Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiƫntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

job, 43, PPMS, op weg naar Polen
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=601
Pagina 5 van 21

Auteur:  marlene [ ma 16 aug 2010, 10:18 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

je gaat daar toch niet stiekum en anoniem trainen voor een marathon!? :lol:
een heel goeie vakantie toegewenst en vergeet niet ook uit te rusten

Auteur:  Bastiaan [ ma 16 aug 2010, 10:42 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Fijne vakantie gewenst . . !

Auteur:  Roos [ ma 16 aug 2010, 12:25 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Fijn Job, ga maar lekker genieten. ;)

Auteur:  emma [ ma 16 aug 2010, 14:16 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Hoi
hele fije vakantie en we je zien je staks graag weer op het forum...

Auteur:  willy [ za 11 sep 2010, 13:14 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Job,hoe gaat het nu met je??? gr.Willy

Auteur:  Job [ zo 12 sep 2010, 15:01 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Hallo iedereen!,

Ben weer terug van vakanties en moet zeggen dat het allemaal erg goed ging! De laatste week was ik met mijn vrouw in Cuba, en heb daar met 34 graden in de zon gewoon doorgelopen. Mijn vrouw werd op een gegeven moment gewoon moe van me, ik wilde lopen, lopen en lopen... Moet het joggen weer oppakken. Heb van de week weer drie rondjes gedaan in het park en de derde ronde ging niet meer zo best. Mijn ega zei me dat je niet van nul opeens weer zoveel kunt lopen dus ik moet mijn verwachtingen een beetje temperen.

iets anders is dat ik tot drie dagen geleden deel nam aan een medicijnen test (Fingamolid ofwel Gilenia van Novartis) via mijn neuroloog die hier in Toronto een MS kliniek runt. Ik liet tijdens de vele testen een assistent weten dat ik naar Polen was gegaan voor CCSVI behandeling en me erg goed voelde. De goede man liet bijna alles uit zijn handen vallen en vertelde me dat dan mijn deelname aan dit proces gestaakt moest worden!!!!

Ik was erg verbaasd, mijn neuroloog - die skeptisch is over het CCSVI gebeuren - had me toch duidelijk verteld dat wat ik in mijn eigen tijd deed ik zelf moest weten, en dus ook gedaan. Ik ben een paar dagen erg van slag geweest, want je probeert toch alle kaarten die je in je handen krijgt uit te spelen, en alhoewel dit een 'double blind' test was, was ik stelling onder de indruk dat ik het echte spul in m'n systeem kreeg. Kennelijk neemt Novertis dit gebeuren toch serieus, anders hadden ze geen oekaze uitgevaardigt over de CCSVI behandeling.

Maar goed, een paar dagen later - en ik zit inmiddels weer in Singapore voor mijn werk - merk ik eigenlijk geen enkele verandering met voorheen. Misschien dat de medicijnen het een tijd duurt voor het uit mijn lichaam is maar ik voel me net zo sterk en fit als anders. De helderheid in mijn hoofd is super tof - ik merk dat ik veel bewuster ben van wat ik zelf voel en dat ik beter kan waarnemen wat er om me heen gebeurt. Mijn evenwicht is goed en lopen gaat ook goed.

Later weer meer, maar dit wilde ik toch wel even kwijt - t'is raar, de Medische wereld neemt CCSVI niet serieus, maar een Novartis rekent dit toch wel als concurrentie!

groeten iedereen,

job

Auteur:  Esme [ zo 12 sep 2010, 18:59 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Of die arts is bang dat je een " vervuilende factor" zou kunnen zijn in zijn onderzoek, wat natuurlijk ook zo is. ;) Als je een placebo gekregen hebt en je gaat goed vooruit dan krijgt hij het met geen mogelijkheid verklaard en als je het echte spul hebt gekregen en je verbetert dan kan hij het nooit toeschrijven aan het spulletje nu hij weet dat je behandeld bent.

Denk je dat je het nog nodig hebt dat pilletje? Je immuunsysteem hoeft toch niet stilgelegd te worden nu je afvoeraderen weer goed doorlopen? Je zou misschien zelfs kunnen redeneren dat je het juist niet plat moet gooien, want het moet zijn werk kunnen doen toch?

Auteur:  joge [ zo 12 sep 2010, 21:15 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

Hoi Job, still going strong, lees ik. Niet 'normaal', zoals jij loopt te rennen. Dat gaat hier niet gebeuren!

Wel logisch dat je uit die trial wordt gehaald; ze willen meten wat dat spul van ze doet, niet wat ccsvi doet. Dus een ding tegelijk graag! Ik zou best LDN eens willen proberen, maar wacht daar maar even mee, om m'n behandelend arts niet voor de voeten te lopen.

Ga zo door, maar loop je niet over de kop!

Auteur:  willy [ ma 13 sep 2010, 10:02 ]
Berichttitel:  Re: job, 43, PPMS, op weg naar Polen

fijn om te horen dat het nog steeds goed gaat.groetje,s Willy

Auteur:  Job [ vr 17 sep 2010, 10:22 ]
Berichttitel:  3& 1/2 km!

Hallo Iedereen,

Wilde graag even weer een berichtje delen met de hele crew hier! Zit dus nu al een week in Singapore en heb vier dagen les gegeven - behoorlijk intensief vier dagen praten en presenteren. Maar goed, gisteren avond was ik dus behoorlijk kapot. Ik checkte nog even met mijn collega (die niet weet dat ik ms heb) maar die was dus ook helemaal stuk, normaal dus.

Om een beetje op te klaren dacht ik dat het goed was om even te gaan joggen in de gym die ze hier hebben. Ik begon rustig, maar op een gegeven moment heb ik het tempo een treetje hoger gezet en .... in twintig minuten meer dan twee mijl gelopen, dwz drieeneenhalve kilometer!!!!! Was wel moe daarna, maar kwam snel weer op adem!! Het was natuurlijk geweldig an sich, maar net uit die Fingamolid trial te zijn gegooid gaf het me de bevestiging dat ik het best zonder die pilletjes kan!!!!@

Ook merkte ik iets anders, dat als ik s'ochtends rek oefeningen doe, ik de kramp in mijn benen bijna niet meer voel! Ik weet dat ik in relatieve goede conditite was sowieso, maar het afgelopen jaar heb ik iedere dag spierversterkings en rek oefeningen gedaan en ook super gezond geleefd (geen kunstmatige suikers, geen alcohol - nou ja weinig, geen rood vlees, etc.) Als je leest op ccsvi.org dan is er ook een verhaal over endothelial health, zeg maar de binnenkant van de bloedvaten wat het grootste orgaan is in het lichaam, waar ik zeer geneigd ben dat te geloven. Dus CCSVI operatie, veel sporten en bewegen en supergezond eten in combinatie wil ik iedereen aanraden.

Pagina 5 van 21 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/