Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

job, 43, PPMS, op weg naar Polen
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=601		 Pagina 2 van 21
Auteur:  joge [ vr 09 jul 2010, 12:11 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
;)
Auteur:  Astrid [ vr 09 jul 2010, 13:08 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Job, als ik dit lees denk ik meteen, ik wil ook...ik heb ook geen reflux/vernauwing, maar wel defecte klep rechter jugular en verdikking van de klep en onsteking van dit vat. Bij mij doen ze echter niets, ondanks dat mijn symptomen behoorlijk veel ernstiger zijn.( ik was in Dusselldorf)

Ik ben wel erg blij voor jou hoor, hopelijk blijft jou bloed goed stromen, en zal er naast de verbeteringen geen achteruitgang meer plaats vinden.

Astrid
Auteur:  Job [ vr 09 jul 2010, 15:52 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Astrid,

Ik had wel degelijk reflux in beid jugulars - en behoorlijk ook, alleen waren de jugulars zelf wel goed maar functioneerde de kleppen niet goed! Toen de kleppen werden opgeblazen stroomde het bloed onmiddelijk de goede kant op.
Auteur:  Astrid [ vr 09 jul 2010, 16:13 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Oke, dat had ik dus even gemist in het verhaal. Ik begrijp bij mijzelf alleen nog niet hoe het kan dat een klep totaal onbeweeglijk is, en er geen reflux is. Hoe kan het bloed dan wel stromen?

Astrid
Auteur:  Job [ vr 09 jul 2010, 16:17 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Misschien moet je een keer naar polen toe. Waar ben je geweest, bij Pre-scan?
Auteur:  Job [ za 10 jul 2010, 14:43 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
24 uur update

Net terug van een wandeling van bijna twee uur door een groot park hier in Katowice. Normaal ben ik na een uur al aan het flapperen met m'n voeten - een soort klapvoet, of in het Engels: numb feet - maar dit gebeurde nu helemaal niet!!@! Wel werd ik na anderhalf uur wat moe in de benen, met name mijn kuitspieren en dijbenen. Het was trouwens meer dan 30 graden dus die zou ik er ook nog moeten bijtellen.

De andere patienten - er worden er hier in polen vijf per dag gedaan - hadden ook merkbare verbeteringen. Een Engelsman in een rolstoel kon zijn benen weer optillen en zelfs voorzichtig staan, een Engelse vrouw kreeg haar gevoel weer terug in haar vingers. Maar het mooiste verhaal is nog van Murat. Murat is een Bosnier die al 15 jaar in Canada woont, na de oorlog in voormalig Joegoslavie te zijn ontsnapt. 13 jaar geleden kreeg hij MS en zit nu in een rolstoel, met hevige pijn in zijn rug. Murat is een beetje een sombere vent. Waar andere al voorzichtig aan het experimenteren waren met hun hernieuwde krachten, was hij teneergeslagen na de ingreep. De volgende dag bij het ontbijt was het al helemaal anders; hij had geen pijn meer in zijn rug, kon zijn benen zelf weer bewegen en voelde weer warmte in zijn handen en voeten! We waren allemaal erg ontroerd, deze man had al zoveel in zijn leven meegemaakt, en dit leek weer een nieuwe pech periode te worden!

Mijn helderheid in mijn hoofd is een echte bonus. Ik vertelde tegen mijn vader dat het jaren geleden is dat ik me zo voelde, en dan ook nog maar af en toe. Ik was me wel bewust van de verschillen maar dacht dat dit normaal was - ik kende niet anders.....

Anyway morgen weer terug naar Eindhoven en dan een paar dagen met vrienden en familie doorbrengen, om vervolgens weer verder te vliegen!

tot ziens iedereen,

job
Auteur:  Astrid [ za 10 jul 2010, 17:17 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Job, ik had 23 juni een afspraak staan in Polen, maar deze afgezegd en naar privatescan gegaan. Ik weet niet of ik daar goed aan heb gedaan, misschien hadden ze in Polen meer voor mij kunnen doen. maar ja, als er geen vernauwing zit dan? Ik blijf overigens wel op de wachtlijst staan en marta legt mijn diagnose en vragen nog voor aan Dr Simka. Nog geen bericht terug. heb ook nog contact met dr Beelen.

Ik heb ppms, in 2006 begonnen bij mij vergelijkbare klachten die jij omschrijft, ik ben vooral het laatste half jaar erg achteruit gegaan. Nu rolstoelafhankelijk, alleen in huis nog niet. Wel vasthouden aan de muur/kastjes. nu met warme weer is het wel veel slechter ineens.

Heel veel succes voor de terugreis en nog mooie dagen in Nederland, samen voetbal kijken?

Astrid
Auteur:  Job [ ma 12 jul 2010, 13:26 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
En nu terug in Eindhoven, bij mijn zus aan het werk.

Mijn zus en haar man zijn beide werkzaam in het medische metier, huisarts en radioloog nog wel. Het is interresant om te zien hoe hun houding door hun professie word gedicteerd. De rest van mijn familie omarmt de vooruitgang die ik heb gemaakt, mijn zus vind het fijn dat het goed met me is maar ze kunnen er gewoon niet aan dat dit gewerkt heeft. Dat is belangrijk voor iedereen die met doctoren praat, dat de medische conventies zo sterk zijn dat ze er gewoon niet aan kunnen, ook al zouden ze willen.

Nou moet ik toegeven dat de druk om ook jezelf weer beter te voelen (ten slotte wil je zo ontzettend graag) misschien ook wel voor een placebo effect kan zorgen - en soms twijfel ik weer; is dit nou echt aan het gebeuren? Ben ik mezelf iets aan het aanpraten? Zeker vandaag, nu ik mezelf iets minder helder voel, na een korte nacht slaap knaagt het een beetje. Maar ja, je kunt ook gewoon moe zijn, en de hitte hier helpt niet echt mee. Al met al wil ik ook heel graag dat er superdegelijk onderzoek gedaan word, zodat we ook vanuit onze meest sceptische kant (zowel bij doctoren als bij ons zelf) we onstootbaar bewijs krijgen dat het echt beter gaat.

Anyway, nu even verder met totaal andere dingen in de familie sfeer!

groeten iedereen, en blijf geloven in de goede zaak!
Auteur:  robbie [ di 13 jul 2010, 14:58 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Job,

Onderga het gewoon, heftige discussies over het nut van de behandeling zijn niet goed voor je op dit moment....bewaar dat voor over een maand of 6.
Jouw lichaam is 'aangepast' en moet daar aan wennen...

Relax....

Robert
Auteur:  Job [ zo 18 jul 2010, 13:47 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen
Robbie (en verder iedereen die het lezen wil),

Bedankt voor je opmerking. Relax - moet ik gaan doen! Het is een beetje een rare situatie omdat ik nu alweer aan het werk ben in Singapore voor een project, zit nu met weer een jetlag te kijken naar deze grote stad. Ik had de CCSVI behandeling in Polen gecombineerd met een bezoek aan vrienden en familie in Nederland (ik woon in Canada) en dit project hier nu. Maar tijd genoeg om te onstpannen, overmorgen ga ik naar Maleisie om daar aan het strand te liggen en misschien te duiken of gewoon snorkelen.

Ik realizeer me meer en meer dat ik een tweede kans heb gekregen, die ik volop wil nemen. Mijn schema van oefeningen, dieet en rust, in combinatie met vitaminen blijf ik gewoon volhouden. Je hebt gelijk met het ontspannen en het lichaam laten aanpassen aan de veranderingen. Ik heb symptomen van vermoeidheid en geen focus al jaren en nu is opeens mijn energie veel hoger, het is wel wennen. Ik hoop dat de langere termijn effecten ook zichtbaar zullen zijn (ik heb een paar spasmen in mijn kuiten, en na een uur lopen kan ik niet meer op mijn benen staan.

Pas een jaar geleden werd ik gediagnostiseerd, en heb alleen nog maar beperkt last van PPMS. Weet wel dat ik allang blij mag zijn als de ziekte zich stabiliseerd zoals het nu is, daar zou ik zeer dankbaar voor zijn! Maar ik ben vol goede moed dat dit een zeer goede stap is in de goede richting!


job
Pagina 2 van 21 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/