Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Dank je wel , Job, graag gedaan, hoor Daar kunnen we weer een tijdje op teren

Fijn dat je denkhoofd het nog goed doet en je de reden voor je stijfheid achterhaald hebt: je loopt goed nu! Klasse, zet ' m op, Toronto

twee jaar geleden was het dat ik voor het laatst squash speelde. Al langer had ik last van vermoeide, zware benen, maar toen ik na 10 minuten moest opgeven omdat ik simpelweg mijn benen niet meer vooruitkreeg wist ik dat er iets serieus mis was met mijn gezondheid. Het zou nog een half jaar duren van doktersbezoek, bloed test, neurologen en uiteindelijk de MS kliniek hier in Toronto.

Ik kom net uit de YMCA (de gym hier in Toronto) en heb 40 minuten op behoorlijk tempo gesquasht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Van te voren zei ik tegen mijn tegenspeler dat hij absoluut niets van me moest verwachten qua spel en we zouden alleen een paar balletjes voor de lol spelen.. Maar dat werd al snel behoorlijk fanatiek. Ik moet toegeven, ik rende niet op iedere bal, maar ben toch niet helemaal afgeserveerd!

Wel na een half uur merkte ik dat mijn benen wat gingen trekken, in de zin dat ik meer ging sloffen, maar tot dan toe was het al pure winst! Het voelt geweldig! Spring niet van het dak af van blijdschap maar voel een stillle kracht in me dat het beter aan het gaan is en vooruit gaat!

By the way, nog bedankt voor alle reacties, on line en off line (jij weet wie je bent!) het geeft me enorm veel steun om jullie reacties te lezen!

Ik ben blij dat je niet van blijdschap het dak springt Goed zeg dat je zoveel kracht in jezelf voelt. 40 minuten squashen! Ik ben er even stil van...indrukwekkend!

Groetjes!

40 minuten gesq ik weet niet eens hoe je het schrijft,maar ik weet wel dat ik het heel vroeger wel eens een kwartier geprobeerd heb toen was ik kerngezond,toen kon ik al niet meer, en had dagen lang spierpijn alleen al van dat balletje oprapen,en mijn man kon de volgende dag zijn bed haast niet meer uitkomen toen die het ooit 35 jaar geleden heeft gedaan.kan je nagaan was jij doet. het is echt heeeeeeel zwaar. goed hoor,maar kijk a.u.b. een beetje uit.

wauw 40 minuten squashen!
Om jaloers op te worden! Ik ben al moe na een half uur paardrijden.

ik weet het, ik weet het....

Rustig aan doen is het moeilijkste wat er is omdat mijn gezondheid bijna normaal voelt. De laatste twee dagen heb ik echter een behoorlijke 'reminder' gekregen dat ik nog steeds MS heb!

Ondanks een verkoudheid besloot ik mijn vrouw te verassen om afgelopen zondag het hele huis op te ruimen. Na een dag schrobben vertrok ik de volgende dag om zes uur s'ochends voor een workshop in New York. De vlucht was vroeg, en de workshop was intens, ook de volgende dag weer om zes uur op en behoorlijk doorstomen.

Al lopend door New York voelde ik me 'anders'. De naaldenprikken werden wat intenser in mijn voeten en naast mijn gewoonlijke spier 'verstijving' kreeg ik nu een spier verslapping in mijn rechterbeen. Als ik eerlijk ben, ik had mezelf geforceerd... In de workshop zelf tijdens een presentatie voelde ik mijn benen trillen.

Na afloop van de workshop besloot ik even zo rustig mogelijk te doen, met een wandeling op de campus van het bedrijf waar ik was (prachtig gezicht op de rivier de Hudson overigens in een schitterende 'indian summer') ben ik de rest van de dag zo langzaam mogelijk verder gegaan. Nu thuis weer vroeg naar bed, dit was even een harde les!

Job

Goed dat je deze les opgepikt hebt Nu nog er lering uit trekken en je bent weer een stap verder, maar zo te lezen, zit dat wel goed. Hier geen Indian Summer, maar Hollandse Herfst: ook mooi, maar wel erg nat en frrrrrrisjes.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

hej Job,

Allemaal heel herkenbaar wat je schrijft.
Als je "weinig" voelt van de MS, ga je je er ook naar gedragen en lijkt het alsof je de hele wereld aankunt.
Het is moeilijk te kunnen bepalen wanneer je over je grenzen heen bent. Je voelt het min of meer als het te laat is.
Goed dat je even rustig aan hebt gedaan.

Even een andere vraag: is er in Amerika ook zoiets als een griepspuit? Wat doe jij daar mee?

groeten

Patricia

Hallo Allemaal,

Ik heb net mijn informatie ingetypt op ccsvi-tracking.com (is dit van dezelfde makelij als dit forum?) kan ik aanraden!

zeer gestructureerd allemaal, veel vragen, heb nog nooit zo'n compleet profiel ingevuld! Vorig jaar probeerde ik in een spreadsheet bij te houden hoe het met me ging, maar miste de parameters! Fijn om voor je zelf bij te houden en een goed project!

Verder alles goed, ben veel aan het sporten, drie keer per week in de gym op de loopband en dan met gewichten. Ben in top vorm! Geen last van spasmen en goede energie. Maar moet uitkijken dat ik me niet over inspan...

job

PS de paarse steunkleur in de website 'doet een beetje pijn aan de ogen ' kunnen we weer terug naar blauw?

Note to self:

Merk vandaag dat mijn motoriek wat minder is, met coordinatie iets meer 'shaky'. Niet gek als ik me bedenk dat ik weer te hard heb gewerkt de afgelopen dagen. Ben bezig om een groot onderzoeksproject te schrijven, en ben tot s'avonds laat bezig. Ook de intensiteit van het schrijven hakt erin. Rust Job en snel!