Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 29 maart 2020, 13:03

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 09 aug 2010, 21:07 
Offline

Geregistreerd: za 27 maart 2010, 15:04
Berichten: 22
Vandaag twee weken geleden zijn we vroeg naar Belgie vertrokken vanwege het criterium en we een hotel in het centrum hadden geboekt.
Dinsdag moest ik om 7.15u in het ziekenhuis zijn daar eerst aanmelden en dan naar de afdeling.
Ik zat in een super de luxe twee persoons kamer (alleen)
Om iets voor 9 kwam er een verpleegster en moest ik in de operatiejurk omkleden en werd om 9 u naar de operatieafdeling gebracht.
Daar heb ik een 5 à 10 min. in de ruimte gelegen die Joge ook beschrijft.
In de operatiekamer vroegen ze of ik zelfstandig op de operatietafel kon komen dat kan ik dus
Ik kreeg een infuus en mijn bloeddruk werd nagekeken toen kwam de narcotiseur en binnen no time was ik onder zeil.
Om half elf was de eerste keer dat ik in de uitslaapkamer op de klok keek.
Ik was meteen goed bij,maar doordat er eerst een arts moest ondertekenen was het pas 12u dat ik naar mijn kamer ging.
Om half 2 mocht ik weer lopen ,maar ik ben pas gaan lopen toen ik moest plassen.
Om 4u was dr Beelen op de afdeling hoorden wij vd man van een andere patiente maar hij werd met spoed weggeroepen zodat hij er pas rond half 6 was.
In die tussentijd heb ik mijn eigen even gewassen in de badkamer die bij de kamer zat(even het jodium eraf)
Ik had dr Beelen voor de operatie niet gezien en dat zei hij ook toen hij kwam, aardige man trouwens.
De operatie was goed gelukt,maar ik was een moeilijk geval
Hij had moeite gehad om in mijn aders te komen eerst rechts geprobeerd dat ging niet toen links dat ging ook heel moeilijk maar hij moest er toch in.
Normaal zijn de aders 2 à 2,5mm de mijne 1 à 1,5.
Links had ik een vernauwing van 80 tot 90%,rechts een niet werkende klep die hij heeft opgeblazen en onderweg vond hij nog een vernauwde azygos dmv kalk wat hij heeft verwijderd.
Dus genoeg aders opengezet,maar helaas heb ik niet van die optimistische berichten als Joge.
De eerste week merkte ik nog niets ja af en toe dacht ik dat mijn arm wat minder strak stond(ik heb een aangetast dieper liggend gevoel en fiine motoriek in mijn rechterkant)
maar was dat zo of voelde ik dat omdat ik dat zo graag wil.Nu heb ik juist sinds vrijdag nacht een heel strak gevoel in mijn arm en vooral in mijn hand en zo'n lekker 10 kilo arm +hand gevoel.Ook de vermoeidheid is nog niet weg helaas.
Maar voor de rest niets.
Maar wat niet is kan nog komen hè.
30 aug. moet ik weer op controle komen,tot die tijd eerst 20 spuiten in mijn buik voor bloedverdunnen daarna weer aan de asperine tot ik bij hem ben geweest.
Nou dit is het wel zo'n beetje.Mocht er wat veranderen of als ik weer bij dr.Beelen ben geweest breng ik jullie weer op de hoogte
groetjes Diana


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 09 aug 2010, 22:19 
Spannend verhaal Diana. En nou maar hopen dat er merkbare veranderingen komen.

Als ik het goed begrijp is er rechts niets gedaan? En hoe ver heeft Beelen het links open gekregen? Straks krijg je nog een gedetailleerd operatieverslag thuis. Dan kun je het nalezen.

Heel veel beterschap! En nog even prikken!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 09 aug 2010, 22:37 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Diana, hartelijk bedankt voor je uitgebreide verslag. Jammer dat je nog niets merkt, maar je zegt het zelf al: wat niet is kan nog komen hè.
Hou je ons op de hoogte?

Door de uitgebreide beschrijving van jou en Joge heb ik in ieder geval een duidelijk beeld van wat me te wachten staat in Aalst. Donderdag ben ik aan de beurt... spannend!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 11:39 
Offline

Geregistreerd: za 27 maart 2010, 15:04
Berichten: 22
Hoi Joge

Links heeft dr Beelen de ader tot 14mm open gekregen en rechts heeft hij de klep opgeblazen.
En Roos ik wens je veel succes de komende tijd en dat je maar gauw verbeteringen heb.
Groetjes Diana


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 13 aug 2010, 13:34 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Diana,

We worden maar al te vaak misleid door de jubel verhalen na de behandeling. Het blijft een complexe materie waar we nog niet alles vanaf weten. De verbetering is ook afhankelijk van de symptomen voor de behandeling en die zijn natuurlijk bij iedereen anders.

Een opgeblazen klep klinkt wel heel dramatisch :) maar misschien is dat meteen de reden dat de verbeteringen vooral op langere termijn pas zichtbaar zullen worden. Een klep die niet goed functioneert zit er al jaren waarbij het lichaam er van alles aan gedaan heeft om rond de klep heen te werken, of de bloedstroom via de rest van de aders af te voeren, maar het helpt niet echt als de andere kant ook helemaal dicht zit.

Toch een duidelijk geval waarbij 'vanalles mis was', succes de komende tijd.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 09:15 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hallo Diana.
Op een of andere manier heb ik jouw verhaal gemist. Er valt ook zoveel te lezen op het forum.
Maar wat rot voor je dat jouw behandeling geen resultaat geeft.
Ik wens je toe dat het resultaat snel komt en dat de 30e dr Beelen antwoorden heeft.

sterkte emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 18:33 
Offline

Geregistreerd: za 27 maart 2010, 15:04
Berichten: 22
Hallo

Na het berichtje van 9 aug is het helaas iets achteruit gegaan met mij.
Ik kreeg er klachten bij die ik al eerder had maar die op het moment van behandelen weg waren.
Wattengevoel linkervoet tintelingen linkerhand en bandgevoel linkerkuit,onderbuik/rug en borsthoogte.
Ik had een mail gestuurd naar dr Beelen en die zei dat hij dacht aan een vermoedelijk restenose.Maar een echo zou laten zien wat er aan de hand was.
Afgelopen maandag ben ik bij dr Beelen geweest en hij zei dat hij eigenlijk niet dacht dat het een restenose was omdat dit meestal of meteen of na een 3 mnd gebeurt.
Ook had hij nog niet eerder meegemaakt dat iemand achteruit ging.
Hij ging een echo van de hals maken en meteen zag hij dat ik een dubbele ontsteking in de rechter ader had,hij liet het mijn man zien en zei dat het precies onder en boven het geopende gedeelte zat.
Je zag ook duidelijk dat zuurstof rijk en arm bloed nog door elkaar liep en de rand was een grijzige waas (dat vertelde hij en mijn man bevestigde dat, ik kon zelf niets zien)
Links was heel mooi en dat was blauw met een mooi wit randje.
Ik moet nu 7 dagen 3x daags 500mg asperine slikken om de ontsteking op te heffen en na een week weer contact opnemen.
Ik hoop dat ik dan kan melden dat alles goed gaat dan moet ik 25 okt weer op controle komen.
Als het nog niet goed gaat moet ik eerder komen want die ontsteking moet weg voor ik littekenvorming ga krijgen en de ader dan alsnog dicht gaat zitten.
Ik hoop dat ik jullie zo goed op de hoogte heb gehouden en dat ik volgende week een wat zonniger bericht kan plaatsen. ;)
Groetjes Diana


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 20:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Diana, je houdt iedereen voortreffelijk op de hoogte. Op deze manier kunnen we er allemaal van leren. Vooral als er dingen zijn die minder uitpakken, kan iedereen ze voor zichzelf ook op tijd ontdekken en niet rond blijven lopen, of tobben, met iets waar iets aan gedaan kan worden.

Aspirine in kleine dosering (100mg) werkt als bloedverdunner, maar inderdaad zoals Beelen geadviseerd heeft in grotere dosis is het een ontstekingsremmer. Ontstekingen in aders zijn al eens gesuggereerd door dr. Kraus. Mogelijk dat er meer verbanden zijn tussen deze ontstekingen en CCSVI dan dat we nu weten.

Veel sterkte de komende tijd.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 03 aug 2011, 16:24 
Offline

Geregistreerd: za 27 maart 2010, 15:04
Berichten: 22
Hallo
Met het schaamrood op de kaken wil ik jullie na een jaar laten weten hoe het gaat. :oops:
Het eindresultaat is(nog) niet wat ik had gehoopt maar ik moet zeggen dat ik wel blij ben dat ik het heb gedaan.
Het heeft heel lang geduurd voor ik daadwerkelijk verschil merkte met voor de behandeling maar ik kan nu met zekerheid zeggen dat het gevoel in mijn rechterarm beter is geworden(ik hoef nu zelden meer mijn arm even hard uit schudden of tegen de rug leuning vd bank te slaan omdat ik niet meer weet wat ik er mee moest doen) , ik hoef ‘s nachts niet tig x te plassen(alleen vlak voor mijn menstruatie) ik slaap ‘s nachts soms wel 6 uur achter elkaar(heerlijk) en ik ben niet meer zo moe(ook erger voor de tijd van de mnd maar dat heeft volgens mij iedere vrouw)
En ieder x merk ik weer veranderingen qua gevoel in mijn rechterarm dus ik hoop dat dit nog niet het eindresultaat is.
Ik moet er wel bij zeggen dat ik heel erg let op dat ik niet te veel doe en niet te vermoeid raak.
Ik ben ook nog maar 12 uur gaan werken om te zorgen dat ik niet te vermoeid ben.
Ik wil wel kunnen zeggen nadat ik geen verbeteringen meer heb dat ik er alles aan gedaan heb.
Ik wil nog wel een x een afspraak maken bij dr Beelen om alles nog een x te laten checken zodat ik zeker weet dat alles nog lekker door stroomt.
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben.
Dus als jullie niet meteen resultaat hebben het kan zeker een half jaar duren voor je wat gaat merken dus houd moed. :D
groetjes diana


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 03 aug 2011, 17:18 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Schaam je, jongedame :mrgreen: :lol: Nee, hoor, fijn wat van je te horen en dan ook nog met verbeteringen die er niet om liegen. Proficiat!

Ben je onder behandeling van een fysiotherapeut (geweest)?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling