Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 28 maart 2020, 11:49

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 126 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 13  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 17 aug 2010, 20:37 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 17 aug 2010, 19:03
Berichten: 1
Woonplaats: Hardegarijp
Hallo,

Zal me even voorstellen, ik ben Petra, de vriendin van Bastiaan.

Vind het een echt wonder wat er met Bastiaan is gebeurt. Kan het bijna nog niet geloven.
De laatste tijd liet ik alleen de honden uit. Dit kunnen we gewoon weer samen. We proberen minimaal 1x per dag dit samen te doen.

Het lijkt er af en toe op dat Bastiaan de verloren jaren in een paar dagen wil in halen. Hij wil van alles, maar ik probeer hem toch echt een beetje te temmen...ik word er af en toe zelf moe van, van zoveel energie :lol: hahaha.
Plotseling zijn we weer een jong stel met een heel mooi leven voor ons.

Zelf raad ik aan iedereen een voor onderzoek te laten doen en hoop ook voor iedereen dat dit is weg gelegd. Want binnen een paar uur kan je hele leven positief veranderd zijn. Niet alleen voor Bastiaan zelf, maar ook voor zijn naasten.
We kunnen nu weer zeggen tegen vrienden we komen langs en kunnen ons dan ook aan de afspraak houden.Gewoon omdat de energie er is en hij hem weer goed voelt. Wij hebben geweldige vrienden en familie, ze hadden er altijd begrip voor. Maar het is wel moeilijk als je zelf het gevoel hebt altijd spelbreker te zijn, terwijl iedereen weet dat je dat niet bent. Maar het is zo ontzettend fijn om te kunnen zeggen:"Leuk, doen we, ik kan het weer."

Plotseling kan hij de ondertiteling op tv lezen, een krant op 50 cm afstand lezen, lezen hoe heet iets in een oven moet, noem maar op. Auto rijden gaat ook weer super. Als hij moe was had hij last met de koppeling. Nu blijft zijn been stil. Weer een zorg minder, hoeven we niet naar een auto met automaat te kijken. Ja, ik blijf het een echt wonder vinden. Dan te bedenken dat er nog een kant moet gedotterd worden. Ben benieuwd of ik hem dan nog bij kan benen, hahaha :lol:

Hoop voor iedereen dat er een positief resultaat wordt behaald!

Groet,

Petra :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 aug 2010, 08:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Joehoe . . !

Ik ben er weer hoor !
Lekker geslapen en ik voel me zoals meestal na de behandeling HERBOREN !

Ik ga nu lekker aan het werk en laat straks de eventuele nieuwtjes wel weer weten.

Fijne dag allemaal !

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 aug 2010, 19:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Hehe, vandaag hard gewerkt!
Nog altijd blij dat ik geen hoveniersbedrijf heb want anders had ik het niet volgehouden.

Ik schrijf hier nog even wat en dan ga ik er lekker even bij zitten.
Straks komt die MS patiënt waar ik gisteren over vertelde met eigen ogen zien wat ik hier allemaal schrijf.

Daarna niet te laat naar bed en gaan we er morgen weer tegen aan!

Het valt me op dat ik veel druk / spanning in mij nek / hoofd voel.
Is dat iets dat meerdere mensen bekend voorkomt?


Volgende week ga ik er lekker even tussenuit.
Even een weekje niet thuis, niet aan het werk en lekker even uitwaaien met Petra en de hondjes.
Daarna hoop ik toch weer eens wat geld te kunnen gaan verdienen want met dat (halve) kracht werken blijft de schoorsteen hier niet roken!

Groeten Bastiaan.

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 aug 2010, 21:10 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
Bastiaan schreef:

Het valt me op dat ik veel druk / spanning in mij nek / hoofd voel.
Is dat iets dat meerdere mensen bekend voorkomt?



hoi Bastiaan
jazeker bekend fenomeen. weet niet of je zin hebt om te lezen in een topic van een niet-zo-succesvol-verhaal (vooralsnog) maar zo ja, zie dan mijn topics: viewtopic.php?f=20&t=670 (mn de berichten van 11 en 19 juni) en
viewtopic.php?f=21&t=599 (bericht van 30 juli).

en wat ik nog nergens eerder heb vermeld is dat ik de eerste 4-5 weken na de tweede ingreep niet op mijn rug kon liggen. ja ik kon wel op mijn rug liggen maar dan kreeg ik na een paar minuten een raar akelig gevoel in m'n hoofd alsof ik flauwviel, een soort 'wegraking', bewustzijnsverandering. best wel eng. dan draaide ik me maar op m'n zij en dan had ik in ieder geval daar geen last meer van.

goeie vakantieweek, geniet van even niets moeten maar wel weer steeds meer kunnen!...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 aug 2010, 22:05 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Ik heb een vraag.
Heeft iemand ooit van het Uthoff Syndroom gehoord?

De patiënt waar ik over vertelde heeft dit en wil er graag meer van weten.

Wie weet iets?

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 19 aug 2010, 00:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Bastiaan, via de e-mail, maar ik heb het stukje ook onder theorie gezet over Fenomeen van Uhthoff ;)

viewtopic.php?f=19&t=716


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 26 aug 2010, 13:07 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Hallo allemaal,
jullie zullen denken hij is van de aardbodem verdwenen . . .

Nee hoor.
Het gaat nog steeds goed!

Wij zijn alleen (zonder internet) een weekje vakantie vieren in de regen.
Morgen komen we weer thuis en zal ik weer verslag uitbrengen.

Groetjes, Bastiaan

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 10:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Hallo allemaal.
We zijn even een paar dagen weg geweest en het gaat nog steeds goed . . !
Ik had de hoop een beetje rust in mijn lijf te krijgen maar dat is niet erg gelukt.
Ik weet niet hoe het komt maar ik voel me lichamelijk en emotioneel een soort van stuiterbal de laatste weken.
Het is en voelt nog steeds ongeloofwaardig wat er allemaal gebeurd . . !

Er zijn de afgelopen week dagen bij geweest dat ik me zorgen begon te maken om mijn nek die aan de rechter kant steeds pijn doet.
Dat zijn ook momenten dat ik me opeens (ouderwets) moe voel.
Daarintegen heb ik de dag erna het gevoel dat er nooit iets aan de hand is geweest.
We hebben kilometers!!! gelopen met de honden.
Daarna ben ik natuurlijk wel moe, maar dat is een kwestie van conditie.

Gisteren sta ik op en zie opeens allemaal haar op mijn armen . . .
Die zaten daar natuurlijk wel, maar die zag ik voorheen nooit zitten . . !
Kortom, mijn linker ook wordt nog steeds beter.
Ik krijg ook steeds meer "last" van mijn bril.
Ik de auto draag ik hem nog wel, maar de glazen kloppen natuurlijk helemaal niet meer.
Ik wacht het nog even af, maar dan moet ik toch mijn opticien maar weer eens een bezoekje brengen.
Hij zal wel verbaasd zijn want hij kon de laatste tijd niet veel meer doen dan aanzien dat mijn zicht minder werd.

Dat was het voor nu even.
Ik meld me later weer!

Groet, Bastiaan.

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 18:54 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
[quote="Bastiaan"]Hallo allemaal.
b][/i]

Ha Bastiaan, :D stuiterbal.
Ik hoop dat Petra je op tijd kan ontwijken hoor, anders zit zij straks met de brokken.

Geweldig dat er steeds niewe ontdekkingen van verbeteringen naar boven komen.
Meen dat je dat echt kilometers!!!!! geweldig.

Ben benieuwd naar het vervolg.

:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 20:45 
Offline

Geregistreerd: vr 06 aug 2010, 14:00
Berichten: 14
Woonplaats: Hoogeveen
Hallo Bastiaan,

Dat stuiterbal effect lijkt me best erg vervelend, maar ik denk dat het ook niet raar is. Er zijn best wel veel dingen in je leven in een kort tijdsbestek veranderd.
Ergens hou ik in mijn achterhoofd er rekening mee, dat dit ons ook te wachten staat, en dan de grote vraag hoe gaan we er mee om...).
Hopelijk heb je veel lieve mensen om je heen, die je af en toe helpen relativeren! Ik wens jou en je partner veel wijsheid toe.
Probeer van de leuke dingen te geniet! (Al weet ik best dat dat soms makkelijker gezegd dan gedaan)

Groetjes Mirelle


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 126 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 13  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling