Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 28 maart 2020, 10:26

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 19 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 23:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
Ook een minder goed uitgevoerde liberation 1.0 is bij een heftig MS verloop beter als geen behandeling.

Ieder moet voor zich uitmaken of die nog kan wachten op een verbeterde Liberation 1.0 beta of dat die NU NU NU een moet. Het is in elk geval niet t ergste onderzoek om proefkonijn te zijn denk ik.(tenzij je in de placebo groep zit misschien)

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 11:52 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Dat denk ik ook Linda, ik wil gewoon niet wachten en met de ervaring die we nu hebben en Dr Simka is er bij mij vertrouwen genoeg.
Ik wil ook niet wachten totdat het wordt zoals het met het ooglaseren is gebeurd. Eerst niets, toen dramatisch slechte klinieken in NL. Wij hebben toen een turkse arts gevonden (had een beetje de houding van Simka), mijn vriendin is gelaserd in Turkije, Instanbul. Dat is nu 6 jaar geleden, was chaotisch (weleens in Insatbul geweest?) maar qua arts/operatie Perfect met de hoofdletter P . Ik durf te zeggen dat ze hier nog steeds achterlopen op de kennis en apparatuur die zij daar toen had. Ik spreek weleens mensen die recent hier gelaserd zijn, zijn meestal wel wat 'dingetjes' mee.
In NL is het nog steeds een gok met ooglaseren, ik hoop niet dat dat met CCSVI ook gebeurd. Maar als ik lees dat Min Klink het dotteren vrij wil geven......zie ik de cowboys alweer op hun paard zitten.

Maar goed, da's mijn mening en ervaring :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 13:11 
Mooi indianenverhaal Robert, denk toch dat het verstandiger is je meer door feiten te laten leiden...

Misschien nog even een koele opsomming daarvan:
- Zamboni, Salvi, Franceschi... hebben 'experimentele' behandelingen toegepast in het kader van hun voor-onderzoek, met de conclusie dat CCSVI en MS een sterk verband tonen maar behandeling doorontwikkeld moet worden.
- In de praktijk blijkt dat de resultaten gemiddeld positief zijn maar geen 'ei van Columbus' met tuurlijk hier en daar een positieve uitschieter, die je dan ook eerder zult horen.
- Oorzaak voor CCSVI nog onvoldoende onderzocht en dus onbekend (men denkt op genetics, niet meer dan dat)
- Simka, Ludyga zijn de enige die deze ingrepen nog uitvoeren tegen steeds hoger wordende tarieven... Hoe vaak zijn er middels stenting (en dat doen ze nog altijd afhankelijk van wat ze aantreffen) zenuwen in de nek/schouder beschadigd? Restenosis na ballooning, na 1/2 jaar, na 1 jaar?

Ik begrijp dat persoonlijke omstandigheden en het progressieve karakter van MS het relativeren bemoeilijkt, maar probeer met bovenstaande punten eens een advies uit te brengen voor een ander, wat zou je zeggen? Kijk er es van een afstandje naar.
Het blijft uiteraard een persoonlijke afweging, maar ik ben een beetje bang dat mensen in een CCSVI=wegMS-roes leven en niet meer toekomen aan een objectieve view of facts... hoe veelbelovend CCSVI ook is.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 14:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ja, je moet er relativerend naar kijken en dat doe ik ook. Je heb altijd types die rennen en vervolgens stilstaan, dus eerst roepen dat het allemaal fantastisch en vervolgens roepen dat we het maar niet moeten doen. (of andersom). Daar heb ik het niet zo op...
Tsja, het zijn gewoon keuzes die je moet maken. Belangrijkste is dat je zelf de achtergronden goed onderzoekt. Risico's zijn er altijd, profiteurs ook.Zie de instellingen die nu plots roepen dat ze kunnen scannen, is dat niet raar?? Met name in Amerika/Canada kunnen ze ineens scannen, Welke behandelend arts gaat dat ooit accepteren, zo'n scan??? Ach ja...tsing tsing (kassa).

Natuurlijk is meer onderzoek nodig, en zullen nu behandelde patienten waarschijnlijk aanvullende behandeiingen moeten ondergaan.
Het zou wel lachen zijn dat door CCSVI er plots hele nieuwe dottertechnieken worden ontdekt, is er nog een medische tak die al bijna 30 jaar zit te slapen :mrgreen: :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 15:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
mensen in een CCSVI=wegMS-roes leven en niet meer toekomen aan een objectieve view of facts... hoe veelbelovend CCSVI ook is.



been there done that ;)

je geeft het , naar mijn mening, perfect weer.
goed dat je alles relativeerd met onderzoek`s resultaten van de pioniers 8-)

Citaat:
Het zou wel lachen zijn dat door CCSVI er plots hele nieuwe dottertechnieken worden ontdekt, is er nog een medische tak die al bijna 30 jaar zit te slapen :mrgreen: :mrgreen:

Robert


We houden ze wel van de straat :lol:

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 17:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Weet je, ik zit zo eens onze laatste posts te bekijken...ik snak naar nieuws. We zitten een beetje in een impasse, eigenlijk is er sinds het laatste Zamboni rapport nog geen millimetertje nieuw onderzoek gedaan. Het is alleen nog herhalen van eerder gevonden constateringen. Logisch, maar het zou mooi zijn als 'verder' onderzoek wat meer vaste vormen krijgt.

En dan heb je natuurlijk al die dingen die we zelf vinden in relatie tot CCSVI, ik hoop dat er nieuws komt van die Vincenza bijeenkomst. Hopenlijk wat meer zicht op wat komen gaat. :D

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 17:36 
Lekker offtopic, maar Robert kijk anders even naar Cheer's post op FB wat je in de tussentijd kunt doen... Daaronder joga om eens lekker tot rust te komen :idea: ;)


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 23 jan 2010, 18:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ja, ff lekker flexen :lol:

Maar dat het tijd is voor wat nieuws lijkt mij wel hoor....
Ach joh, over twee weken komt Buffalo nieuws in zicht.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 01 feb 2010, 17:06 
26 Januari 2010:

Citaat:
Before: I was walking slowly and my legs were very weak, sometimes my legs made funny movements
Now: I walk faster, for the first 30 metres you do not notice I have MS, my legs are stronger


1 Februari 2010:

Citaat:
My report after 3 months
Today is my day 90 after the procedure.

I feel little bit better, I walk better.

I still have problems with fatigue but not whole day. I usually do not feel my fatigue, it comes for an hour in the afternoon.
My vision is as bad as before the treatment. I started my PT but after my BP was 159/95 and my pulse was 123 and I had light fever for one day - only 37,2 C. Of course I had to take pills and stay in bed.
I am only 3 weeks after my symptoms of flu went away so maybe later my fatigue will be better again.
I still have my neuropathic pain in my right arm. I do not like the side affects of Carbamazepin. I stopped with IBT after 3 months because my spina bifida was killing me and I had problems to wake up and get up - it was after 10 am. I do not have headache in the morning and I can get up short after 8 am.
I am still weak.
I do not feel worse than before procedure for sure.
I am still dizzy and still feel drunk often. My balance is better for sure but still not OK. My coordination is something better but not OK for sure.
I still hate winter in my country just as before the procedure
I still have problems with my short term memory so I am sure I forgot many things so you will have to ask me


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 19 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling