dat het nou eenmaal steeds slechter zal gaan?
NEE!! De ziekte accepteren ja, daar kan ik immers niet echt meer omheen. Maar accepteren dat het nou eenmaal zo moet gaan? Mwah, nou néé dus…

Heb deze week weer eens gewerkt, voor het eerst sinds begin juni. Viel me zwaar. Viel me tegen. Wel fijn om weer eens m’n lieve betrokken collega’s te zien. Ook leuk om weer aan m’n werk te ruiken, vind het inhoudelijk gewoon zo leuk. En prettig om af en toe even niet ‘de moeder van’ te zijn.
Maar ik was toch weer zó ontmoedigend moe toen ik thuis kwam, heb beide dagen de rest van de middag geslapen. Weet nog niet hoe nu verder… Toch raar want hoe (fysiek) inspannend is mijn werk nou helemaal? Op een stoel zitten en me concentreren. Op m’n dagen thuis heb ik het fysiek zwaarder, zo met de kindjes. Maar ja, dan kan ik een pauze inlassen als ik moe ben. En rusten/slapen tussen de middag. En dan is mijn moeder er om te helpen…

Nou, tot zover voor nu even, over een poosje meer.


Ik ga nu eens even rondneuzen op de site en kijken hoe het met jullie allemaal gaat.
groetjes
M


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 jul 2010, 13:01 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hoi
het klinkt wrs raar maar ik weet eigenlijk, bij nader inzien, helemaal niet of ik nou PP of SP "ben"!...
ik zal dat toelichten:

de eerste jaren werd ik elke keer door de neuro naar huis gestuurd: "niets aan de hand mevrouw, meldt u zich maar weer als het erger wordt". ik had toen periodes van een paar weken waarin ik rare vage klachten had (doof gevoel rechteronderbeen, gevoel van strakke band net onder de knieen, of kou/warmte-waarneming gestoord op hele linkerlichaamshelft, of duizelig gevoel en idee dat ik "dronken" liep etc etc).
en dan was dat weer helemaal weg en had ik weer weken-/maandenlang nergens last van. kon ook gewoon sporten, hardlopen enzo, gewoon geen beperkingen.

in okt 1998 ging ik op een keer 's avonds naar bed - niets aan de hand. de volgende ochtend stond ik op met een raar weeïg slap gevoel rond m'n rechterknie.
toen ik na een paar weken naar de neuro ging ben ik door de MRI gegaan en LP gehad. "tja mevrouw, we zien niet de afwijkingen die we verwachten bij MS, gaat u maar naar huis en meldt u zich maar..."
wat was het dan wél? konden ze niet zeggen.

vanaf die ochtend in okt 98 ben ik niet meer klachtenvrij geweest. ik kon in het begin nog alles, ook hardlopen. maar in de loop van de maanden/jaren nadien, breidden mijn klachten zich uit en raakte ik wél toenemend beperkt qua lopen.
weer naar de neuroloog? nee, 'k was aardig teleurgesteld en gefrustreerd geraakt en voelde me daar niet serieus genomen. dus maar het alternatieve circuit in.
prima, geen spijt van.

in 2005 raakte ik zwanger en toen ben ik heel veel sneller achteruit gegaan. in dec05 bevallen (keizersnee) en nog verder achteruit gegaan. kon nog nét zonder hulpmiddel lopen, maar liever mét: de kinderwagen.
tweede helft 2006 weer zwanger. toen een of ander verhaal gehoord over dat een keizersnee de voorkeur had bij MS. ik kon me dat niet voorstellen want had mijn eerdere keizersnee als heel zwaar ervaren. maar goed, als het iets was waardoor de MS in toom gehouden kon worden dan wou ik het wel overwegen. voor mij was het, ondanks het ontbreken van een medische visie en diagnose, immers al jaren duidelijk dat het MS was.
de neuro waar ik toen terecht kwam ontkrachtte het keizersnee-verhaal en in april07 ben ik weer bevallen, normaal. maar kon daarna echt níét meer zonder hulpmiddel lopen.
die neuro trok me toen het reguliere circuit in. MRI-hoofd en LP: nog steeds niet duidelijk. MRI-ruggemerg: nu wel duidelijke diagnose. hij adviseerde medicatie, Rebif. Rampzalig: na 9 maanden nog steeds zóveel last van bijwerkingen dat ik 8 paracetamol per dag slikte om het een beejte dragelijk te houden. uiteindelijk dus gestopt en niet meer iets anders geprobeerd (althans, niet regulier).

deze neuroloog kent mij dus niet uit de beginfase. hij heeft wel brieven gestuurd naar mijn huisarts. die brieven kreeg ik van haar mee toen ik ging vertellen over de Frankfurt-onderneming. in de brieven staat dat ik begon met de RR-MS en nu SP-MS heb.

ik twijfel daaraan (ja ja, dat moet ik met hém bespreken! ga ik ook doen, op 27-8) want ik heb dus in de beginfase wel rare episodes doorgemaakt, maar nooit een echte "Aanval". ik heb nooit aan de prednison gezeten, ben nooit met groot alarm opgenomen of onderzocht, heb nooit echt duidelijk ernstige beperkingen gehad die daarna ook duidelijk herstelden.
ik vraag me nu dus af of ik niet gewoon een PP-er ben...

wie herkent deze onduidelijkheid, wie heeft er ervaring mee, wie kan er iets zinnigs over zeggen?
voor mij relevant omdat ik dan misschien kan snappen waarom mijn ccsvi-behandeling tot nu toe niets heeft opgeleverd , immers ook gebleken minder effectief bij PP. toch? of is dat alweer achterhaald? (immers het verhaal van Joge/Joost is wél een echte succes-story...)

nou ja.
graag jullie ideeen, meningen, visies. dank alvast


Laatst bijgewerkt door marlene op vr 06 aug 2010, 20:20, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 jul 2010, 13:26 
Echt zwaar balen voor je dat je geen vooruitgang bemerkt. :(

In ieder geval weet ik niet beter dan dat ik PPMS heb. Uiteindelijk onderzocht in VUmc, die zijn supergoed ik vroeg-diagnostiek (verder maak ik hier nu geen grapjes over het VU). Polman vertelde me dat ik PPMS heb. Dus dat zal dan wel. (jan. 2006)

In m'n dossier, okt. 2008, schrijft m'n eigen neuroloog: 'De klachten lijken zich met name te concentreren in het ruggenmerg, redelijkerwijs hebben we te maken met een PPMS.

Daar ga ik dan maar vanuit. Ik las in het laatste stukje van Wheelchair Kamikaze schrijft hij over het congres van j.l. maandag in New York. Daar werd verteld dat ongeveer eenderde een goed resultaat heeft van de behandeling, eenderde een redelijk resultaat en eenderde bemerkt niks. Verder schijnt de soort MS weinig uit te maken voor het al dan niet ondervinden van verbetering. http://www.wheelchairkamikaze.com/ (lees het stukje van 27 juli 2010)

En wat je bij 'iedereen' hoort van de behandelaars, is dat je geduld moet hebben en dat resultaten tot na bijna een jaar langzaam zichtbaar kunnen worden...

Maar of ik je nu wat nieuws vertel...?

Veel succes gewenst in ieder geval,

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 jul 2010, 15:56 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Was ik net klaar met mijn antwoord, knalt mijn internet eruit :evil: Kan ik weer opnieuw beginnen en bedenken wat ik allemaal verzonnen had ;)

Het is wel balen voor je, Marlene. Bah gewoon. Hoop toch zo dat je lijf gaat snappen dat er wel wat aan de bloedafvoer gedaan is en dat het wel de bedoeling is dat je verbetert :evil:
Misschien lukt het, ik ga duimen voor je.

Door het bommetje dat Zamboni in november 2009 liet ploffen in de MS-wereld is heel de (schijn-) zekerheid die er was over het onbegrepen fenomeen MS ook behoorlijk beschadigd. Vergelijk het eens met de situatie dat men dacht dat de wereld plat was en daar alles op baseerde en er ineens bleek dat de wereld rond was :shock:

Toen klopte niets meer, want het uitgangspunt waar alles op gebaseerd was, deugde niet meer.
Dat is er nu ook een beetje aan de hand: MS is een autoimmuunaandoening en dus immuunsysteem lamleggen en schade beperken door dweilen-met-de-kraan-open medicatie versus MS heeft een sterke relatie met CCSVI dus oplossen van die afvoerproblemen is een goed plan.

Er is ooit eens geroepen door een toonaangevend MS-specialist dat MS een autoimmuunaandoening was en dat is toen door anderen overgenomen tot niemand meer wist waarom dat nu geroepen was en zich afvroeg of dat wel klopte maar het wel gewoon bleef nakwaken en het als basis gebruikte voor alle verdere theorievorming en onderzoek. Iemand als dr. Schelling werd de mond gesnoerd en het werken moeilijk gemaakt. Die dingen gebeuren overal en veelvuldig. Door internet zijn monden nu wat minder makkelijk te snoeren gelukkig :mrgreen:

De type-indeling in MS is ook op tamelijk arbitraire gronden gedaan dus misschien dat dit ook in de prullenbak moet? Je pakt een telraam, een klok en een kalender en zie daar, indelen maar.... ;) Allemaal gebaseerd op symptomen, niet op onderliggende oorzaken.

Omdat de patiënten ook nooit anders te horen hebben gekregen dan dat MS een autoimmuunaandoening is, is het voor hen natuurlijk ook spuugmoeilijk om nu vanuit een vaataandoening te denken.

Marlene, het is makkelijk kletsen vanaf de zijlijn, maar probeer de moed erin te houden, hoor! De ontwikkelingen gaan zo snel dat het niet anders kan dan dat er voor steeds meer MS-/CCSVI-ers duidelijkheid komt (zelfs als dat betekent dat zij geen MS-er blijken te zijn).

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 jul 2010, 20:51 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hoi joost en esme
dank voor jullie mee- en inlevende reacties, en vooral ook voor jullie waardevolle "inhoudelijkheid". helemaal waar natuurlijk!
grappig dat je juist die vergelijking maakt, esme, want als ik het verhaal vertel en ik zie opgetrokken wenkbrauwen en voel de scepsis, dan zeg ik ook altijd 'de wereld was immers plat totdat ie rond bleek...'
tja, en verder vanmiddag maar eens gebeld met privatescan en een poosje over deze materie gebabbeld. 'k kreeg ook daar het advies om het nog maar een paar weken of zelfs maanden rustig aan te zien.
en zelf heb ik natuurlijk ook al wel bedacht dat er misschien wél van alles aan het gebeuren is, maar misschien ergens 'van binnen', in systemen of weefsels die eerst hersteld moeten worden voordat je daar in het uiterlijke/het fysieke/het functioneren wat van merkt... weet niet, 't is maar weer een gedachte die me moed en hoop geeft...
groet
marlene


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling