Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 12:50

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 19 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 22:14 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Dag -1:
Dat is de dag voor de procedure. Ik kwam bij het ziekenhuis om 2 uur in de middag. Ik had net bloed geprikt en wat formulieren ingevuld met de zuster. Ik heb geen grote problemen met de Poolse taal. Het was Maandag

Dag 0 - : (3 Nov)
Dr Hartel, de radioloog ui Zabrze, kwam mij halen om 10:30. Ik kreeg nog een MRV, dit duurde ongeveer 40 minuten. Ze wilden nog iets controleren. Daarna was het wachten op Dr. Simka, hij had nog andere patienten uit Slowakije op die dag. Hij overlegde met Dr. Hartel over mijn linkse Jugular vein, er zat geen vernauwing in mijn rechter Jugular, de vein ziet er alleen lelijk uit (sommige mensen hebben lelijke oren, ik heb een lelijke rechter Jugular....daar moet ik maar mee leven....)

Het probleem zat in mijn lage Jugular vein, geen vernauwing maar de klep was niet okee. De plaatjes waren zeer duidelijk, het was hetzelfde probleem als Rici had (zie ervaring Rici;Robert).
We gingen per auto terug naar Katowice, mijn procedure startte om plusminus 16:30. Ik lag om 18:00 weer in mijn bed. Er was een lokale tv-ploeg bij die de gehele procedure heeft geregistreerd.
De procedure is extreem eenvoudig, het stelt niets voor. Ik had totaal geen angst. Dus ik heb nu 1 stent in mijn linker jugular vein. Ik zou deze procedure zonder probleem twee keer per dag kunnen ondergaan.

Om 20:00 voelde mijn hoof niet meer zo 'mistig' aan. Ik vind het leuk om de muren en andere dingen te bekijken in mijn kamer.
Ik moest 13 uur in bed blijven liggen, ik wilde geen catheter voor het plassen. Ik moest de zuster een paar keer roepen gedurende de nacht. Het was moeilijk om de eerste en tweede keer mijn blaas te legen. Ik ha geen derde arm om op mijn blaas te duwen (moest Erika altijd doen om te kunnen plassen;Robert). De volgende vier keren was het plassen eenvoudig, wat wel handig omdat ik wat blauwe plekken had van de Heparin injecties in mijn buik. Ik kan ze niet eens aanraken, maar dat was mijn eigen schuld. Het waarom leg ik later uit.

Dag 1:
De volgende dag was ik helemaal niet moe!! Da's vreemd want ik heb maar vijf uur geslapen. Ik was om 17:00 alweer in mijn hotel.

Na een week (10 Nov):
Ik voel mezelf hetzelfde als de eerste dag na de operatie.
Vermoeidheid voelt voor 85% beter
Ik hoef niet meer op mijn blaas te drukken om deze leeg te krijgen. Ik denk dat het 90% beter is.
De mist in mijn hersens is voor 15% beter


Ik heb geen problemen met Clexane (Heparin), alleen wat blauwe plekken uiteraard.
Mijn hoofdpijn is beter, ik had een sterkere hoofdpijn 3-4 dagen na de procedure. Aangezien ik erge
hoofdpijn had de laatste tien jaar, was het een normale situatie voor mij. De hoofdpijn zit/zat voornamelijk aan de linkerzijde.

Ik zweet meer sinds de eerste dag, niet extreem maar zeker meer. Ik twijfel over de warmte intolerantie.
Ik ben nog steeds een beetje gespannen, dus of het nu de spanning of de warmte is. Het is ongeveer 9 graden Celsius in mijn thuisland

De wond van de catheter heelt erg goed, alleen nog een lichte blauwe plek, eigenlijk is de wond helemaal weg – het is helemaal okee.

Iedere dag wordt mijn hoofdpijn minder, als ik wat hoofdpijn heb zit het aan delinkerzijde van mijn hoofd.
Deze morgen (11 Nov) ben ik er geschrokken! Toen ik in onze straat liep, zag ik de straat beter dan eerst. Dat had ik niet verwacht dus ik stond perplex voor de volgende 15 minuten. Ik heb gewoon niet genoeg tijd om te overdenken hoe ik mijzelf voel.
Maar ik ben er zeker van, het was – het is beter zicht!
Om eerlijk te zijn dacht ik dat mijn linker oogzenuw zo beschadigd was dat het waarschijnlijk nooit meer beter zou worden. Het is nu minstens 15% beter, daar ben ik zeker van. Ik was zo verrast dat ik na vijf jaar beter kon zien. Dus buiten lopend keek ik niet alleen meer naar de grond, maar vaak ook rechtuit, zoals normale mensen doen. Ik ben erg verrast.

(13 Nov)
Ik heb vandaag gedouched met warmer water dan gewoonlijk en ik heb ook mijn haar gewassen. Ik kon tot nu toe dat niet in 1 keer doen. Dus; haar wassen in de ochtend, het lijf in de avond.
Ik was wat angstig maar ik wilde het proberen.
Mijn warmte intolerantie is minstens 50% beter, ik had geen probleem om te douchen. Ik hoefde niet te ziten, te pauzeren. Mijn linkeroog werd wel slechter, zoals altijd na een tijdje op een warme plek.
Ik voelde mij wat zwakker, maar niet zo zwak als drie weken geleden.

Ik was wat moe en slaperig, ik heb nog steeds spierstijfheid in de schouders, ik denk teveel op het internet gezeten de afgelopen dagen.
Ik denk dat mijn lichaam mij wil vertellen: “Erika, je hebt de afgelopen twee weken alles gedaan wat je moest doen, nu mag je moe zijn en gaan rusten”
Maar ik weet ook, dat er ups & down zullen zijn.

(16 Nov)
Ik gebruik nog steeds geen pijnstillers, ik heb alleen lichte hoofdpijn.
Ik ben niet zeker over mijn balans, maar ik denk dat ik sneller beweeg dan eerst. Misschien dat ik wat zekerder ben.
Als ik langer beweeg, zeg meer dan 10 seconden, dan wordt ik warm en zweet meer dan vroeger, Het gevoel om flauw te vallen is niet meer zo sterk.
Ik heb nog steeds problemen om sommige teksten te lezen. Als ik het warm heb zie ik slecht, net alsa vroeger.
De vermoeidheid voel ik niet, het is hetzelfde als vanaf de eerste dag. Ik hoop dat dat zo blijft.
Uiteraard ben ik ook erg blij wat betreft mijn hoofdpijn.
Het voelt zo goed om wakker te worden zonder hoofdpijn, om niet misselijk te zijn. Ik ontbijt elke morgen – beter!
Ik voel mij nog steeds dronken en duf, maar ik ben een patient.
Mijn polsslag is lager, ik ben rustiger en tevreden alsof ik een grote klus gedaan heb. Natuurlijk heb ik een grote klus gedaan.
Ik ben nog steeds zwak, ik ben gewoon nog niet fit. Ik zie er goed uit, maar dat is het dan ook.
Ik zou meer aan sport moeten doen maar dat lukt nog niet, dus ik blijf bij de ontspanningsgym.


Dag 18 (21 Nov)
Dit is de eerste dag na de procedure dat mijn polsslag normaal is, sinds 2004 was mijn hartslag te snel
Ik dacht drie keer per dag dat ik een hartaanval kreeg. Elke inspanning was alsof ik tien verdiepingen omhoog rende. Best angstig, ik nam Isoptin, nu niet meer.
Soms heb ik het gevoel dat het weer opkomt, maar het is zeker niet meer zo erg. Het is zeg maar 80% beter in deze 18 dagen.

Dag 30 (3 Dec)
Alle verbeteringen die ik ervaar zijn er nog. Ik wil zeggen; niet werd slechter.
- De mist in mijn hersens is beter, maar nog niet volledig weg
De vermoeidheid is wellicht helemaal weg
Blaasprobleem voor 90% beter
70% beter wat betreft de angst om flauw te vallen
Ik ben ben energieker
De polsslag is normaal, geen medicatie meer
Veel betere hitte tolerantie, ik zweet ipv problemen met warmte
Snellere bewegingen, zekerder met lopen. Het lopen os zeker beter geworden. Ik heb 50 meter gelopen zonder stok, maar in de perfecte omstandigheden: lege straat, niet praten, rechtuit. De benen waren sterk genoeg
De beenspieren zijn nog wel zwak, als ik meer kan trainen en dse spieren worden sterker dan kan ik wel meer dan 100 meter lopen zonder stok. Ik denk dat ik zwak ben omdat ik de laatste 5 jaar voornamelijk gezeten heb.
Mijn hoofdpijn is beter dankzij de inclined bed therapie (bed in schuine stand; Robert)
Ik voel mezelf nog wel een beetje dronken, beetje problemen met vertigo (draaiduizeligheid), korte termijngeheugen en cognitieve functies. Soms erge aandrang om te plassen maar niet vaak, nooit 'snachts

Ik had de grootste verbeteringen gedurende de eerste paar dagen, nu voelt het alsof het elke dag een beetje beter gaat.
Ik heb nog 30 dagen de Clexane injecties, volgende checkup is januari 2010 in Katowice.

Dag 34 (7 Dec)
Mijn eerste stap terug; ik weet dat dit normaal is, ik heb geen angst. Ik ben meer duizeig, vermoeidheid is erger maar niet extreem. Ik ben slaperig/
Ik heb nergens zin in en ik ben zwakker.

Dag 38 (11 Dec)
Ik had 4 dagen met vermoeidheid, vandaag heb ik geen enkele vermoeidheid.
Ik weet dat het beter en slechter kan gaan, ik weet alleen niet wanneer dat gebeurt.
Dus ik ben weer waar ik was 5 dagen geleden,


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 21 jan 2010, 16:43 
Een relativerende update; helpen de experimentele behandelingen onvoldoende?

Citaat:
I was lucky with the train (almost 4 hours and also with the bus (also almost 4 hours).
I had very, very bad night! Do not sleep in room number 5 in Franz Josef Hotel as you hear all the noise from the main street - all the cars. I took 2 nd sleeping pill at midnight. The noise woke me up at 4 am. I was hungry and I just wanted to vomit. As there was no toilet on a bus I could not drink. Well, I just wanted to faint, I had very strong headache a cramps in some muscles. As I am still very weak it is physically simply too much for me. Even handbag is heavy for me so all muscles hurt me a lot. Now I only have light headache.

Imúportant: I will only take 50 mg of Aspirin a day as I am not too big 169cm/ 56 kg.
It is a good I plan to go to check the iron in my brain.
As for iron chelators we talked about deferoxamine and phenanthroline ( both were mentioned more times on TIMS).
Steffi you heard the story from Dr. Simka that more patients after the liberation procedure and after the flue do not feel very good. I had a cold or a flue and it is right I feel little bit worse - but not worse than before the procedure. I started to feel better after the flue only 2 weeks ago. So I will se.
I have to mention my problem with side effects of Carbamazepin - it helps me against the central neuropathic pain in my righr arm but it makes me feeling drunk even more and also dizzy. I will go to see my neuro tomorrow maybe she has some idea.
I still have headaches every day and the pills create my nausea.
My eye test was the same as before - no changes. Maybe you remember that I sometimes mention I sees as bad as before procedure. So there is no change in my eye nerve.
But my right vein is as well as before and there is some blood low in my left vein after stenting - it is not as strong as in my right but better than nothink.
Erika


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 21 jan 2010, 19:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Zou ook kunnen dat de griep zijn effect heeft, vergeet niet dat de MS niet 'spontaan' weg is na de bevrijding. Ik verwacht minimaal net zoveel downs als ups het komende jaar. Je ziet ook bij twee behandelde patienten (wonky1 en ...) dat ze weinig tot geen verbetering voelen....beide zitten in een stressvolle periode.

Tsja..ik denk dat je jezelf geruime tijd rustig moet houden na de operatie, er verandert nogal wat...het lichaam zal hier weer aan moeten wennen. Doe je te veel ga je een terugslag krijgen....Dat is in ieder geval hoe ik er over denk.

En het gaat alweer beter met haar:
Citaat:
I am already better. The biggest problem for me was that I was not able to drink enough. The third day only 0,5 l of water in the morning.
The flat bed in Katowice helped my backache at least.
Many people want to talk to me and many of them call me. But I am able to have some rest.
Erika


Als je na een kleine inspanning erg moe was voor zal dat niet weg zijn na de operatie. Zal je toch moeten trainen en de conditie (die bijna nul is) opbouwen


Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 21 jan 2010, 21:27 
En zo kun je overal een argument voor verzinnen... misschien is de 'experimentele' behandeling gewoon nog niet effectief genoeg, misschien kan dat ook nog...
Laten we vooral objectief en eerlijk blijven en niet alles rucksichtloos goedpraten. Ik hoop ook op een geweldige behandeling, maar ik geloof niet dat daar al sprake van is...


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 11:12 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nee, maar ook niet direct vraagtekens gaan zetten als er iemand drie keer niest na de behandeling, toch?
Voor Erika is het nog geen drie maanden na de operatie, heb je weleens een gedotterde patient van dichtbij meegemaakt??

De meeste MS-ers zijn conditioneel zeer slecht, een dotteroperatie verhelpt dat niet. Het verbaast mij toch al dat veel geopereerde personen vrij snel meer energie/kracht bemerken, maar ik heb het idee dat je daar voorzichtig mee moet omgaan.

Griep/een virus is bij mij ook 'killing', heeft al twee keer een behoorlijke aanslag op mij gepleehd. Ik ben blij dat jij daar blijkbaa geen last van heb, maar het is absoluut een argument.

Dat de behandeling niet alle MS-effecten oplost, lijkt mij duidelijk. Je hebt 1 (of meerdere?) auto-immuniteit reacties, ik kan mij niet voorstellen dat die weg zijn nadat je bloedstroom is verbeterd.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 11:47 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
Laten we vooral objectief en eerlijk blijven en niet alles rucksichtloos goedpraten.



geen struisvogel politiek ;)

iets van de gulden middenweg ?
je ogen niet sluiten voor de negatieve dingen en wage wijd open houden voor de positieve dingen :mrgreen:

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Laatst bijgewerkt door linda op vr 22 jan 2010, 14:47, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 12:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Het is sowieso moeilijk om positief of negatief te oordelen; wat betekent 'ik voel mij goed' of 'ik voel mij slecht', ik bedoel daar mee te zeggen; ten opzichte van wat???

De (welbekende) Jeff zat op een EDSS score van 2.5, hij kan na de operatie alles weer...ja, duhhh. (ik oordeel niet he)
Anderen waren echt slecht en hebben verbeteringen die voor hen erg belangrijk zijn maar voor anderen weer een detail.
Zeer persoonlijk allemaal, dus een goed oordeel is (nog) niet mogelijk. Gewoon observeren en afwachten, na een jaar heb je recht van spreken (als je behandeld bent dan 8-) )

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 12:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
Gewoon observeren en afwachten, na een jaar heb je recht van spreken (als je behandeld bent dan )


jij zegt het,ik denk het ;)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 14:21 
Dr. Haacke zei ooit in een vorig descennium:
Citaat:
"Zamboni is on the right track!"

Niets meer en niets minder...


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 jan 2010, 14:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
Dr. Haacke zei ooit in een vorig descennium:
Citaat:
"Zamboni is on the right track!"

Niets meer en niets minder...




jij zegt het ,ik denk het :mrgreen:

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 19 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling