Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoi Job,

Wat fijn dat het zo goed met je gaat!
dat wat je schrijft over 'varieteit aanbrengen voor je zenuwen', klinkt bekend.

Voor mijn coordinatieproblemen is het het beste als ik de "confrontatie" opzoek en mijn evenwichtsorgaan blijf belasten, tenminste dat zei de KNO-arts/neuroloog.
Ben wel erg benieuwd naar wat jou fysio voor jou nog meer in petto heeft.

Groeten,

Patricia

Beste allemaal,

ik stuurde een bedankbriefje naar Dr. Franz Schelling, een van de CCSVI voorvaderen, die mij geadviseerd heeft voor mijn behandeling. Ik vroeg hem ook of er kans op re-stenosis was met mijn geballoonde kleppen in mijn jugulars. Dit is zijn antwoord. Dr. Schelling is echt een autoriteit op het gebied van bloedvaten en MS en is zeer actief in correspondentie met MS patienten. Wat een man!

Dr Schelling vertelde me dat dottering van kleppen nauwkeuring moet gebeuren, het kan te veel of te weining zijn. Wat belangrijk is om te weten is dat als je eenmaal aan je kleppen gedotterd bent, de kans op re-stenosis heel klein is, aangezien het materiaal waar de kleppen van gemaakt zijn, als het eenmaal opgeblazan in, niet eenvoudig zich kan herstellen.

tot later,

job

Job, helmaal mee eens. Dr. Franz Schelling is daarnaast ook nog eens een bijzonder aardig iemand. Binnenkort meer hierover

Hallo iedereen,

Beetje een mindere dag of dagen, met wat meer stijfheid dan gewoonlijk. Nou ben ik waarschijnlijk te actief aan het trainen in de gym; ik probeer bijna iedere dag een half uur te joggen en met gewichten te werken. Eerst tien minuten achteruit lopen op de band en dan 25 minuten joggen, op 1.5%.

Het moeilijkste vind ik om mentale balans te houden, om niet neerslachtig te worden van de wat mindere conditie... Het is niet enorm erg allemaal, maar als ik in goede vorm ben ben ik veel optimisischer over de toekomst, maak me minder zorgen over alles wat er staat te gebeuren.

We willen volgend jaar een huis kopen hier in Toronto, en hebben voldoende gespaard voor een serieuze aanbetaling. Dit en andere - lange termijn plannnen - maken me op dit soort dagen nerveus en minder op mijn gemak. Jullie weten het allemaal, denken over wat de toekomst zal brengen is een van de meest onzekere dingen die er is als ms'er. We hebben een dochter van 11 jaar - die niet weet van mijn conditie - en mijn hart doet pijn als ik er aan denk dat ik niet meer voor haar zou kunnen zorgen.

Dat was het fijne - dat is het fijne aan CCSVI - dat er weer een fractie van hoop is, dat je kunt denken dat er verbetering mogelijk is en niet alleen maar jezelf langzaam ziet aftakelen. Nogmaals, ik zou niet moeten zeuren in vergelijking met het lot wat vele anderen - maar het maakt me triest om zo'n onzekere toekomst te zien.

morgen gaat het waarschijnlijk beter, en is mijn gemoed minder zwaar... maar ik ben wel blij dat ik het af en toe kan opschrijven, groeten allemaal en sterkte, ik weet zeker dat we het goede aan het doen zijn!

job

Hoi Job,

Houd de moed erin hoor. Je hebt al veel gewonnen! Ik vind het echt spectaculair wat je allemaal al weer doet!

Ik denk dat het goed is om jezelf op mindere dagen wat meer rust te gunnen en niet teveel van jezelf te eisen. Dan is het mogelijk ook wat minder frustrerend. Je bent echt goed bezig hoor!

Sterkte!
Groetjes Astrid

Hoi Job,

Na de CCSVI behandeling hebben velen onder ons na een tijdje een terugslag.
Misschien heb jij dit nu even. Logisch ook dat je je mentaal dan minder voelt.
Misschien heb je ook teveel gedaan wat goed voor je is.


Geef het tijd (ik hoor het me zeggen) en even rustig aan doen.
Wat bij mij wel helpt als ik het mentaal een beetje moeilijk heb, is afleiding.(mijn werk, gezin, paardrijden).
Misschien dat dat bij jou ook helpt. Wat in ieder geval zeker niet helpt, is piekeren, dat weet ik uit ervaring.


Succes

Patricia

Patricia, Astrid,

Dank jullie voor jullie bemoediging! Het doet me altijd erg goed om antwoorden te krijgen! Voel me al weer wat beter, heb de laatste twee dagen wat rustiger aangedaan en ben gisteren gaan zwemmen met mijn familie, vanochtend voelde ik me een stuk soepeler!

Ook wil ik even stilstaan bij het werk dat CCSVI.nl doet in het opzetten en bijhouden van dit forum! Het is mijn favoriete site en dat we elkaars ervaringen kunnen delen is voor mij heel waardevol. Dank jullie (Alphons en Esme en wie ik vergeten heb).

Nu weer met goede moed verder, tot later,

job

hoi Job

Fijn dat het nu weer wat beter met je gaat. Rustig aan doen blijft horen bij ons, ms-ers
Maar blijf

groet
Emma

Wat ik me realizeerde...

De toegenome pijn is niet het gevolg van dat ik het slechter doe, het is het resultaat van de nieuwe manier van lopen die mijn neurophysiotherapeut mij probeert aan te leren. Dat wil zeggen, weer normaal te gaan lopen!

De laatste keer dat ik werd getest merkte mijn therapeut op dat ik tijdens het lopen mijn bekken te ver naar achteren had, en te weinig veerde via mijn knieen. Hij gaf me de goede positie aan (bekken boven midden van voet als je staat) en tijdens het lopen de schouders iets naar achteren zodat de armen los hangen.

Vanmiddag realizeerde ik me opeens dat de stijfheid aan de bovenkant van mijn kuiten en aan de onderkant van de quads (spieren voorkant bovenbenen) precies daar is wanneer ik in de 'goede' houding sta. Pfff.... Het is allemaal zo nieuw, en zoiets normaals als lopen is eigenlijk een hele complexe beweging.

Het sporten kan ik iedereen aanbevelen, in welke mate je dat nog kunt. Ik ga ook mijn Tai Chi weer oppakken, ik was daar voor de zomer mee bezig om mijn evenwicht en coordinatie te trainen, had daar veel profijt van. Tot later, job

Goed te horen dat het weer wat beter gaat!

Ik zet mijn linkervoet ook anders neer na de ingreep. Ik loop al wat beter, maar mijn knie en enkel zijn behoorlijk pijnlijk. Ze hebben even tijd nodig om aan deze nieuwe stand te wennen. Ik heb jaren op een verkeerde manier gelopen. Dit is dus positief, maar wel pijnlijk

Ik beoefen Qigong en ik heb hier ook baat bij. Ik doe nu nog de oefeningen liggend of zittend. Maar ik hoop dat ik dit straks ook staand kan gaan doen. Ik vind het erg mooi om te zien en het is goed voor je gezondheid. Het lijkt me geweldig om dit ook te kunnen.

Groetjes!