Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 08:40

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 17, 18, 19, 20, 21  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 18 dec 2013, 11:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
He Job,

kan je hier een plaatje posten met jouw problem disc??

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 dec 2013, 14:51 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Robbie,

ik krijg de CD rom nog, heb nu alleen de fotos (worden ingelijst!) als ik ze heb post ik ze. ik vond een goede site die de symptomen heel goed beschrijft:

http://www.spinal-foundation.org/Condit ... s-Stenosis

lees t' en kijk of je je er in kunt herkennen. Bij mijn l4/l5 raakt de disk de zenuwen maar heel licht, maar bij lopen komt ket volle gewicht erop...

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 19 dec 2013, 17:19 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
OK, ik ben nieuwsgierig :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 19 dec 2013, 19:26 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Job,

Een hele brutale vraag 8-)
Als ik mijn spine mri door jou kan laten downloaden, zou die arts er dan naar kunnen kijken??
(natuurlijk nadat ik jou plaatje heb gezien)

En ja, die symptomen heb ik.

Groet,

Robert


Laatst bijgewerkt door robbie op vr 20 dec 2013, 09:50, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 19 dec 2013, 21:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hei job,

http://www.thisisms.com/forum/post219337.html#p219337

Hier is dr flanagan actief, ik heb wat bits & pieces over jou verteld.
Dr flanagan heeft veel ervaring. In het behandelen van spine problems.
Lijkt mij goed als jij zelf eens daar post en wie weet kan dr flanagan jou tips geven inzake jouw compressie en symptomen...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 21 dec 2013, 18:12 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Robbie,

Ga ik doen, maar eerst moet ik nog even thuiskomen uit Singapore!

Sprak vanmiddag even met mijn zusje, die zelf huisarts is. Ik had haar de re-diagnose toegestuurd maar had nog niet met haar gesproken. Ze vertelde me dat ze al een tijdje aan het denken was dat misschien er een misdiagnose was gesteld, met mijn onkarakteristiek ziekte verloop van geen progressie en geen symptomen. Ook vertelde ze me dat ze het al twee keer had meegemaakt in haar praktijk, dat er na een aantal jaren er alsnog besloten word dat het toch geen ms is.

Later meer, nu naar bed na twee weken van workshops,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 dec 2013, 22:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ik denk dat er veel vaker een 'we weten het niet, dus zal het wel ms zijn' diagnose gesteld wordt dan wij denken...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 14 jan 2014, 00:33 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo die iedereen,

na al het opbeurende nieuws over mijn bijgestelde diagnose moet ik wel vertellen dat met met mijn lopen toch wat minder gaat. Ik kan nu een minuut of twintig lopen en dan ben ik moe. Mijn zus, die huisarts is vertelde me dat hoe het beestje dan ook heet (MS of Stenosis) dat je een probleem hebt dat je een plaats in je leven moet geven.

En dat is wat ik nooit gedaan heb. In mijn gevecht met het medisch systeem en het zoeken naar uitwegen heb ik nooit willen - en hoeven - te accepteren. Overigens ben ik er van overtuigd dat de CCSVI ingreep zeer positief was. Mede daardoor kon ik nog genoeg om voor de buitenwereld een normaal, productief leven te leiden. Maar steeds meer werd het volhouden van dat beeld een doel op zich en ging ik me volledig identificeren met dat beeld.

Ook al heb ik - denk ik - opties om met het nieuwe ziekte beeld om te gaan - ik zal toch moeten accepteren dat ik minder valide ben dan gewoon. En ik zal mezelf niet moeten laten definieren door de invaliditeit, maar ik heb het er wel erg moeilijk mee.

Het lijkt wel alsof de emotionele klap nu pas komt, na hem vijf jaar te hebben uitgesteld. En ik zal moeten accepteren dat ik niet meer alles kan. Maar hoe doe je dat? Hoe ga je daar me om? Ik weet dat ik relatief een geluksvogel ben maar nu vind ik het toch wel moeilijk allemaal. Ik zou heel graag horen van jullie hoe je je ziekte hebt kunnen accepteren en je zelf beeld positief houdt.

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 14 jan 2014, 23:18 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 13:45
Berichten: 39
Hoi Job,

Geaccepteerd heb ik het niet. Voor mij is dat een te groot woord, omdat het dan net lijkt alsof ik me erbij neer heb gelegd...Een manier om er mee om te gaan, is misschien beter.
Mijn diagnose is vanaf 2009 toen ik zwanger was. Rationeel weet ik dat ik ECHT MS heb, maar als ik erover praat lijkt het soms net alsof ik over iemand anders praat dan mezelf... hoe gek is dat?

Ik probeer mijn leven zo goed mogelijk te leiden alsof het "normaal" is. Ik werk 32 uur, heb een gezin en doe mijn ding. Ik ben altijd heel prestatiegericht geweest en ben best streng voor mezelf. Ik heb mezelf daarom op de een of andere manier voorgenomen "zo normaal mogelijk" te kunnen funktioneren. Dit is mijn manier om er mee om te gaan.
Ik denk dat als ik toe zou geven aan "het ziek" zijn, dat mijn funktioneren dan ook minder zal zijn/worden. Ik realiseer me echter ook, dat ik mezelf een soort van druk opleg, die misschien ook niet goed is. Maar tot nu toe ok. Let wel, als mijn lichaam me echt terugfluit, dan luister ik daarnaar en dat zijn dan ook meteen mijn grenzen. Maar als het weer kan, dan weer lekker je leven leiden...

Het altijd bezig zijn met je dagelijkse bezigheden (werk, huishouden etc) en het "gevecht/strubbelingen" met MS, maakt dat ik overeind blijf. Als ik me eraan zou overgeven, zou ik waarschijnlijk een aantal dingen ook niet meer kunnen . En daar wil ik niet aan denken, zolang het nog gaat.

Misschien is dit een soort van kop in het zand steken, ik weet het niet. Maar voor mij is het een soort survivaltocht. Ook heb ik mijn momenten dat ik mezelf heel zielig vind en het heel erg vind dat ik MS heb. Een jankpartij moet me daar dan over heen helpen. De knop wordt gereset en het leven gaat door...

Dit is mijn manier om ermee te dealen... er zullen velen manieren zijn, iedereen zoekt de zijne...

Groetjes

Patricia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 20 jan 2014, 22:30 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Patricia,

Dank je voor je verhaal, het doet me goed, het lijkt op hoe ik me de afgelopen jaren op de been heb gehouden; doorgaan, dingen doen en een beetje 'streng' zijn voor jezelf. Zorg er voor dat je af en toe ook tijd neemt voor jezelf, af en toe mag je jezelf best verwennen..

Het je blik naar de buitenwereld toe houden is belangrijk, en met werk en gezin ben ik ook flink aan de slag. De laatste tijd ben ik aan het lezen over 'in het moment' zijn, om je niet te fixeren op toekomst (kun je toch niet voorspellen) en verleden (is voorbij en te leven met wat het is en hoe het is.

Groetjes,

job


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 201 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 17, 18, 19, 20, 21  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling