Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 05 jun 2020, 21:30

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19 ... 21  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 02 nov 2011, 08:58 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 13:45
Berichten: 39
WAUW!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 02 nov 2011, 11:16 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Top Job :D

Zoals je gelezen hebt lijkt het bij mij ook stabiel en lijken er nu minder plekjes. Over 2 jaar weer een MRI en dan wil ik ook de rug zien (bij PPMS belangrijk)
In januari de 2e GDX scan, ben ook benieuwd naar de oogzenuw.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 09 nov 2011, 00:10 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
lang geleden dat ik iets schreef, maar ik blijf wel op de hoogte hoor
JOB, super, gefeliciteerd.

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 09 nov 2011, 18:22 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
geweldig lob :o
trèzy


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 27 nov 2011, 06:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Ha die iedereen,

Eigenlijk niet zoveel te melden behalve een kleine terugslag; afgelopen week toen ik in de gym op de loopband aan het joggen was kreeg ik al na 15 minuten last van 'drop feet'. Ik had wel een drukke dag achter de rug, een uur of zes met studenten van mijn school hun werk bespreken, na een druk weekend met veel kleine klusjes en wat spanningen met mijn vrouw. Mijn neurophysiotherapeut vertelde me altijd me niet druk te maken over schommelingen maar ik ervoer voor het eerst in lange tijd een terugslag.

Deze week ging het weer beter, ik heb veel rust genomen en ook beter op mijn dieet gelet, en gisteren maakte ik de 30 minuten op de band - met pijn en moeite weliswaar - weer vol. Het is net als ,met schrijven van dit dagboek, de discipline van blijven doen, het volhouden van de discipline van sport, dieet, rust. Ik bedenk me dat ik gewoon wat minder zenuw 'band breedte' heb en moet roeien met de riemen die ik heb. Ben overigens ook met LDN gestopt, om wat rustiger te slapen! Zal bericht doen als ik wat meer weet, vooralsnog voel ik me goed.

Goed weekend iedereen,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 01 dec 2011, 04:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Al een paar dagen voel ik me superscherp! Mijn 'visual accuacy' is top, kan me in ieder gesprek volledig concentreren! Ik herinnerde me vanochten plotseling een gesprek met een psychotherepeut bijna twintig jaar geleden, waarin ik tegen hem vertelde dat ik het gevoel had niet op een optimaal niveau te functioneren, alsof mijn gedachten onder een soort deken zitten en er gesmoord uitkomen.

Blijf me verbazen over het verschil voor en na behandeling, en over hoe lang in retrospectief ik problemen had EN dat ik nog steeds verbeteringen voel opkomen. Wat een avontuur! Groet iedereen,


En PS blijf schrijven, ieder detail is interressant!

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 10 jan 2012, 04:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo iedereen,

Even klein updaatje, zoals veel PPMS'ers heb ik een 'jeweetwel' probleem waar we normaal niet over praten - alsof we al niet genoeg te vertellen hebben. Maar even kort en ongecensureerd: het werkt weer! Ben al een tijdje zonder viagra bezig, en tot mijn verbazing was het weer redelijk met volle kracht vooruit! Ik had me er eigenlijk al bij neer gelegd dat dit onrepareerbaar was, maar kennelijk is een 'rebound' toch wel mogelijk!

Een goed begin voor 2012! Voor iedereen beste wensen en blijf schrijven iedereen, of het nu goed, slecht of geen vooruitgang is, ieder bericht is interresant, we zijn allemaal pioniers!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 10 jan 2012, 08:45 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Toppie Job, toch niet onbelangrijk,,,probleem is herkenbaar hoor...zit het volgens mij in de vermoeidheid, weinig energie....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 jan 2012, 18:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
zo,

ben weer een beetje op peil. Even kleine periode van inzinking achter de rug - helemaal zelf veroorzaakt. Te hard werken, slecht slapen en stressen. Het niveau wat ik had opgebouwd (geen tintelingen, super evenwicht, stoelgang, balans) was aan het afbrokkelen. Dus weer op de rem. Ik bedacht me dat ik gewoon wat minder band breedte heb in mijn zenuwstelsel, en het moet doen met wat ik gelukkig nog heb. Net als met de internetverbinding via de telefoonlijk, er is maar zoveel wat er aan data doorheen kan (met noot: met slimme rekenkunde kan er tegenwoordig veel meer door die koperen lijn daan voorheen). Dus nu, na een paar dagen rust en beweging begint het weer normaal te worden. note to self: blijven opletten!

gisteren weer een flinke partij squash gespeeld! 45 minuten volop!

groet,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 jan 2012, 19:12 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
pins and needles

hebben jullie dit symptoom ook? Het gevoel van naaldenprikken in je huid? Ik heb het af en toe in mijn vingers, mijn voeten en mijn bovenbenen. Maar ik weet inmiddels hoe ik het kan voorkomen. Eerst goede rust, maar vooral geen voedsel dat prefab is. Ik moet toegeven, ik heb een chocolade verslaving. Niets lekkerder dan een Twix of een Mars naar binnen werken na een lunch of tussendoor. Maar ik merk inmiddels wel dat er iets in zit dat bij mij verkeerd valt. Ben waarschijnlijk allergisch voor de ingredienten of chemicalien die er inzitten. Dus als ik me inhoud, heb ik weinig last van dit symptoom.

Klinkt dit herkenbaar?


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19 ... 21  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling