Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 04 jul 2020, 16:44

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 16 aug 2010, 14:31 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
O Joost, dank je wel! :D
(als nou dat zenuwstelsel van me ook eens 10 jaar terug kon in de tijd...)

Of zouden die mensen last hebben van plaatsvervangend placebo-effect? :lol: :lol: :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 16 aug 2010, 18:34 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo Marlene,
Heb daarnet weer ál jouw ervaringen zitten lezen en heb vreselijk moeten lachen om je ervaringen met alcoholische versnaperingen. Ik stel me graag beschikbaar om proefondervindelijk aan te geven welke soort het beste 'valt'. Gisteravond heb ik voor het eerst een piepklein borreltje van 38% gedronken. We hadden Tsjechische vrienden op bezoek en die hadden een fles Becherovka voor ons meegenomen. Ik heb heerlijk geslapen, maar van het bezoek heb ik weinig meer meegekregen. Vandaag ook voor het eerst even terug gegaan naar bed, terwijl ik dat de afgelopen dagen niet nodig heb gehad.
Voorlopig géén Becherovka meer!
Wél een goed stuk wat Alphons aan jou geschreven heeft over 'hemodynamiek'. Ook fijn dat dr. Beelen zo optimistisch blijft en een termijn van 8 maanden aanhoudt. Maar inderdaad, ik kan me voorstellen dat er voor jou af en toe minder te lachen valt. Het is natuurlijk beangstigend om iedere keer te leven tussen hoop en vrees. Joh, Marlene, dat heb ik nú al en ik ben nog maar nét geholpen. Je blijft je volgens mij elke dag afvragen óf en wát er veranderd of misschien verbeterd is.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 aug 2010, 10:08 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
heb een absolute rotweek achter de rug. zowel fysiek als mentaal - 'k zou wel een flink stuk heerlijke pittige extra bittere chocola lusten, als troost, maar ook ik moet chocola vermijden want ik krijg er acuut 'kortsluiting' van in 't lijf: meer en erger spasmes, echt binnen 10-15 minuten. en dat onrustige kriebelende stroomgevoel in m'n wervelkolom.
'k zou het trouwens weer eens moeten proberen. gewoon om te kijken hoe daarop nou weer m'n post-Frankfurt reactie is...
nou ja. carobe is inderdaad een prima alternatief - als je eenmaal aan de smaak gewend bent.

heb uiteindelijk vorige week (na bericht over opheffen patientenstop) mail gestuurd naar Roel Beelen met de vraag of hij bereid zou zijn om mijn nacontrole in december te doen...
da's dan overigens zeker niet omdat ik geen vertrouwen (meer) zou hebben in dr V te F, maar wel omdat ik dan meteen een soort second opinion heb.
nu afwachten wat Beelen van het idee vindt. 'k begreep dat ie met vakantie is, dus ik moet zijn reactie nog een poosje afwachten...

moet in elk geval aanstaande vrijdag naar de neuroloog. in het Antonius. waar ze dus onlangs geld hebben gekregen voor onderzoek naar ccsvi.
ik wil hem dan dus vragen of ie me wil verwijzen naar de vaatpoli om (met een Doppler oid) te kijken of alle doorbloeding nog is zoals het hoort te zijn. ben heel benieuwd hoe ie daartegenover staat... 't zou mij enorm gerust stellen.

goeie week allemaal


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 aug 2010, 11:30 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Marlene,

Ik begrijp heel goed dat je nu graag een groot chocolade zou willen eten. Carobe is een goed alternatief, maar het heeft helaas niet hetzelfde 'troostgehalte'. Maar ik zou toch voorzichtig zijn met chocolade als je al eerder zo heftig reageerde. Het eten van chocolade geeft even troost, maar als je daarna vervelende klachten krijgt voel je je uiteindelijk toch weer ellendiger. (tenminste dat was bij mij zo). Ik leef met je mee dat je je nu zo rot voelt. Misschien is het zinvol om de nacontrole eerder dan december te laten uitvoeren. Zeker als het jou kan geruststellen.

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 20:24 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hai astrid
mijn choco-kreet was vooral ook een reactie op de korte discussie daarover op de topic van joge.
ik blijf er inderdaad maar beter vanaf, heb er ook niet meer zo'n sterke "craving" voor (sorry, weet geen beter nederlands woord) dus het kost me niet zo'n moeite.
ja, ik hoop ook dat ik al eerder bij Beelen terecht kan maar moet het vooralsnog maar effe afwachten. zou allang blij zijn als ie er überhaupt mee instemt...
gelukkig lijkt deze week ietsje beter begonnen te zijn dan vorige week, vooral mentaal, en da's de halve strijd al gewonnen, niewaar?
en die fantastsiche verhalen, zoals nu ook weer van arnie... tja daar gaat het toch allemaal om?! daar geniet ik ook van.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 20:28 
'Zucht' is een mooi Nederlands woord voor 'craving'. Heb ik van Babs geleerd.. :)


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 aug 2010, 10:05 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Fijn om te horen dat het deze week ietsje beter gaat. En gelukkig kan je de chocolade weerstaan. Het Nederlands woord voor craving is 'onweerstaanbare trek', maar ik moest erg lachen om de uitleg van van Joost. 'Zucht' .. die is grappig.

Ik geniet ook erg van alle mooie verhalen. Ik hoop echt dat dit voor jou ook mag komen. Je moet dus nog even geduld hebben voor je bericht krijgt van dr. Beelen. Wat kan wachten dan lang duren hè.

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 aug 2010, 13:56 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
ja, je zou verwachten dat wachten went... maar dat lijkt nog niet zo, het duurt inderdaad nog steeds errug lang :(

ben vanochtend op visite geweest bij m'n neuroloog. 't was weer gezellig - dat meen ik echt.
zie verder maar weer eens in een mail aan dierbaren:

Citaat:
Er zijn een aantal weken verstreken waarin niet veel te melden viel, althans niet veel positiefs.

Ben vooral nog steeds ongekend moe, veel erger en dieper en ‘wezenlijker’ dan voordat ik naar Frankfurt ging. ‘k Rust of slaap nog tussen de middag – kan dat wel uuuren doen. En ga nog steeds erg vaak achter de kindjes aan naar bed. En als ik op ben, dan ‘durf’ ik niet te veel te ondernemen om maar niet weer te snel moe te worden. Bah!
Al met al voel ik me momenteel nog maar een schim van mezelf, ook mentaal heb ik het vorige week effe flink zwaar gehad. Heb me eerder wel gefrustreerd gevoeld door de beperkingen door de MS, maar voelde me nu voor het eerst echt MS-patiënt. Slachtoffer, zou een beter woord zijn, als ik daar niet zo’n hekel aan had.

Het lijkt dus wel alsof Frankfurt bij mij averechts heeft gewerkt: níét meer energie > dus duidelijk meer moe; géén betere motoriek en evenwicht > maar op alle fronten slechter lopen; níét rustiger of dieper slapen maar juist oppervlakkiger en met horten en stoten; de plotselinge alcohol-intolerantie etc etc. O, en slechtere ogen!...

Twee weken geleden was het weer tijd voor m’n normale halfjaarlijkse lenscontrole. Al jaaaaren (8-9-10?) zijn mijn ogen stabiel, neigend naar verbetering. Nu, tot mijn schrik, waren mijn ogen ineens een hele halve dioptrie achteruitgegaan!
De leeftijd? Nee, dan zouden ze juist de andere kant op gaan en minder sterkte nodig hebben, of alleen een leescorrectie. En die bleek ik nog in ‘t geheel níét nodig te hebben.

Gevolg van Frankfurt dus. Voor de meesten een vraag waarop ze met opgetrokken wenkbrauwen reageren. Voor mij duidelijk als de bekende paal boven water. Op het forum was er iemand die een nogal logisch klinkende mogelijke verklaring opperde: als de doorbloeding in het hoofd hersteld/veranderd is, en daarmee ook de druk in de bloedvaten, dan kan de druk in de oogbol of lens wellicht ook veranderd zijn. Met als gevolg een andere bolling van de lens en dus een andere sterkte…
Nou ja, hoe het ook zij, voor mij is het té toevallig om toeval te zijn en ik ben ervan overtuigd dat het gelinkt is met Frankfurt. In ieder geval kreeg ik – na Frankfurt te hebben verteld en uitgelegd aan de lensspecialist – slechts een kwartje correctie mee en slechts voor 3 maanden. Zo zouden de ogen niet te zeer in de sterkere correctie gedwongen worden en we zullen dan over 3 maanden opnieuw ‘kijken’ J hoe het er dan voor staat…

Heb vorige week weer eens een gesprekje gehad met m’n arbo-arts. Helaas helaas, het advies gekregen nog maar even niet te werken, niet sporten, goed uitrusten, en te komen tot een “andere strategie”. Hij gaf aan dat mijn (arbeids)ethos, wilskracht en doorzettingsvermogen op dit moment tegen me werken. Het is m’n kracht maar ook m’n valkuil en ik moet dus op een ándere manier met deze ziekte en deze situatie omgaan. Ik moet me richten op “herstel” en er rekening mee houden dat de mij vertrouwde trainingsprincipes (regelmatig een beetje je grenzen opzoeken) niet meer voor mij opgaan. Gelukkig niet alleen maar vanwege deze ziekte, maar ook vanwege de leeftijd.
Was redelijk emotioneel en gesloopt na het gesprek. Heb al met al de nodige food for thought meegekregen.

Ben dus nu al een week volledig thuis. Vind dat niet leuk, ervaar het als een nederlaag, als wéér iets wat ik inlever aan de MS maar moet toegeven dat ik het gevoel heb inderdaad deze week wat meer uitgerust te zijn geraakt. Inmiddels ook wat verder in het denkproces. Over een nieuwe strategie nog geen idee, maar over niet-sporten wel, namelijk dat dat níét goed voor me is. Ik heb het – mentaal – nodig om wél wat te blijven doen, voel me daar beter, (veer)krachtiger bij. Kan dan tegenslagen beter aan, kom dan gewoon beter de dag door. Heb dan vooral ook het idee dat ik nog in enige mate grip heb op m’n situatie.
Maar ook fysiek heb ik in de afgelopen jaren gemerkt dat ‘rust roest’; dat wat ik niet blijf doen of oefenen of trainen, dat raak ik kwijt, dat komt niet terug, dat herover ik niet meer.

Dus ga ik morgen wel weer fitnessen. Op een zéér laag pitje, dat wel. Niet meer dan een gering aantal herhalingen en niet meer dan max de helft van wat ik normaal deed qua belasting, en ik laat me bijstaan door een ‘streng doch deskundig’ fysio die mij ál te goed in de gaten heeft, en houdt :).
En de rest van de dag geen activiteiten gepland, maar rust rust rust…

Vanochtend een afspraak gehad met m’n neuroloog. Die had mij, toen ik hem een week na Frankfurt-1 zag, terugbesteld voor na Frankfurt-2, (zie ook mijn mail van ergens op of vlak na 11 juni). Hij was toen bezig met een eigen kleinschalig onderzoekje – persoonlijke nieuwsgierigheid? Nu heeft het Antonius recent geld gekregen van een van de MS-clubs en hij leidt het nieuwe, iets grotere onderzoek.

Besproken dat het in mijn geval allemaal wat tegen valt, dat ik meer van de behandeling had verwacht etc etc, en dat ik me afvroeg of de doorbloeding nou inderdaad allemaal hersteld was en functioneerde en stroomde zoals het moest. En toen gevraagd of hij bereid was mij te verwijzen voor onderzoek aan de behandelde vaten.
Ja, dat wilde hij wel, hij was immers ook nieuwsgierig. Hoera! Dus een verwijzing mee voor echo-onderzoek naar CCSVI / MS. Ik moet nu wachten op een telefoontje voor de afspraak…
Het is niet zo dat ik daar nou wonderen van verwacht. Ben gewoon benieuwd of alles klopt; geruststelling dus.

Nou, tot zover maar even.
Ik wens jullie allemaal een lekker weekend toe, met goeie regenkleding, of met veel goeie boeken.


ook jullie allemaal wens ik een fijn actief fiets-weekend (hup roos!) toe
(ben zo benieuwd hoe het Bas vergaat...!)
grts
marlene


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 aug 2010, 15:21 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Vanaf de kant is het makkelijk aanmoedigen, dat weet ik wel, maar ik doe het toch ;) Houd alsjeblieft moed en schrijf het allemaal van je af indien nodig, want het gaat niet gebeuren dat je na zo'n belangrijke stap het bijltje erbij neergooit, hoor! Wel goed balen dat je niet weet hoe het er nu voor staat met je afvoeraderen en niet "even" door iemand die er wat van snapt een Echo-Doppler kan laten doen. Nu maar hopen dat ze het in het Anthonius een beetje weten inmiddels hoe het moet. Zij zijn in ieder geval er niet zo happig op als een ander niet nader te noemen ziekenhuis om CCSVI-behandeling af te kraken. Heel veel sterkte, we gaan ons suf duimen voor je.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 aug 2010, 15:31 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Marlene, 't is in ieder geval fijn dat je een verwijsbrief hebt gekregen. Nu maar hopen dat het iets goeds oplevert.
Verder sluit ik me aan bij Esme: ook ik zal heel hard duimen!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling