Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 06 jun 2020, 20:29

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 17 aug 2010, 12:10 
Offline

Geregistreerd: do 03 dec 2009, 18:33
Berichten: 36
Ja hoor, nog wat aspirientjes en ik zie je over 3 mnd weer.

Hierbij kort verslag van mijn behandeling bij dr Vogl in Frankfurt :
- een paar mailtjes met dr Vogl en de afspraak stond
- 10 uur MRV
- 12 uur gesprek dr Vogl : diagnose (rechtse hooggelegen Jugular 90% dicht, links langvormige minder vernauwde Jugular) + behandelplan (eerst rechts dotteren, later beslissen we over links).
- 16.30 uur dotteren (zo gedaan, zo'n tube in je hoofd is wel een enge ervaring, je voelt het, hoort het, en af en toe doet het wat pijn)
- 17.00 uur ct scan
- 17.10 3 uur rust periode op pre-historische dagafdeling
- 20.30 eindebespreking met dr Vogl (prima gegaan, asperientjes en zie je weer over 3 mnd)
- naar huis (en nu 3 dagen rustig aan)

Nu, dag +1, heb ik geen direct opvalllende merkbare verbeteringen, maar daar staan vlgs Dr Vogl een aantal maanden voor.

Een aantal opvallende dingen :
Dr Vogl's mening over CCSVI:
- MS is een auto-immuun ziekte en wordt niet veroorzaakt door vernauwde venen ... mogelijk dat vernauwing van de venen een reactie is op MS.
- behandeling is experimenteel en lange termijn effecten zijn niet bekend
- dotteren geeft ongeveer 40% kans op verlichting van met name vermoeidheid en gevoel in handen en voeten. Verbetering van motoriek is niet te verwachten.
Kortom geen overweldigend enthousiasme maar wel een Univ. Prof. Dr. die zijn nek durft uit te steken voor een behandeling waar vele van zijn collega's niet aandurven.

verder :
- kosten €1200 MRI, €2800 dotteren maar volgens mij liggen die prijzen niet vast (tenminste zijn secretaresse moest het een aantal keren navragen)
- de omringende artsen (2 iranezen) konden geen fatsoenlijk infuus aanleggen ... na 3 keer aanbrengen is de water-zoutoplossing gewoon mijn arm ingelopen
- Dr Vogl is direct en zelf per email benaderbaar, dinsdag gemaild, een paar keer heen en weer om afspraak te maken en maandag daarna behandeld ... ongekend, toch?
- Dr Vogl had geen interesse in de eerdere gemaakte MRI en doppler van Prescan ... hij keek alleen naar de MRV uit zijn ziekenhuis.

Tot zover ... nu een maand wachten en de CCSVI tracking site invullen


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 17 aug 2010, 12:23 
'Wunderbar'. Of 'Wunder-bar'? Het blijft een bijzondere vogel..

Je verhaal past bij alles wat ik over hem heb gelezen en kort zelf heb mogen meemaken (zijn turbo-mail-gedrag).

Succes! Hopelijk ga je snel wat merken!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 aug 2010, 12:30 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Nou Bas je laat er geen gras over groeien.

Het is bekend dat dr. Vogl er een apparte houding en handelswijze hanteert als het gaat om CCSVI. Maar dat maakt hem ook meteen bijzonder, in de wandelgangen fluistert men van de nr. 2 of misschien wel nr. 1 in Duitsland op zijn gebied (niet specifiek CCSVI overigens)

Het zou wel eens de beste 'second opinion' kunnen zijn als het gaat om een nieuwe diagnose en behandeling als elders het traject om wat voor reden dan ook stokt. Vogl laat zich niet dwingen maar laat zich ook niet leiden door de beelden van elders. Wel zou hij meer waarde moeten hechten aan het maken van Echo-Doppler beelden alvorens invasief (via katheter) te werk te gaan, maar ook daarin is hij eigenwijs ;)

Succes de komende tijd!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling