Hallo allemaal,
Met het schaamrood op de kaken vond ik dat ik jullie maar weer eens moest schrijven.
Ik heb geprobeerd om alle berichten van de laatste anderhalve maand te lezen, maar dat valt nog niet mee! Straks ga ik gewoon weer verder.
Maar allereerst wil ik iedereen die gedotterd is, van harte feliciteren. Ook bedank ik hierbij alle forumleden die wél iedereen op de hoogte hebben gebracht van hun wel en wee. En speciaal voor Bas Pompoen: heel veel sterkte met het nemen van die moeilijke beslissing!
Hier alles okee. Het gaat, zoals Job, Jossi en anderen schrijven, met ups en downs. Gelukkig meer ups en ik ben ook nog steeds iedere dag weer blij met het feit dat ik gedotterd ben.
En Willy, ook ik ben een van het groepje dat heel erg snel verbeteringen heeft gemerkt. Ik weet dan ook niet of het te maken heeft met hoe láng je al MS hebt.
Ik was, na 14 jaar MS, in de SP-fase gekomen en ging heel snel achteruit. En 14 jaar is eigenlijk ook best wel lang.
Ik ben 'geholpen' op 12 augustus en de dag daarna stuiterde ik al door de kamer als een skippybal!
Maar... op internet lees je toch dat de meeste mensen langzaam maar gestaag verbeteringen opmerken. Ook mijn gedotterde MS-vrienden in de buurt gaan langzaam maar gestaag door. Niet iedereen is zo gelukkig om meteen weer van alles te kunnen.
Als je naar de persoonlijke grafieken kijkt van de mensen die CCSVI-tracking bijhouden, dan zie je toch heel duidelijk hoe iedereen zich voelt na de behandeling. Hartstikke interessant om te zien!
Bij mij heeft alles eigenlijk goed stand gehouden. Ik ben een paar keer ziek geweest door koorts, maar in vergelijking met vóór de behandeling, was ik snel weer op mijn oude niveau. Dat was vroeger écht anders hoor.
Wat kan ik nog steeds: lopen, traplopen, slapen, fietsen en héél goed zien. Weliswaar met bril, maar mijn ogen accomoderen veel sneller, waardoor ik nu heel makkelijk kan autorijden. Ook kan ik nog steeds de koppeling ingedrukt houden zonder een bibberbeen te krijgen.
En dan natuurlijk de dagelijkse dingen: stofzuigen, boodschappen doen en met de honden naar buiten.
Ik merk bij het uitlaten van de honden dat mijn linkerbeen nog steeds niet verder is verbeterd. Zodra er een beetje spanning op dat been komt, begint het te trillen en verkrampen de tenen van die linkervoet. Ik hinkebeen dan zo snel mogelijk naar huis en daar doe ik zo'n oefening die ik bij de fysio heb geleerd. Soms hou ik me buiten vast aan een hek of een boom en doe die oefening. Ziet er vast héél leuk uit.
Ik ben nu zo ver klaar met oefenen bij de fysio. Het trainen van de spieren staat op een laag pitje en ik doe nu vooral loop- en balansoefeningen. Zodra ik tegen mijn plafond zit, gaan de tenen van mijn linkervoet verkrampen en stop ik ermee. Af en toe doe ik nog een rondje op de home-trainer.
En als ik twee keer 2 trappen op en af ben gelopen om de was op te hangen, nou dan heb ik vast wel genoeg oefening gehad
Twee weken geleden was ik voor het laatst bij dr. Beelen. Hij vertelde dat hij vwb. het vasculaire gedeelte niets meer te verbeteren had bij mij. Alles stond nog goed open en de flow was ook perfect.
Wel nog de vragenlijsten in blijven vullen en meteen contact opnemen als er iets is wat ik niet vertrouw.
We hebben het nog uitvoerig gehad over 'je rustig houden', want dat is iets wat ik nogal moeilijk vind.
Hij vertelde me dat ik gewoon moet doen wat ik wil en kan. Niet op voorhand al rustig aan gaan doen of me inhouden, voor het geval dat.
Nee, rust nemen op het moment dat je voelt dat het nodig is. Gaan zitten, liggen of slapen en dan moet alles goed zijn. En ja, dat is het ook
. Fijn hoor.
Met zo'n advies kan ik tenminste uit de voeten, want ik werd steeds maar afgeremd door mensen die het goed met me voorhebben. Maar ja.... Ik neem nu in ieder geval zélf mijn verantwoordelijkheid en ga een tukje doen als ik dat nodig vind.
Verder liet dr. Beelen mij een brief lezen die mijn neuroloog aan hem had gestuurd, nadat ik hem een bezoek had gebracht. Ik heb jullie toen precies beschreven wat er allemaal gebeurde.
In de brief gaf hij aan dat hij significante verbetering aan de ogen had gemeten, maar dat hij er vooralsnog niet van uit kon/wilde gaan dat het door de dotterbehandeling komt.
Toch was dr. Beelen erg content met die brief en ikzelf ook. Het is toch een hele stap voor een neuroloog om zo'n brief te sturen.
Dus al met al kan ik het volgende zeggen tegen iedereen die nog na zit te denken:
GEWOON DOEN!
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
