Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hallo iedereen!

Even een kleine update, ben even afwezig geweest om de goede redenen dat het goed blijft gaan! Kreeg een aardige mail van een forum genoot die zich afvroeg waar ik was...

De MS is er nog wel maar ik kan mijn symptomen beter managen en mijn energie is ook goed. Kreeg gisteren de resultaten terug van mijn voedsel allergie en bleek zwaar allergisch voor eieren, amandelen en pinda's! Dit betekent het einde van mijn weekend omelet! Ook werd ik positief bevonden voor Candida albicans, een soort overvloed van darm bacterien...

Besprak met mijn naturopathische docter een dieet (voornamelijk op Swank gebaseerd) maar vertrek volgende week naar Singapore voor twee weken en zie dan geen mogelijkheid om met dieten te beginnen. Mijn neurophysiotherapeut heeft me vorige week getest en was onder de indruk van mijn vooruitgang in kracht, volhoudingsvermogen en loop coordinatie. Ik train drie keer per week (half uur joggen, torso, benen en armen, stretchen) dus ik was blij dat dit zin heeft. Hij heeft een programma van nieuwe oefeningen samengesteld waar ik nu braaf mee aan de slag ben.

Verder gaat het allemaal goed, het enige waar ik moeite mee heb is om mijn werk een beetje in toom te houden, ben van nature een workaholic en dit heeft waarschijnlijk behoorlijk bijgedragen tot mijn huidige situatie. Beste mensen, ik ga weer verder, het weekend staat weer voor de deur en er is een hoop te doen! tot snel,

job

PS

Een van de dingen waar ik allergisch voor bleek te zijn is 'yeast' oftewel Gist in het Nederlands. Ben met onmiddelijke ingang daarmee opgehouden om dat te eten en denk dat ik een grote verandering merk! Geen tintelingen meer (pins and needles) en een helderder gevoel in mijn hoofd. Het doet een beetje denken aan toen ik een Meditatie cursus van 10 dagen deed en alleen Indiaas veganistisch at, had ik een soortgelijk gevoel!

PPS

Een van de andere redenen dat ik minder actief was op het forum was mijn idee dat we het podium moeten aanreiken voor nieuw behandelde patienten. En ook voelde ik me af en toe een beetje ongemakkelijk over hoe goed het gaat als ik verhalen lees van mensen die pas later in het ziekte verloop de ingreep hebben gedaan. Ik was er binnen een jaar bij!

groeten, job

Jeetje,

ben me daar een partij moe! Maar dat is ook niet gek na een werkdag van 12 uur workshop faciliteren! Ben weer in Singapore voor twee weken en alles is hier druk, snel en veel. Vermaak me wel, maar heb weinig tijd om te onstpannen en te sporten.

Afgelopen zaterdag vond ik denk ik de enige supermarkt met glutenvrije producten en eet sindsdien gluten en gist vrij. Niet echt smakelijk, dat rijstbrood maar ik merk wel direct verbeteringen - geen speldenprikken in voeten en handen. Zodra ik bijvoorbeeld een Mars of een Snicker binnenwerk begint het bijna onmiddelijk. Niet meer doen dus.

Iets anders dat mijn naturopatische dokter aanraadde is wisselbaden voor mijn voeten. Dus op de bank met twee teiltjes warm en koud water. Het idee is dat wisselbaden de bloedcirculatie bevordert. Lekker hoor, kan ik iedereen aanraden.

Nu op de bank een boek lezen en een paar uur nietsen! Groeten, job

PS_ iemand ervaring met wisselbaden?

job

Hallo,

ben bijna klaar hier in Singapore met mijn workshop. Moe, maar kan nog wel lopen alhoewel ik wel een beetje stijf in mijn benen ben. Maar met vermoeidheid heb ik dat eigenlijk altijd. Een raar ding is dat ik een soort uitslag op mijn scheenbeen en handen heb, alsof ik ergens allergisch voor ben. Maar de irritatie is precies op de punten waar ik spierpijn voel in mijn benen.

Toen ik voor het eerst MS symptomen waarnam had ik een soortgelijke uitslag, rode puntjes als een soort sproeten kolonie verspreid over handen en benen, en lichtelijk opgezwollen. Een foto heb ik wel maar ziet er een beetje onsmakelijk uit. Maar heeft iemand hier ervaring mee? Laat me alsjeblieft weten,

groet, job

Nee Job, geen sproetenkolonie hier.

Hallo Job,

toen in ongeveer 20 jaar was had ik
pytoriasis versicolor (mijn eerst symptoom ?).
Dit ging na een jaar of 5 weg.

Jossi

Ha die iedereen,

Even weer wat op pennen. Merkwaardige dag@! Had een tijd geleden mooie sokken gekocht maar kwam er vandaag achter dat ze veel te strak waren en mijn bloed circulatie blokeerden, het lopen ging minder en had meer pijn aan mijn benen. Mijn naturopatische dokter had me ook aangeraden om wisselbaden te nemen om de bloed circulatie in de benen te bevorderen, ze vertelde me dat het duffe gevoel, of beter, het gevoel loze in de voeten (wat ik voor de CCSVI ingreep had) met name kwam door een gebrek aan doorbloeding!

Ben ook enorm op mijn houding aan het letten. Mijn neurophysiotherapeut vertelde me dat door verkeerde loop bewegingen (op gang gebracht door verkeerde positie bekken, wat weer veroorzaakt werd door MS, die bepaalde spier groepen aanspande) ik pijn in mijn benen kreeg en het minder lang volhoud met lopen. Het is ingewikkeld, alles hangt met alles samen en je kunt een hoop doen, maar je moet wel weten wat je doet.

Dat is ook mijn frustratie met de neurologen hier in Canada. Los van het ontkennen van CCSVI als een oorzaak of onderdeel focusen ze de behandeling alleen op de hersenen. Ook al is dat de oorzaak van verder ongerief, met physiotherapie, training, dieet en andere zaken kun je als ms'er een hoop bereiken, maar de MS kliniek hier is alleen operationeel in termen van diagnose, spuiten en pillen. Een meer holistische aanpak alleen al zou veel kunnen bereiken.. los van CCSVI. Dat je alle medische hulp zelf bijelkaar moet sprokkelen, van de hak op de tak via het internet geinformeerd blijven is erg gefragmenteerd. Maar goed, dat maken jullie allemaal mee, dus het is een enorme open deur.

Hier gaat het verder goed, ben nu op de loopband bezig met 3 x 10 min joggen, afgewisseld met 3 x 2 minuten achteruit lopen, Mijn doel is om 30 minuten onafgebroken te kunnen joggen maar ik zit al een tijdje tegen een plafond aan. Mijn neurophysio vertelde me dat het afwisselen (vooruit, achteruit) een manier is om de neuroplasticiteit te stimuleren.

Wat zijn jullie ervaringen met physio therapie en oefeningen?

he die Job .

Wens je heel veel sterkte met je herstel .
heel veel gezondheid en geluk toe .
en ja ik kan je niet veel vertellen over vooruitgang ben net behandeld .
ben sinds die tijd pas tijd voor deze forum ,heb hiervoor gewerkt kwam dan thuis en had geen fut om dit er bij te doen .
ben wel leer gierig geworden door al de verhalen .
bedankt dus dat je dit met iedereen wil delen .

groet Louis

Interresante afspraak bij mijn Neuroloog!

Gisteren een halfjaarlijks check in bij mijn Neuroloog in de MS kliniek in Toronto. Het liep een beetje uit de hand... Ik vroeg hem of ik een bloed test kon krijgen om te testen op het Hughes syndroom (een ccsvi.nl forum genoot had me hier op geattendeerd) en zijn reactie was: "helemaal niet nodig", en toen ik een beetje doordrukte kreeg ik een betoog over patienten die niet meer luisterde, hij werd bozer en bozer.. Uiteindelijk bood hij mij zijn excuses aan over zijn uitbarsting, en vertelde me hoe hij onder druk staat van de patienten en het een ondankbare baan begint te vinden..

Ik zei dat we allemaal beter kunnen (zowel patienten als neurologen) maar dat dit nieuwe fenomeen van patienten die zich zelf organizeren en informeren via het internet serieus moet worden genomen, en neurologen uit hun ivoren toren moeten komen. Deze ontwikkeling kun je niet meer stop zetten, en er tegen vechten helemaal niet. Je zou het als een uitdaging moeten aannemen en er proberen een constructievere houding aan te nemen.

Anyway, op weg naar mijn huisarts!

job

Even een dieet update:

Eet geen gluten, gist, amandelen, pinda's en eieren meer; mijn 'pins en needles' zijn bijna niet meer aan de hand! Wanneer ik er last van heb kijk ik nog een keer goed naar wat ik precies heb gegeten en meestal kan ik de oorzaak wel achterhalen. Gisteren was het de pinda - olie die we gebruikten die de boosdoener bleek te zijn.

Iets anders is lichaamspositie. Een hoop van de symptomen (pijn in onderbenen, stijve kuitspieren) kan ik onder controle krijgen door genoeg te trainen. Maar ook de positie van het lichaam is belangrijk. Ik ben 1.90 M en zoals veel lange mensen loop ik een beetje krom - om te kunnen interacteren met de kleinere medemensen. Mijn physio wil 'me rechtop' krijgen. Ik merk dat als ik mijn bekken goed recht houd en mijn romp omhoog houd ik het langer kan volhouden op de loopband. Ook de 'shin splins' in mijn scheenbenen verdwijnen grotendeels.

Hebben jullie de conferentie resultaten van Bologna gelezen? Er lijkt een serieuze bevestiging van de CCSVI relatie met MS te zijn gevonden, en ook de interactie met voeding, ijzer en andere zaken lijkt duidelijker te worden. Wat een thriller! Ik merk dat mijn neuroloog nu echt een beetje overspannen en zenuwachtig word, nu de stroom bewijzen en bevindingen steeds serieuzer aan het worden is.!!!