Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 28 apr 2024, 06:38

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 95 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 10 sep 2010, 09:47 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Gisteren voor het eerst naar de fysiotherapie geweest. Man, dat was werken zeg!
Evenwichtsoefeningen op zo'n wiebelplankje en de trampoline (ja Joge, ik mocht eindelijk ook ;) ). Lopen over een streepje en dat écht was moeilijk. De tenen van mijn linkervoet verkrampten telkens en daar kreeg ik dan weer oefeningen voor.
Al met al was het erg leerzaam, maar ook erg vermoeiend. Moest 's middags even een tukje doen en ik heb nu toch SPIERPIJN!!
Volgende week weer. :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 sep 2010, 10:13 
:lol:


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 sep 2010, 10:26 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Lijkt me een heel bijzondere en blije ervaring: spierpijn, omdat je op weg omhoog bent! Hieperdepieperdepiep hoera, Roos! Succes.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 26 sep 2010, 09:25 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo allemaal, even een update uit Goes.
Ik kwam er net achter dat ik in gebreke ben gebleven, mijn laatste berichtje is geleden van 10 september! :oops:

Goed, wat is er allemaal gebeurd? Eigenlijk niet zo heel veel. De verbeteringen die ik in de eerste 3 weken heb ervaren, zijn er nog steeds. Dat is natuurlijk helemaal geweldig, maar het is zó jammer dat je er zo snel aan gewend raakt.

Nog maar eens even alles op een rijtje zetten:

- een hele nacht doorslapen
- perfecte blaascontrole
- geen pijn, spasmen of krampen
- absoluut geen extreme vermoeidheid meer
- lekker veel kleuren zien
- fietsen op een gewone fiets zónder te vallen (ik kan ook al over mijn schouder kijken!).
- niet meer verslikken of bijten op tong en wangen
- een helder hoofd (en héle zinnen kunnen zeggen :P )
- typen zonder verhaspelde woorden
- opstaan zónder na te hoeven denken

Volgens mij ben ik niets vergeten, maar dat weet ik niet zeker.
Ik heb 1 keer per week fysiotherapie en dat bevalt heel goed. Zodra de inspanning te veel wordt, verkrampen er 3 tenen in mijn linkervoet en gaat mijn been een beetje trekken.

Mijn lichaam geeft dus zelf duidelijk aan dat ik tegen het plafond aan het bonzen ben. ;)

Verder heb ik eigenlijk maar 1 'wederbots' gehad en dat was tijdens de dagen dat ik koorts had. Normaal gesproken ben ik minstens een week van slag en duidelijk achteruitgeboerd na zo'n koortsperiode, maar nu was ik binnen een dag weer hersteld. Dat was echt een openbaring, dat kun je je vast wel voorstellen.

Het enige wat nog niet wil opschieten is mijn linkerbeen. Zodra ik extra inspanningen moet verrichten, bijvoorbeeld bij het uitlaten van de honden, wordt mijn linkerbeen helemaal stram.
Maar... ik had er geen last van toen ik de klimrozen op een trapje aan het snoeien was. :lol:
(Ja, op een trapje, zonder te vallen).

Dus... lotgenoten... ik zal absoluut niet klagen. Mijn leven (en dat van ons gezin) is na de ingreep zó veel beter geworden, onvoorstelbaar!

Ik hoop van harte dat iedereen dit kan meemaken, écht waar.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 26 sep 2010, 13:27 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Het gaat gewoon dus erg goed Roos; wat fijn.

Hoe is het met de neuritis retrobulbaris ?
Heb je soms nog last van je oog ?

Bij mij gaat het ook wel goed; maar om de dag. De éne dag
weer ietsje beter, de volgende dag weer vrij slecht; etc.
Sliep een paar dagen geleden wel 8 uur achter elkaar; dat is
zeker zo'n 10 a 15 jaar geleden !! Heerlijk was dat.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 28 sep 2010, 10:23 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Roos. Wauw.. dat het nog steeds zo goed met je gaat! We hebben allebei helaas nog wel een 'dwars' linkerbeen.

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 17:40 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo allemaal,

Even een leuk bericht uit zonnig Zeeland.
Vandaag had ik een afspraak met mijn neuroloog. De neuroloog had, voordat ik gedotterd zou worden, gezegd dat hij er niet achter stond. Naar zijn mening was zo'n ingreep weggegooid geld en kon ik het geld beter besteden aan andere dingen. Op mijn vraag of hij mij dan nog iets anders te bieden had, gaf hij heel duidelijk aan dat hij voor mij niets (meer) had.
Nou ja, jammer, tot ziens, even goede vrienden enzovoort...

Vandaag had ik dus die afspraak. Die stond er nog van mijn vorige halfjaarlijkse controle en ik had 'm expres niet afgebeld.
Gelukkig was ik vandaag op 'top-niveau', dus mouwen opgestroopt en tot de tanden toe bewapend naar het ziekenhuis. :twisted:

Bij binnenkomst heb ik hem meteen verteld dat ik nog steeds MS heb, zodat daar geen misverstanden over konden bestaan. Ook al heeft hij mij niets te bieden, tóch wil ik graag dat hij op de hoogte blijft van mijn ervaringen/verbeteringen. Hij heeft nog een aantal andere MS-patiënten die ook geïnteresseerd zijn en die hij, door mij als patiënt te houden, wellicht beter zou kunnen informeren.

Omdat ik me, ondanks zijn negatieve advies, tóch heb laten dotteren, wilde hij nu gelukkig wél het naadje van de kous weten.
Ik heb dus al mijn verbeteringen opgesomd en al zittend in de stoel mijn benen óver zijn bureau gezwaaid. De co-assistent die erbij zat, kreeg bijna een rolberoerte, maar mijn neuroloog heeft hem gerust weten te stellen. (Ja, Roos en ik hebben al jarenlang een bijzondere relatie, hiha :mrgreen: ).

Al met al was hij niet overtuigd en bleef hij twijfelen. Placebo-effecten kunnen lang duren etc. etc. Wél was hij oprecht blij voor mij en gaf hij aan dat hij in ieder geval met belangstelling uitziet naar het nieuwe CCSVI-onderzoek van dr. van Oosten. Vooral het feit dat het een dubbelblind onderzoek wordt, vindt hij heel erg belangrijk.

Maar toen kwam de vuurproef. Hij overlegde met de co-assistent en jawel, ik moest de oogkaart lezen. Mijn ogen waren een half jaar geleden nog 60% en 20%.
Nadat ik deze keer de kaart had gelezen, was het even stil. Daarna zei hij heel plechtig: dit is een objectieve meting en je ogen zijn aan beide kanten 90%. Dat is een zeer duidelijke verbetering. :P

Vervolgens moest ik nog de balletpas doen (voet voor voet zetten) en dat ging ook beter dan eerst natuurlijk. Ik heb hem ook nog even laten zien dat ik een rondje kan draaien en door m'n knieën kan zakken zonder om te vallen. Én opstaan en gaan zitten zonder steun!!
Hij wilde eigenlijk meteen een nieuwe MRI laten doen om te zien hoe het er nu in mijn hoofd voor staat. Ik heb hem voorgesteld om dat pas over een half jaar te doen, zodat de placebo-effecten (mochten die er zijn ;) ) in ieder geval verdwenen zijn.

We hebben dus afgesproken dat hij mijn neuroloog blijft en ik zijn patiënt. In november heb ik een afspraak met de MS-verpleegkundige die mijn vorderingen of terugval zal doorgeven aan hem.

Geweldig hè? Ik ben helemaal vrolijk!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 17:47 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
SUPER. laten we hopen dat we met goede resultaten neurologisch nederland "om" krijgen
Want zoals een chinees spreekwoord zegt: de genezer bewijst.

groet


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 18:54 
Offline

Geregistreerd: di 27 apr 2010, 13:41
Berichten: 14
helemaal goed Roos.

Kunnen we met zijn allen de neurologen overtuigen?

Proberen doen we het allemaal in ieder geval en wie weet...

Gelukkig was de neuro nu iets beter gemutst dan de vorige keer; hij kan zijn verhaal natuurlijk echt niet volhouden. De MRI had kunnen bewijzen hoe je er voor staat. Maar over half jaar nog beter, daar gaan we toch vanuit?

Op naar de vierdaagse!! ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 19:16 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik hoop dat die van mij net zo reageert als die van jou maar ik ben bang van niet.
Over een week weet ik het te vertellen...


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 95 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling