Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 07 dec 2019, 06:42

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 16, 17, 18, 19, 20, 21  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 09 dec 2012, 06:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo iedereen,

even een kleine - maar belangrijke - update. Zit weer in Singapore voor een project, twee weken ploegen, maar met veel plezier. Realizeerde me net het tijdsverschil - probeerde een vriend in Amsterdam te bellen (voor hem was het 4 uur s'ochtends!

Anyway, hier is de deal. Vorige week weer een standaard check in bij mijn Neuroloog (een van Canada's meest verbale 'naysayers over CCSVI) en tot mijn verbazing eindigde het gesprek in dit: "

Your symptoms are som minimal, and have not progressed over the last three years, I feel it is justified that if you choose to say - I dont have MS, that would be fine with me. And if you have MS, as your progression has not happened, actually, some of your symptoms like loss of strength in legs and arms actually reversed, I can tel you with 99% certainty, that you will not progress. So, do you still want to see me as your neurologist each year or do you choos to see me on a 'as on per need basis?"


Ik kon op dat moment allleen maar stamelen: " well, I settle for that", zonder in debat te gaan of mijn CCSVI ingreep in Polen 2 1/2 jaar geleden daar toe heeft bijgedragen.

De afgelopen twee weken - na dit gesprek - kwamen de beelden weer op: Tijdens het auto rijden, het niet meer kunnen onderscheiden van diepte en straat verlichting, de tunnel visie in gesprekken, de moeite met concentratie, het niet meer kunnen lopen na spelen van 10 minuten squash, het laten vallen van alles in mijn handen - ik heb dit en nog andere dingen echt ervaren. Was het een droom? Was het iets anders? Alhoewel ik momenteel hard aan het werk ben bij mijn neuro physio therapeut, die er meer en meer van overtuigd is dat ook physieke aspecten aan het werk zijn, weet ik zeker, de symptomen waren echt, en beangstigend, bedreigend. Na de CCSVI ingreep verdwenen de cognitieve problemen en de issues met fijn motoriek. Ook kon in weer langer lopen, joggen. Ik schreef twee jaar geleden over de sensatie van het weer kunnen joggen.

Dit is echt - CCSVI is for real.

you can go and live on... En dat is een bizar gevoel, ontroerend, een opluchting,een ontlading van stress; het leven kan weer alle kanten op. Er is geen dreigend pad meer, geen donkere wolken van verval, verlies. Wheelchair Kamikaze schreef eergisteren: " I miss being me". Ik ben gelukkig in de positie dat ik kan zeggen, "happy to be me, back again".

Wishing you the same for this year, and all the years to come. Strenght, courage and determination to you all and your family for Christmas and 2013, mijn mede reizigers op dit kronkelende pad. Keep the faith!,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 09 dec 2012, 12:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Heel mooi en goed Job, dat het zo mag blijven!

Fijne feestdagen en een gezond 2013...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 04 maart 2013, 19:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Even een kleine update, alles is nog steeds goed en beter.

Had twee weken geleden mijn bed weer recht gezet (vanwege allerlei interieur overwegingen) maar kreeg na een paar dagen weer behoorlijke hoofdpijn en druk in mijn voorhoofd. Gisteren het bed weer diagonaal gezet (inclined bed therapy) en vanmorgen weer super helder opgestaan.

Iedereen die CCSVI gedaan heeft moet volgens mij het bed schuin zetten. Het kost niets en is super helpvol. Ook mijn vrouw - geen ziekte of zo - voelt zich er mee beter! Aanrader dus.

Groet uit Toronto, job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 16 mei 2013, 02:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Ha die Iedereen,

Stil op het forum, maar niet uit het hart. Even een kleine update. In navolging van mijn positieve gesprek met mijn Neuroloog, besloot ik om een afspraak te maken met een rug specialist, maar daar had ik eerst weer een verwijsbriefje nodig van mr. Neuro, dus weer terug. To mijn stomme verbazing ontkende mijn neuroloog hetgeen hij eerder teen mij had gezegd, alhoewel hij het etiket benign MS nog wel deelde, maar mijn problemen met lopen (na een uur of zo) was toch nu wel weer MS. Afgezien van het feit dat di super inconsistent is met hetgeen hij eerder vertelde bedacht ik me later dat het te ek is voor woorden dat deze hooggeleerde man geen notities maakt van een patiënten update! Hoe kun je zeggen dat je een patiënt 'volgt' als je feitelijk alleen maar mensen even doorlicht en verteld wat je op dat moment denkt!

Anyway, het was een beetje een domper op het opgeluchte gevoel en zette me toch even aan het twijfelen, wat is het nu, is het MS of is het een foute wervel in mijn Rug? Sprak er er later met mijn chiropractici over en die vertelde dat ze wel meer mensen met MS in haar praktijk had maar dat mijn geval er niet op leek.. Ik bedoel maar dat in de medische wereld het hard is om van het etiket MS af te komen, of onmogelijk zelfs. Terwijl ik eigenlijk bijna 100% functioneer en alle andere symptomen ( visie, hoofdpijn, fatigue, motoriek, e.d.) zich niet meer voordoen.

Een vriendin die ik het vertelde zei tegen me; maar hoe voelt je lichaam het zelf aan, even los van wat de medici vertellen? Voor mijn lichaam is het duidelijk, ik heb een mechanisch gebrek, en daar moet Ik wat aandoen!

Groet, job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 16 mei 2013, 12:37 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ha die Job,

Ik deel jouw gevoel hoor....Ik zit weleens te denken; waar heb ik nou last van??
Fysiek dus, lopen is knudde; balans en energie. Kijk ik naar andere MS'ers kom ik weinig mensen tegen die identiek dezelfde klachten hebben...ja ik denk 1.

Laat je de neuro een video zien over iemand die sterk opgeknapt is na ccsvi treatment zegt hij; 'kan niet, neurologische schade herstelt niet zo snel'
Ja, dude....is het dan wel neuro-schade???

HOKJESGEEST...brrrrr...als het niet in de vergeelde ms boeken staat dan is het niet zo.....

Ik zit nog met mijn hypoplastische azygos....daar begrijpt tot nu toe ook nog niemand in Nederland wat van...
Terwijl ik zoiets heb van; niet werkende azygos, onderrug, fysieke problemen....hmmm?

Maar goed, we zoeken door... :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 30 jul 2013, 15:46 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
robbie schreef:
Laat je de neuro een video zien over iemand die sterk opgeknapt is na ccsvi treatment zegt hij; 'kan niet, neurologische schade herstelt niet zo snel'
Ja, dude....is het dan wel neuro-schade???


Datzelfde had ik na de eerste behandeling (ongeveer 6 weken lang) en heb ik dus TIJDENS een prednisolon kuurtje ... Anderhalf uur ná de eerste toediening werken mijn beide benen weer redelijk en een uurtje later is het weer voorbij. Bij de volgende toedieningen niet meer. En dan zegt zo'n neuroloog "tja, geen idee waarom dat is, maar neurologie is een moeilijk vak". Mijn opmerking "maar daar heb jij toch voor gestudeerd" helpt dan niet echt ....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 15 dec 2013, 17:21 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Beste Iedereen,

Hier even een goed bericht, eigenlijk te goed om waar te zijn....

Voor een project verbijf ik alweer een week in Singapore, waar de gezondheids dienst een stuk voortvarender is dan in Canada. Afgelopen weekend heb ik een neurochirurg bezocht, een van de beste in Zuid oost Azie om een keer een ander perspectief te horen dan van mijn neuroloog. Ik hoopte duidelijkheid te krijgen over de - naast MS - mijn mechanische problemen met mijn ruggegraat. Nadat ik hem mijn verhaal vertelde, maakte hij een paar telefoontjes om stante pede een MRI met contrast te laten maken van het cervical (nek) en mijn lumbar (onderste) deel van de ruggegraat om een afweging te kunnen maken over wat is mechanisch en wat is MS. Om eerlijk te zijn, ik had de afgelopen weken, ondanks fervente training, meer moeite met lopen dan voorheen en was doodsbenouwd dat mijn MS weer aan de gang was.

Na twee uur in de MRI en weer terug in het ziekenhuis kantoor van de neurochirurg stond de goede man met een brede glimlach op me te wachten en vertelde me: Mr. Rutgers, I have some very good news.....your lesions from previous MRI (die ik een paar jaar geleden had laten maken) dont appear... there is not any evidence of plaques or enhancements whatsoever, combined with the MRI from your Lumbar Spine, I conlude that you dont have MS! Sterker nog, hij vertelde me dat ik een vorm heb van spinal stenosis waarbij de disc op de uitgang van de L5 zenuw drukt, en dat mijn physiotherapy van zo recht op mogelijk lopen de druk op de zenuwen doet toenemen en daardoor het loop vermogen onder druk zette!

Ik kon even niet bevatten wat er gebeurde; in zijn diagnose vielen alle stukjes ervaring and speculaties van de afgelopen jaren in een keer samen, mijn gevecht om in Canada - zoals eerder bericht - en het tegen de bierkaai blijven doorgaan werd in een keer bevestigd!@! Alle cynise doctors en specialisten die me toch maar een lastige patient vonden. Het maar blijven doorgaan met zoeken, trainen en andere perspectieven.

Wat ik niet weet of ik ooit MS heb gehad - ik denk van wel, met alle evenwicht en concentratie problemen die ik een paar jaar geleden had en de verlichting daarvan en van de hoofdpijn en vermoeidheids verschijnselen in Polen door dr. Simka. Wat ik zeker weet is dat ik een nieuwe opening heb, een tweede kans als je wilt, want met goede begeleiding en weten wat je diagnose is kun je met spinal stenosis heel goed leven. In de woorden van de chirurg: je moet geen bergbeklimmer willen worden!

Geen lesions meer in mijn spinal cord.... het leek alsof ik droomde. Nog even overviel me een scepcis, die ik normaal bewaar voor mijn neuroloog in Toronto, maar dit is iets waar ik helemaal van WEET dat het zo is, alles klopt samen.... Ik wilde dit graag met iedereen delen, die mijn verhaal de afgelopen jaren heeft gevolgt. De vele reacties en berichten zijn altijd super fijn geweest. Ik blijf schrijven ook al ben ik nu officieel geen MS patient meer, en het is raar om dat te kunnen schrijven,

wens iedereen hele goede dagen met de kerst en oud en nieuw :D ,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 17 dec 2013, 22:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hi Job,

Om meerdere redenen werd ik ietwat emotioneel door jouw verhaal. Om te beginnen: FANTASTISCH!!! Ik ben zo blij voor je, echt!
De ' reis' die je hebt gedaan, vechten tegen het het systeem....en winnen!

Zal ik jou iets heel geks vertellen??? Zonder jouw fantastische einde is jouw verhaal mijn verhaal.
Dit jaar ben ik ook bezig met de ruggegraat, volgens dr Michael Flanagan (google maar eens) heb ik beschadigingen aan mijn discs en diverse zijn compressed. Ik ben nu bij en chiropractor, geen krakende, maar 1 die gebruik maakt van een Cox table.
Da's een mechanisch ding wat tractie en distractie van de ruggegraat doet, misschien oolk wel wat voor jou???

Die dorspidioten hier (lees neurologen/neurochirurgen) zien natuurlijk niets :shock:
De neurochirurg, let even op, zei wel dat hij geen ms laesies zag in mijn rug.
Ik voldoe voor 100% aan de symptomen van een cervicale stenose, maar die heb ik niet. In MS herken ik mezelf niet, zeker niet als ik mezelf met andere ms-ers vergelijk.... ik loop slecht en heb gevoelsstoornissen (numbness)..thar's it
Mijn onderrug is soms slap, soms sterk...

Ik zou het te gek vinden als die neurochirurg van jou eens naar mij rug MRI zou kunnen kijken, maar ja....

Ik lees niets over een behandeling, maar ik heb zo het idee dat zo'n Cox tafel jou ook kan helpen.
kijk eens op thisisms.comccsvi & ccvbp (dr flanagans topic)

Ik wens je het aller-allerbeste toe en blijf posten...

Groet,

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 dec 2013, 07:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Ha Die Robbie,

Super bedankt voor je bericht, een opsteker om te lezen. Als het helpt, is hierbij mijn diagnose door de Doctor in Singapore. Dit is een van de beste neurochirurgen van ZO Azie! Maar als jouw neurochirurg geen leasies ziet, wat kan het dan zijn? Heb je een MRI van je lumbar regio? Ik vroeg deze neuro om zowel een scan te maken van cervical spine en van lumbar.


Bijlagen:
Doc - Dec 14, 2013, 19-38-2.pdf [282.25 KiB]
236 keer gedownload
Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 dec 2013, 08:45 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hijob,

Ik heb een mri van de hele spine, aug 2013,incl een top-down scan.


Laatst bijgewerkt door robbie op wo 18 dec 2013, 12:07, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 16, 17, 18, 19, 20, 21  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling