Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Wow, Job, ik voel me ook beter na de ingreep; maar deze kunstjes doe ik je nevernooitniet na! Vasthouden! En goed kauwen is ook altijd goed!

Inderdaad, wow, wat een energie...


3,5 km in 20 minuten? Ik wou dat ik het kon.

Fijn om zulke goede verhalen te horen.

Patricia

bijna vijf kilometer in 30 minuten vanmiddag! Sprak net met een vriend die zei dat de loopband wat makkelijker is dan in het echt lopen, dus moet de 'hellingshoek' naar 1.5 om dat te simuleren. Maar het begin is goed! was wel moe, en struikelde bijna de band af op een gegeven moment. Na het lopen intensieve rek oefeningen om de stijfheid in de spieren los te maken..

Jee, de scootmobiel waar ik een testrit op deed een paar weken terug, haalde dat nog niet eens!

Het lijkt er op alsof de MS er niet meer is

Patricia,

De MS is er nog wel - voel nog steeds - in lichte mate de speldenprikken - maar het lopen gaat een stuk beter. Kwam gisteren terug van mijn reis naar Singapore, waar ik in de gym op de loopband heb getraind - en was vandaag weer in het park hier in Toronto. ZES rondes gelopen! Twee weken geleden haalde ik met moeite VIER!. Voor mij bewijs dat ik nog meer kan opbouwen!

Met trainen, dieet en vitamines ga ik verder, en heb een neuro physiotherapeut om me te begeleiden! Van mijn neuroloog verwacht ik niet zoveel meer. Hij vertelde me dat het niet meer nodig was om een jaarlijks MRI te doen. Is dat normaal? Ik dacht dat dat de manier was om het bij te houden? Wat denken jullie?

Ieder jaar een MRI? (lacht de neuroloog) Mijn neuroloog vindt dat niet nodig hoor Ik moet zelf maar kijken wanneer ik terugkom... Je weet hoe het werkt, zegt ie. Ik kan niks voor je doen.

En voor- of na-meten m.b.t. CCSVI, wat een onzin! Het werkt toch niet! (lacht hij weer).

Oftewel; bekijk het maar; ADIOS!

(nog even het consultje declareren..., dat dan weer wel... )

Mijn neuroloog vindt het ook niet nodig om jaarlijks een MRI te maken, terwijl ik dus dacht dat je dan kunt zien of er ontstekingen zijn bijgekomen of weggegaan. Je kunt dan zelf je plan trekken, had ik bedacht.

Toen ik begon over een jaarlijkse MRI, zei hij letterlijk: "wat wil je daar mee bereiken"? Als blijkt dat er meer ontstekingen zitten, dan maak je je ongerust. En je HEBT MS, ook al zouden de ontstekingen zijn verminderd.
Op dat moment werd ik overbluft en zei niets meer. Maar bij nader inzien, vind ik dat niet ok en ga er toch nog eens achteraan. Naar mijn mening moet je toch ergens kunnen zien of de medicatie en/of CCSVI-behandeling iets doet en vergelijkingen kunnen maken?

Job, mag ik vragen welk dieet en vitamines je neemt? Ben ik benieuwd naar. Ga ik dat ook doen, ik wil namelijk ook weer 5 km kunnen hardlopen

Groetjes

Patricia

Mijn Dieet en vitamines volgen grofweg wat MS-direct (de tweede grootste MS organizatie in Canada) adviseert. Op hun website (http://www.direct-ms.org/recommendations.html) vind je meer info. Ik heb een hoge dunk van deze organisatie, die ook heel actief op het CCSVI gebied is.

Ik zelf heb de volgende vitamines: B12, D3, Visolie, Groene Thee extract, Calcium (omdat ik geen melk producten meer gebruik).
Qua voeding: geen melk producten, geen rood vlees, geen suiker (ik bedoel geen kunstmatige suiker of toevoegingen ala sorbitol) wel heel veel fruit, groente. Heel matig met koffie, geen alcohol (soms een biertje). Zeker niet roken. Ik ben erg geinterreseerd in de relatie tussen MS en de endothelial. Joan Beal van CCSVI.org heeft hier veel over geschreven.

Bij een neurophysiotherapeut heb ik een persoonlijjk trainingsschema samengesteld - probeer 45 minuten per dag actief te zijn met beweging of sport - wat je ook kunt doen - beweging werkt anti ontstekend. Voor iedereen is dit verschillend. Ik doe drie soorten oefening; conditie (fietsen op een hometrainer of lopen) kracht (gewichten om de benen en veel series) en rekken (mijn spieren krampen samen als ik dit niet doe).

Veel success en sterkte, job

Hallo iedereen,

Gisteren even langs geweest bij mijn neuro physio therapeut. Hij was enthousiast over mijn vooruitgang die hij ook kon 'zien' in verbeterde kracht, coordinatie en fijnbeweging van mijn voeten en benen. Hij vertelde me dat hij vier andere MS [patienten heeft die allemaal verbeteringen hadden! Hij vertelde me dat dit geen 'bewijs' is voor neurologen, maar dat het wel degelijk verbetering is!

We hebben het conditie programma verder gefinetuned (sorry voor dit halve engels) en het houd in dat ik verder ga op de loopband (hij vertelde dat dit een uitstekende manier is om te revalideren omdat je je loopbeweging heel precies kunt monitoren, zowel conditie als houding). Eerst vijf minuten achteruit lopen - om de quads te trainen en coordinatie te verbeteren) en dan 25 minuten interval op de band. Hij heeft een hele theorie die er op neer komt dat de zenuwen varieteit nodig hebben om zich te blijven ontwikkelen. Later meer hierover.

Ik voel me geweldig! Mijn lopen is bijna normaal, voel geen tot heel weinig pijn in mijn benen en ook coordinatie is goed! Ik raad ook het verhaal aan van Ashton Embty (van direct MS) wiens zoon ook de CCSVI behandeling in polen heeft gedaan. Hele vergelijkbare symptomen. Tot later, moet nu even gaan les geven!!