Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 13 dec 2019, 01:35

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 21  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 22:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo Iedereen,

Ik ben het afgelopen jaar een stille bezoeker geweest, en ben onder de indruk van alle discussies en bijdragen. Ik wilde ook graag mijn ervaringen deze week met dit bijzondere publiek delen. Ik ben een Nederlander die vijf jaar geleden naar Toronto is verhuisd om daar een nieuw leven op te bouwen. De ervaring van in Canada wonen is geweldig tot nu toe, behalve dat vorig jaar ik met PPMS ben gediagnostiseerd.

Met de diagnosis 'adios' (dit is een Candese uitdrukking voor het gegeven dat er geen behandeling mogelijk is voor PPMS) en een diepe dip van depressie ben ik uiteindelijk bij een physiotherapeut begonnen met het idee om zo snel mogelijk zo veel mogelijk kracht en volhoudingsvermogen in mijn benen op te bouwen om zo doende wat langer te kunnen blijven lopen. Sowieso, ik moest iets doen, ergens aan werken omdat de diagnose onbehandelbaar voor mij niet te vatten was.

Hier in Canada barste de publicaties over CCSVI een half jaar geleden los met een combinatie van een voorpagina van de Globe en Mail (zeg maar de Canadese Volkskrant) en een rapportage over Zamboni van CTV, een nationale TV zender. De rest van het verhaal kennen jullie allemaal.

Een half jaar geleden raakte ik via dit platform in contact met een Canadese MS patient (via haar Nederlandse vriendin) die zelf zeer actief en vocaal haar CCSVI behandeling deelde en in de Canadese pers erg veel gedaan heeft om de boodschap te verspreiden. Diana Gordon bracht me in contact met een arts in Barrie (100 km boven Toronto) die stenosis vast stelde van beide Jugulars.Aangezien ik bij het uitkomen van het Zamboni verhaal ik me meteen geregistreerd had bij Dr. Simka in Polen zit ik nu op het vliegveld van Toronto te typen voor ik naar Nederland vlieg en dan naar Polen op maandag.

Ik zal de komende dagen en weken verslag doen, en hoop mijn ervaringen te kunnen delen met jullie. Ik was by the way erg opgetogen door het verhaal van Joge, die zeer vergelijkbare symtomen heeft als ik, en ik hoop het kunstje na te doen,

tot later allemaal


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 22:38 
GOOD LUCK !! 8-)

Een keer een bakkie doen als het succesvol achter de rug is? ;)

Joost


Laatst bijgewerkt door joge op za 03 jul 2010, 22:42, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 22:41 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hoi Job,

Ik wens héél veel succes in Polen! Ik hoop voor je dat ze je kunnen helpen!
Ook een goede vlucht trouwens!
Ik ben benieuwd naar je volgende berichten.

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 04 jul 2010, 08:39 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo Job,

Goeie reis en héél veel geluk. Ik wacht met spanning op je updates!
Misschien kun je binnenkort met Joge op de trampoline :D
Groetjes en sterkte, Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 04 jul 2010, 10:06 
Hoi Job,

Wat geweldig dat erbij jou al vernauwing van de jugulars is geconstateerd! En dat je al op weg bent naar Dr Simka. uiteraard zijn wij zeer benieuwd naar jou ervaringen.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 04 jul 2010, 17:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo iedereen, net aangekomen in Amsterdam en op weg naar Eindhoven voor de vlucht naar Polen morgen. Even een klein wetenswaardigheidje: toen ik het vliegtuig verliet voelde mijn benen kiplekker. De gewone ervaring is van stijfheid, stramheid en een aanhoudende spierpijn. Ik weet het maar aan de cabine druk die op een of andere manier een positieve invloed heeft? Anyway, misschien begint het placebo effect nu al...

Iets anders - en in de zelfde categorie van 'vaag maar waar', een paar dagen geleden, ondanks mijn dieet toch een paar bier teveel gedronken met een vriend in Toronto, en hetzelfde deed zich voor, een pijnloze en rechte loop! Zou dat de verdunning zijn van het bloed door het drinken?

Even zonder gekheid, mijn symptomen (vermoeidheid in benen, spasticiteit in kuiten, evenwichts stoornis - in een lichte mate maar toch) worden verergerd als ik in de tuin voorovergebogen sta te werken of over een tafel heen gebogen aan het tekenen ben. Daarentegen, als ik naar de Sauna ga, voel ik me een paar uur een stuk stabieler. Met die observatie ben ik naar mijn neuroloog gegaan - en afgeserveerd dat dat er niets mee te maken kan hebben want enz enz.

Joge (of Joost?) een Bakkie na afloop is zeker aan de orde! leuk om ervaringen uit te wisselen en de inspiratie voor mijn tocht in levende lijve te ontmoeten. Maar waar in het land? Ik verblijf in Eindhoven tussen de 11de en de 16de, daarna ben ik weer op reis. Laat maar even weten of mail me op jobrutgers@yahoo.com

tot later iedereen met nieuws uit Katowice,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 04 jul 2010, 17:39 
Zet de koffie maar aan! 8-)

Trouwens, dat vooroverbuigen doet me denken aan het teken van L'Hermitte. Een klassieke aanwijzing voor... MS.
http://en.wikipedia.org/wiki/Lhermitte%27s_sign

See you!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 05 jul 2010, 23:13 
Offline

Geregistreerd: ma 10 mei 2010, 21:03
Berichten: 9
Job,

Heel veel succes in Polen en wat geweldig dat je helemaal uit Canada komt.
En weer een PPMS-er met de mogelijkheid geopereerd te worden.
Ik ga 26 oktober naar Belgie en hoop ook op een positieve uitslag.

Ik ben benieuwd naar je verhalen.

Dalima


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 08 jul 2010, 20:02 
Hee, Job,

Het is zo stil; alles okay? :?

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 09 jul 2010, 10:31 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Beste allemaal,

Net terug uit het ziekenhuis in Polen zit ik hier in Katowice op de hotelkamer te typen! En........

Het gaat goed! Alhoewel mijn symptomen aan de lichte kant waren - ik was pas een jaar geleden gediagnostiseerd, precies een jaar - heb ik en mijn vader (coach, tolk, supporter en vooral papa) de overtuigende indruk dat ik in een betere vorm ben dan voorheen. Ik wil het natuurlijk ook heel graag, en als je je mede patienten uit een rolstol ziet opstaan, onstaat er een soort 'patient peer pressure' om ook genezen te zijn - maar ondanks die scepsis voelt het beter - nu al.

Even terug de operatie kamer in, en het gesprek en de doppler met Simka terug spoelen, het volgende is er gebeurt. Eerst de MRI gekregen waar een beeld werd opgenomen van het volume van de aderen en een indicatie van de doorstroom snelheid van het bloed was de eerste indruk dat er een behoorlijke reflux van beide hals aders plaatsvond.

De volgende dag kwam wonder dokter Simka langs met een mobiel doppler station (een labtop met een soort voel arm) en die constateerde dat de halsaders helemaal in orde waren (slik) maar.. dat de 'valves' (de klepjes die de bloedstroom als een ventiel kunnen afsluiten) helemaal aan gort waren. Als gevolg klapten mijn hals aders in liggende positie helemaal plat. Kortom een ongezonde toestand.
Eenmaal in de operatiekamer voerde een andere dokter de angioplasty (dotter operatie) uit. Met een ballonnetje werden de klepjes opgeblazen en daarmee voorgoed open gezet. De Azygos werd ook gecontroleerd, maar die pijp bleek helemaal in orde te zijn.

Tja wat voel je dan is de vraag van de patienten 'posse'. Het is moeilijk te zeggen, maar ik voelde een helderheid om me heen in kijken, perceptie en van voelen die lang geleden onder een soort stoflaag werd bedekt. Zelfs nu ik aan het typen ben merk ik een tegenwoordigheid van geest die ik van mijn beste momenten herinner. Ook de fijne motoriek doet het weer nauwkeurig, voel heel precies mijn contact lenzen bij het indoen en hoef niet meer te gokken waar wat is. En het lopen? Ik denk dat het beter voelt, kon een glimlach naar mezelf in de spiegel van de lift niet onderdrukken - maar het is nog te vroeg om daar iets van te zeggen.

Ik zal een andere keer nog schrijven over het reilen en zeilen in de kliniek hier en de ervaring in het hart van Katowice - wat een verhaal op zich is, maar vooralsnog wil ik afsluiten met een warme, positieve energie, dat ik voel dat het goed gaat en beter word!

Dank jullie allemaal voor het meelezen, tot later!

job


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 21  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling