Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 02 apr 2020, 02:40

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 06 maart 2012, 09:07 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
He Job,

Over slapen.....ik moet ook voor , zeg, 9:00 mijn bed uit. Hoe later, hoe stijver de benen....

De aderen??? Ik denk dat we er nog lang niet zijn. De sinussen, beenaderen, armaderen en weet ik veel wat nog meer aderen.
Ik zie een langzame 'shift' van het verhelpen van vernauwingen naar het herstellen van de juiste bloodflow, en dan bedoel ik dat de flow tussen x en y milliliter per seconde moet liggen voor een juiste opname en afgifte van stoffen...

Maar dat denk ik ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 19 jun 2012, 17:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Zo iedereen,

Net terug van de neurophysiotherapeut, en weer fijn nieuws: hand sterkte verdubbeld! Hij moest even zijn apparatuur checken of dit wel echt was maar na drie keer knijpen moest ie het toch toegeven!

Was fijn om te horen, het gaat verder heel goed, maar sliep slecht de afgelopen tijd - moet wat meer rust nemen voor het slapen gaan - daardoor voelde ik me wat minder.

Hoe is het verder met iedereen! Laat even wat van je horen allemaal,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 20 jun 2012, 07:05 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 13:45
Berichten: 39
Ha Job,

Fijn te horen dat het allemaal zo goed gaat. Met mij gaat het laatste tijd ook heel goed. Heb het sporten weer opgepakt, werk weer 32 uur, lange dagen etc.
Ik voel me heel goed.

Alleeen... op de MRI scan was te zien dat er een actief plekje zat. Dat is dus pas gekomen, nu vraag ik me af of de CCSVI behandeling wel zin heeft gehad, omdat dat plekje daar nu weer zit. BAH. Ik kreeg ook het advies van de neuroloog om weer medicatie te gaan gebruiken, maar dat weet ik nog niet.

Nu voel ik me opeens veel duizeliger. Ik hoop maar dat het de stress is en niet het actieve plekje!

Groetjes

Patricia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 20 jun 2012, 20:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ha die Job,

Gaat met mij ook nog okee hoor, alleen fysiek (lopen) gaat nog steeds wat achteruit...maar de rest gaat goed


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 26 jun 2012, 05:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hi Patricia en Robbie,

Leuk om even van jullie te horen. Dat beetje op en af herken ik wel. Ik ben misschien te veel bezig om positief te zijn maar ik heb ook m'n terugslagjes zo nu en dan. Meestal kan ik later wel verklaren wat er was en meestal is het iets anders. Wat ik bedoel is dit;

met lopen zijn er zoveel spieren en coordinatie dingen aan de hand, en zoveel kan er verstoord worden dat veel van de moeilijkheden die ik ervoer (stijfheid, pijn in mijn benen, sleepvoeten) te maken hebben met verkeerde positie, voetgang, etc. MEt mijn fysio therapeut (die ook danser is - en enorm veel van beweging snapt) ben ik bezig met al deze dingen te verbeteren. Ander voorbeeld, hij zag dat ik mijn nek wat voorovergebogen had (typisch computer bocheltje voor langere mensen) en ried me aan dit te corrigeren, met als argument dat lopen een soort locomotie kadans is waar alle delen van het lichaam meedoen.

Ik probeer maar te zeggen, ga alsjeblieft naar een bewegings gespecialiseerde physio therapeut, en blijf je aandacht focusen. Ik geloof heilig in beweging, ik weet niet waar ik het vandaan heb, maar ik merk dat als ik 30 minuten intensief sport (cardio) dat dat me enorm oppept. Mijn physio zegt ook dat het niet erg is als je dan door die intensiteit de symptomen wat toenemen.

En patricia, wind je niet op over een plekje meer of minder, het gaat erom hoe je je voelt - en dat je positief blijft en blijven verbeteren.

groetjes, ik ga a.s. donderdag met mijn familie voor een maand naar Singapore, voor werk en vakantie, en neem mijn familie mee. Hoop dat ik mijn sport ritme kan volhouden met alle drukte daar!

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 16 jul 2012, 12:38 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
hallo iedereen en groeten uit Singapore!

Ben nu twee weken in Singapore en het gaat allemaal best goed. Het werk is te doen en het weer (warm en vochtig) is te verdragen. Wel een discussie met mijn vrouw over stress en wat is MS en wat is niet. Ik geef workshops voor mijn werk, typisch 20 man in een zaal die ik dan in groepjes aan het werk zet. Als facilitator praat en loods ik deze mensen door een ontwerp proces. Mijn idee is dat het gewoon is dat je aan het einde van twee of drie dagen workshoppen je behoorlijk kapot bent, maar volgens mijn vrouw is het niet normaal. Dat bracht me op de discussie van stress management, waar ik net - via deze site - een artikel over las. Ik denk dat ik beter 'afstand' kan houden tot wat er gebeurt in een workshop en me niet zo 'persoonlijk' moet betrekken. Ik geef toe dat ik daar moeite mee heb. In het verleden zag ik collegas die veel relaxter bezig waren tijdens zo'n workshop, en daardoor ook een ontspannender sfeer wisten te creeren. Ik moet me hieraan herinneren, want ik ga morgen weer voor drie dagen er tegenaan, volle werkdagen maar wel superleuk, het is een onderwerp wat me erg aan het hart ligt; het ontwerpen van omgeving (gebouw, ruimtes) voor leren!

dus hou het hoofd cool, en blijf kalm. Mijn vader, die een een CEO bij Philips was, vertelde me dat ook hij in zijn werk moest leren om beter met stress om te gaan, te onderscheiden wat belangrijk is en wat niet, en een soort kalme afstand te houden. Klinkt Buddhistich naar mijn oren. PS - een prachtig Buddha hoofd gekocht vorige week in Bali, tijdens een tripje, voor in de tuin. Zal deze gebruiken om me te herinneren aan de noodzaak tot kalmte en koelte.

groet, job


Bijlagen:
Opmerkingen bij bestand: Kalmte en rust voor iedereen toegewenst
buddha.jpg
buddha.jpg [ 153.06 KiB | 11157 keer bekeken ]
Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 jul 2012, 02:30 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Pfff, na drie weken werken in Singapore is het einde in zicht van het project. Gisteren een presentatie aan de president van de universiteit, en het was de eerste keer dat ik mijn MS voelde, trillende benen, en wat moeite met lopen (en wat spelden prikken gedurende de week). Maar ja, zenuwen en te hard werken... Verder ging het goed allemaal, maar ben wel hard toe aan wat rust. dit weekend alleen maar chillen en mijn sport regime weer oppakken.

De balans blijven houden... Hoe is het met iedereen? Het is stil aan het worden op het forum... Laat even weten hoe het gaat, zoals we in Canada zeggen: "dont be a stranger"!

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 jul 2012, 09:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hi Job,

Het gaat n daar hier we redelijk. Het is nu behoorlijk warm in Nederland (25-29C) en daar heb ik last van, ik moet niet in de volle zon gaan zitten.
Ik heb het idee dat de hitte intolerantie wat is toegenomen (was een stuk minder na maart 2010 ccsvi treatment??)

Ga jij ook regelmatig zwemmen? Ik wel, vreemd is dat ik mobieler ben na het zwemmen dan er voor...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 28 jul 2012, 19:51 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 13:45
Berichten: 39
He Job,

Met mij gaat het ook redelijk. Het gekke is dat ik, in tegenstelling tot velen van jullie, wel in de volle zon kan zitten. Ik kan het ook redelijk uithouden.
Wat wel zo is, is dat mijn benen zwaarvermoeid zijn. Het lijkt een beetje alsof je niet vooruit te krijgen bent.
Mijn klachten wisselen van dag tot dag. Ik ben nu ook een beetje uit mijn ritme, zo met de vakanties. Het is toch allemaal anders dan anders.
Als ik helemaal NIKS doe, ben ik vermoeiender dan wanneer ik bezig ben. Dus toch een reden om te blijven bewegen en bezig te zijn.

Groetjes
Patricia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 jul 2012, 11:58 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
Hoi job,

Is voor mij idd ook al weer tijdje geleden dat ik wat heb laten horen.
Ik moet zeggen dat ondanks alles wat er gebeurt is de laaatste tijd, best wel veel stress,
het best nog wel goed gaat.
Heb wel lichte terugval maar dat is vergeleken met voor de behandeling niks. De blaasfunctie blijft goed, lopen gaat ook goed, het gevoel in hoofd is ook gelukkig grotendeels weg (heb er af en toe nog last van).
En ik kan gelukkig ook wel goed tegen de warmte. Vind dit weer echt lekker. Lig zelfs 'snachts nog gewoon lekkker in joggingbroek onder het dekbed.

Ga hopelijk binnenkort ook weer terug naar de sportschool. Had ook altijd het gevoel dat wanneer ik daar een paar uur geweest was, dat ik mij idd een stuk fitter voelde.

Gebruik wel sinds een maand of 9 ascal bloedverdunners. Ook vanwege de van nature kleine bloedvaten aan de rechterkant van mijn hals. Daar konden ze mij ook niet aan helpen. Dus zebben bij mij alleen links behandeld. Heb toch het gevoel dat het iets doet.
En alle beetjes zijn mee genomen.

Groetje Rina


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling