Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

weer een ongewijzigd weekje verder.
toch weer moed opgevat. had al gemaild met Vogl en gebeld met Privatescan. had ook de stoute schoenen aangetrokken en per mail verhaal voorgelegd aan Roel Beelen. hij antwoordde woensdag dat er in de maanden na een ballondilatatie (dotteren) enorme veranderingen plaatsvinden in de "hemodynamiek" van alle bloedvaten en hij adviseerde sowieso zo'n 8 maanden af te wachten...

joost, bedankt voor je link naar de wheelchair-man en zijn verslag van dat symposium. bemoedigend om te zien dat er nu op steeds grotere schaal specialisten zijn die de relatie MS en ccsvi niet meer zo nodig ter discussie moeten stellen, gewoon omdat de ervaring leert dat er wel een verband móét zijn!... 'empirisch bewijs' heet dat dan.
jammer dat je je tocht in het maisdoolhof niet volgemaakt hebt, maar op dat terrasje was het vandaag toch ook niet verkeerd?! en wie weet hoe geweldig veel verder jij nog vooruit gaat in de 8 maanden na jouw behandeling?!...

goed weekend allemaal

net terug van m'n halfjaarlijkse lenscontrole.
na jaaaaarenlang stabiel te zijn geweest, neigend naar ietsje verbetering van m'n ogen, kreeg ik nu te horen dat m'n ogen allebei ineens een halve dioptrie achteruit waren gegaan!
ja, tuurlijk kan het toeval zijn (zoals manlief oppert) maar voor mij is dit té toevallig om toeval te zijn...
leuk die hemodynamiek maar wat gebeurt er in vredesnaam toch allemaal??!!

gelukkig ook weer eens een goed berichtje: die absolute intolerantie voor alcohol lijkt weg te trekken.
me gisteravond bij het uit-eten aan een wijntje gewaagd en daar heb ik géén last van gehad. hoera! kan ik in elk geval m'n sores en teleurstelling ongestraft wegdrinken...

zuipschuit

_________________

Ooit zal ik zeggen: ik heb MS.......gehad!

Marlene, een zeer interessant verschijnsel. Ik vroeg me al langer af of de veneuze druk van invloed kan zijn op de optische zenuw of het zicht in het algemeen. Het veranderen van de druk bij een CCSVI behandeling kan dus goed betekenen dat je ogen iets boller of platter worden, of dat de druk op de optische zenuw anders wordt. Het is wel aan te raden om na een paar maanden nogmaals je ogen te laten controleren, want een CCSVI behandeling heeft natuurlijk een langere tijd nodig om alles te laten 'uitwerken'.

Veel mensen rapporteren beter zicht na een CCSVI behandeling. Als zicht klachten puur vanwege 'auto-immuun ontstekingen' zouden optreden is het niet te verklaren waarom een CCSVI behandeling bij zoveel mensen zo snel 'genezing' zouden brengen. Na het doorspitten van veel onderzoeks literatuur (ja, soms moet je er wat voor over hebben ) denk ik steeds meer aan een mis-diagnose van de bekende MS gerelateerde Optical-Neuritis (oogzenuwontsteking) of in ieder geval een duidelijke Veneuze invloed. De doorbloeding van de oog-zenuw komt al snel in het nauw bij problemen met de jugulars namelijk.

Kortom, dat de dioptrie verandert (is trouwens niet hetzelfde als achteruitgaan!!) lijkt normaal. Ik ben zeer benieuwd wat je zicht doet op de iets langere termijn

ps. Uitkijken met de drank, anders moet je straks ook nog naar een ander forum, anoniem

hi alhpnos - hips! ff m'n glaajse neezrsettne

hi alphons
interessant wat je zegt over gewoon het boller of platter worden van het oog/de lens door het veranderen van de druk! niet eerder aan gedacht.
Vogl zei, toen ie met me bezig was, dat het niet alleen om een flinke stenose ging maar ook om forse drukverschillen boven en onder de stenose. in het licht van jouw 'suggestie', krijgt dat ineens meer betekenis.
temeer daar ik (bij mijn weten) nooit echt last heb gehad van een oogzenuwontsteking...
ik heb 'gewoon' slechte ogen: vanaf puberteit min zoveel. laatste jaren stabiel op -4.25, echt al zeker 7-8-9 jaar.
daarvóór 1x een episode (aantal weken) gehad met zwarte vlekken in m'n gezichtsveld. dat kwam dan opzetten als ik me inspande: bijvb bij stevig wandelen of zo. dan zag ik door een soort donker waas heen. als ik dan stopte met de inspanning, dan trok het in zo'n 10 minuten weer weg.
ben toen eerst bij lensspecialist geweest: niets aan de hand. daarna ook bij oogarts: idem: niets aan de hand.
omdat het wegtrok en daarna nooit meer is teruggekomen heb ik het er toen bij laten zitten.

nu zijn mijn ogen dus ineens dat halve punt 'achteruit gegaan'/zwakker geworden (for lack of a better expression). dat is gewoon niet in lijn met hoe het de laatste jaren gegaan is. ik heb er ook geen last van of zo, heb sterkere lenzen gekregen en daarmee zie ik prima.
de lens-man adviseerde me inderdaad al om niet de volle correctie te willen, dus ik heb lenzen gekregen die slechts 0.25 sterker zijn. en ik kreeg niet voor het volle halfjaar mee maar slechts voor 3 maanden. inderdaad om tussentijds te kijken wat dan de stand van zaken is...

ik hou jullie op de hoogte

hoi allemaal

ondanks dat het met mij nog steeds niet erg opschiet, ben ik wel heel erg blij voor diegenen die zo'n geweldig resultaat hebben van behandeling!! hoera!! geniet ervan!! ik geniet ook van jullie verhalen. en laat ik duidelijk zijn: mijn stellige gevoel en overtuiging dat met ccsvi een sleutel tot de ontrafeling van ms gevonden is, is onverminderd!

ik heb weer een - uiteindelijk - redelijk ongewijzigd weekje achter de rug.
begin van afgelopen week een paar dagen gehad waarop ik 's ochtends dacht "hee, ik begin me wat fitter te voelen, minder moe" maar gek genoeg was ik uitgerekend op díe dagen in de loop van de middag weer helemaal grauw en grijs en moe en lamlendig. te veel gedaan omdat ik me fit voelde? nee, ik kijk wel uit - voorlopig nog. dus wat dan wel?... ik weet het echt niet!
in/rond die dagen ook een paar keer gedacht dat ik makkelijker de trap op kwam en makkelijker kon opstaan van de grond. durfde daar niet zo structureel op te letten. maar na een aantal keer/dagen, net toen ik begon te denken "goh, zou het echt? laat ik er eens op gaan letten..." tja, toen zakte dat gevoel van verbetering weer weg ... ...

en verder jubelde ik na vorig weekend dat de alcohol-intoleratie over leek te zijn...
maar gister na één klein glaasje sherry was ik weer VOLLEDIG van slag: moe, slap, algeheel onwel. bizar gewoon, zo heftig als ik onderuit ging!
heb inmiddels wel een soort analyse gedaan van de enkele "alcoholica" die ik dus inmiddels post-F 'tot me genomen' heb en het lijkt of ik vooral zo heftig reageer op witte wijn (dat is sherry toch ook, soort van?). die keer rode wijn ging goed. heeft iemand anders dit soort ervaringen ook? of een verklaring?

boehoe, ik heb wat opbeurende woorden nodig...

ps, toch ook nog iets positiefs: een opvallend aantal mensen vindt - tuurlijk niet op m'n 'grauwe' momenten - dat ik er goed uitzie: kleur op m'n gezicht etc. heb dat ook van anderen gelezen, als resultaat na de behandeling. dus toch ook voor mij enig effect van de herstelde doorbloeding?...

Hoi
Wat goed dat je schrijft dat je blij bent voor de anderen, natuurlijk, maar ik gun het jou ook.
Wat moet dat verschrikkelijk tegenvallen voor je Sterkte toegewenst.
Ik heb nog geen ervaring met de behandeling, maar wil je wel laten weten dat ik met je meeleef.

groet Emma

Hoi Marlene,

ik ga de laatste (4) jaren vrij snel achteruit.
De vele jaren ervoor vond ik dat ik elk jaar
ongeveer hetzelfde was als het jaar ervoor.
Wat ik hiermee zeggen wil: je kan zo langzaam/weinig
vooruit gaan dat je het niet/nauwelijks merkt.
Je schrijft wat positiever, dus wie weet........
Heb geduld: elk klein beetje vooruitgang geeft terecht goede hoop.

Groet,
Jossi

Hoi Marlene, opbeurende woorden:

Je ziet er 10 jaar jonger uit na de behandeling!

Heb ik ergens gelezen.