Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 10:33

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 09 okt 2010, 21:59 
Offline

Geregistreerd: ma 04 okt 2010, 12:53
Berichten: 3
Net terug uit Duitsland. Afgelopen vrijdag behandeld voor CCSVI in Lingen (St. Bonifatius Hospital). Wat een ervaring! Ik kan het eigenlijk niet geloven, ben bang dat ik het me allemaal verbeeld. Maar ik loop iets beter, sta duidelijk stabieler, mijn armen zijn minder zwaar, ik voel me helderder in mijn hoofd en ik kon vanochtend 'gewoon' plassen ipv dat ik moest katheteriseren. Ik ben erg benieuwd hoe dit zich verder ontwikkelt.

En dat terwijl ik een "twijfelgeval" was. In Düsseldorf (Radprax) vond de radioloog in juli maar weinig vernauwing, volgens hem geen aanwijzing voor CCSVI. Prescan biedt in deze gevallen een second opinion aan, waar ik gelukkig gebruik van heb gemaakt. De arts in Lingen zag namelijk wel aanleiding voor behandeling van CCSVI. Tijdens deze behandeling is de linker J. (achter) gedilateerd. In de eerste instantie was ik teleurgesteld dat dit de enige plek was die werd aangepakt, ik verwachtte weinig resultaat. Maar al na twee uur merkte ik iets. Mijn armen voelden licht, ik bleef er een tijdje verbaasd mee zwaaien. Toen ik me ook realiseerde dat mijn 'brainfog' een stuk minder was werd ik emotioneel. Zou dilatatie dan werkelijk ook iets bij mij kunnen verbeteren? Over drie maanden is er een controle die zal uitwijzen in hoeverre mijn ondervonden verbeteringen reëel zijn.

Prescan biedt een jaar 'garantie'. Na drie maanden, na een half jaar en na een jaar is er controle (MRI en Doppler). Bij re-stenosis wordt er opnieuw behandeld. Ik ben zeer tevreden over de behandeling in het Bonifatius ziekenhuis en over de begeleiding van Prescan.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 09 okt 2010, 22:10 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Het IS natuurlijk geen wonder, maar ik kan me zo goed voorstellen dat het wel zo voelt 8-) Super dat je je nu al beter voelt. We gaan weer duimen voor veel verbeteringen die blijvend zijn, hoor. :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 09:45 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Anna, gefeliciteerd!
En nu maar lekker genieten van al die nieuwe sensaties.
'Anna in Wonderland' ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 11:06 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Jeetje Anna, alweer een positieve ervaring.
Het gaat met ups & downs, maar geweldig
dat je zo snel al verbeteringen merkt.

Een goede beslissing om de angioplastiek te
ondergaan. Fraai. Geniet van de komende tijd !

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 11:10 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Ik ga 8 november naar Duitsland en vind het heel spannend. Het is aftellen en ook ongerust:als het eens niks zal doen.
Ik ben voor jou erg blij dat je al zoveel positiefs hebt ervaren :D :D :D
Dank voor je verhaal het heeft de burger moed ;)
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 19:07 
Offline

Geregistreerd: ma 04 okt 2010, 12:53
Berichten: 3
Bedankt allemaal voor jullie support! Ik zal vertellen hoe het verder gaat.
------
Durfde vanochtend bijna niet uit bed te stappen, bang dat het weer was zoals voor de ingreep. Opstaan was de laatste tijd moeizaam, spasmen, heel houterig, geen evenwicht. Maar.... ik stapte vanochtend zo uit bed en deed een dansje voor mijn verbaasde echtgenoot :o
Prachtig weer, wat doe je dan? Opgetogen de file in, naar het strand natuurlijk. Veel minder gehangen aan de arm van mijn man dan anders, durfde niet echt los te lopen (stok thuisgelaten) maar ik had wel het idee dat ik veel steviger stond. Niet één keer zwikte een enkel dubbel. Mijn conditie is alleen bar slecht, ik werd snel moe. Toch begin ik er een beetje in te vertrouwen dat het echt beter gaat. Kan het eigenlijk nog steeds niet geloven.

Bye,
Anna


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 11 okt 2010, 08:46 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
Heerlijk Anna. :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 14 okt 2010, 12:03 
Offline

Geregistreerd: do 29 jul 2010, 15:40
Berichten: 12
Woonplaats: Doorn
Hallo Anna,

Wat heerlijk moet dat zijn.
Zelf ga ik 11 november naar Lingen, wil heel graag maar vind het best een beetje spannend.
Ik probeer er niet te veel van te verwachten, kan het alleen maar meevallen. Maar dat is best moeilijk.
Viel de ingreep zelf een beetje mee?

Hopelijk komen nog veel meer verbeteringen voor jou!

Marja


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 21 okt 2010, 10:54 
Offline

Geregistreerd: ma 04 okt 2010, 12:53
Berichten: 3
Ik was gisteren wel heel erg moe, eigenlijk ben ik al een aantal dagen heel moe. Toch loop ik beter dan vorige week. Af en toe nog een beetje aan het wankelen, maar als ik eenmaal 'de pas' erin heb kan ik kleine stukjes NORMAAL lopen! Veel minder houterig dan vorige week, zonder hulpmiddelen of ander houvast en in een rechte lijn. Overdag geen last meer van onrustige benen of spasmen, alleen 's nachts soms een beetje als ik (weer) niet kan slapen. Dus nog steeds vooruitgang.

Marja en Emma, ik leef met jullie mee hoor naar de DDay. De ingreep zelf stelt niet veel voor, geen pijn. Het was interessant, onwerkelijk en zo voorbij. Succes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 21 okt 2010, 20:27 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Alweer een normale loper erbij! ;) Nog even en de vierdaagse is een haalbare zaak, hoor 8-) Gefeliciteerd met je vooruitgang, Anna.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling