Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 19 apr 2024, 05:35

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 95 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 19:29 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Helemaal geweldig Roos !!
Dit moeten we hebben.
De neurologen kunnen er toch niet meer omheen ?
Placebo-effecten. Ze weten zelf niet eens wat dat is.
ELK medicijn heeft placebo-effecten (tsysabri zeer zeker ook !).
Toen ik het Beelen zei beaamde hij dat dan ook zeer stellig.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 10:54 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Wat goed Roos! Indrukwekkend dat je al zittend in de stoel je benen óver zijn bureau hebt gezwaaid. :D Fantastisch dat het lezen van de oogkaart een objectieve meting bleek te zijn en dat dit de neuroloog toch wel van gedachte deed veranderden. Fijn hoor dat hij deze keer wél oprecht blij voor je was. Dat maakt het consult een stuk aangenamer. Ik ben erg benieuwd naar je MRI over een half jaar!


Groetjes!


Laatst bijgewerkt door Atthys op wo 13 okt 2010, 19:05, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 18:22 
Offline

Geregistreerd: vr 13 aug 2010, 12:41
Berichten: 6
Ik hoop dat het binnen zes maanden nog steeds zo is dat je je beide benen over de doc zijn bureau kunt zwieren.
Ik had graag zijn gezicht gezien!
De groep van wachtenden is, denk ik, nog ellenlang. Ik heb nog steeds geen antwoord ontvangen..
Deze week ga ik eens bellen naar het secretariaat.

Heel veel groetjes Roos, doe zo verder.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 19:08 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Behalve dat het natuurlijk geweldig is wat je aan verbeteringen meldt, is het ook nog een geweldig verhaal :lol: Ik zie helemaal voor me dat je als een soort Nanny Fine bevallig je benen over het bureau zwiert en de neuroloog van zijn stoel laat kukelen door ook nog tegelijkertijd foutloos de oogkaart voor te lezen :mrgreen: Super, Roos.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 17 okt 2010, 10:16 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
:lol: :lol:

Ben nog steeds héél erg blij hoor. Alle verbeteringen houden stand.
Het is wél zoals Jossi pas aangaf: iedere dag is weer anders.

Ik ben op 12 augustus gedotterd, dus een dikke twee maanden geleden. Er zijn dagen dat ik werkelijk álles kan en van geen ophouden weet. Maar... tussendoor heb ik af en toe zo'n dag dat ik weer moet nadenken bij het lopen en dat het bij de fysiotherapie niet lukt om achteruit te lopen. :D

Gelukkig zijn dat dingen waar ik niet wakker van hoef te liggen, want tot nu toe is gebleken dat het de dag daarna weer wél allemaal lukt. En bovendien... wanneer is het nou nodig om achteruit te lopen?

Iedere dag doe ik mijn oefeningen. Niet te zwaar, maar nét inspannend genoeg om mijn spieren te voelen. Laatst gaf Kleine Bart aan dat hij hard werkt om zijn spieren sterker te maken. Daar werk ik ook aan, maar héél op het gemakje.

Ik vind het nu ook makkelijker om 's middags even op bed te gaan liggen als dat nodig is. Even lezen en soms een klein tukje doen. Daarna voel ik me weer helemaal uitgerust en kan ik volle kracht vooruit!

Heerlijk. :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 17 okt 2010, 13:06 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Heerlijk Roos, het gaat gewoon heel erg goed.
Dat doet me erg goed en geeft weer extra hoop.

Dat wisselende herken ik ook zeer sterk.
Vanochtend "geweldig" (beetje lopen; bijna elke ochtend),
maar nu gewoon heel slecht en moe. Maak dat elke dag wel mee.
Vanavond of morgen misschien weer heel goed !?

Het is duidelijk dat het bij jou meestal wel erg goed gaat.
Geweldig. Houden zo en rustig verder bouwen.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 18 okt 2010, 15:22 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 16:06
Berichten: 21
Woonplaats: Heerlen
Roos schreef:
Hallo allemaal! Het is gebeurd en ik kan het nog steeds niet geloven. Bedankt voor alle bemoedigende boodschappen en blauwe duimen. Joge schreef mij dat de ingreep mijn leven kan veranderen en volgens mij is het al een beetje begonnen.

We zijn gisteren (de 12de) om 4 uur opgestaan en om 5 uur vertrokken. Ruim op tijd in Aalst, we moesten zelfs nog wachten totdat 'onthaal' openging. Na een paar telefoontjes werden we tóch naar het oude gebouw gestuurd, terwijl ik via brief had doorgekregen dat het allemaal in de nieuwbouw zou gaan plaatsvinden. Goed, natuurlijk werden we met veel excuses weer teruggestuurd (hijg, hijg) en kreeg ik een mooie kamer met uitzicht op het helikopterplatform :o
Allerlei vragen beantwoorden: medicatie, bloedgroep, bloeddruk (te hoog!) en pikant operatiehemdje aantrekken. Om kwart over 9 werd ik opgehaald en lagen we met een paar bedden te wachten bij de OK. Daarna was het zó gebeurd. De radioloog stelde zich voor, legde uit wat hij ging doen. De OK-assistent heeft me op de tafel geholpen en daarna ingepakt in een groen laken. Infuus erin, zuurstof erbij, grapjes gemaakt en vervolgens kwam ik bij op de 'ontwaakzaal'. Erg interessant om de andere ontwakers (een stuk of 7) te zien en te horen ;)
Eenmaal terug op de kamer begon het lange liggen. En een honger dat ik had :roll:
Om twee uur kreeg ik mijn Fraxiparine, om drie uur mocht ik opstaan en naar de badkamer. Vervolgens kwam Hilma even buurten. Zij lag een paar kamers verderop en was die morgen als eerste geholpen door dr. Beelen. We hadden alletwee een enorm drukverband en buik en benen in bietenkleur. (Een remedie tegen de liefde, zó charmant :lol: ). Daarna kreeg ik drie boterhammen, yoghurt en koffie en om vier uur kwam de grote held: dr. Beelen.
Tijdens het dotteren van de linker jugularis was hij ook nog een hoge stenose tegengekomen in de rechter. Ik ben dus nu de trotse bezitter van 2 ballonnen! De tweede vernauwing had hij niet gezien op de CT-scan, dus het klopt wat Robbie en Joge telkens zeggen: je moet eerst naar binnen om het zeker te weten!!!
Ik heb 4 kopietjes meegekregen van vóór en ná de behandeling. Man, dat verschil is echt goed te zien zeg. De rest volgt nog. Ik heb begrepen dat er een uitgebreid verslag wordt opgestuurd en op 7 september mag ik voor controle.
't Is écht een fluitje van een cent, die ingreep.
Vanmorgen Fraxiparine gehaald bij de apotheek en daarnet m'n eerste spuitje gezet. Ik zag er vreselijk tegenop, want ik had nog trauma's van Betaferon en Rebif! Dat was dus nergens voor nodig.

En het resultaat tot nu toe: geen spasmen of kramp gehad gedurende de nacht. Moest wél heel vaak plassen :cry: Warme voeten en wat nog belangrijker is: gevoel in de voetzolen. Volgens de huisgenoten loop ik al beter. M'n linkerbeen sleept nog wel, maar ik ben géén Mevrouw Wijdbeens meer.
Heb wel moeite met praten vanwege de keelpijn. Het zal wel komen door de befaamde Mayo-tube van Joge :mrgreen:
Wordt vervolgd.


Goed gedaan en blijven dóórgaan.
De behandeling is gemakkelijk te doen, een fluitje van een cent.
Ik hoop dat je bevrijd bent en blijft.

René

_________________
René
http://www.msnu.tk


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 okt 2010, 16:18 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Het is alweer 2 maanden en 10 dagen geleden dat dr. Beelen mij heeft gedotterd.

De afgelopen 4 dagen voelde ik me voor het eerst echt niet jofel.
Meteen in de stress natuurlijk, want ik wilde alleen maar hangen en slapen, kon mijn linkerbeen niet zo makkelijk optillen en had een héél raar hoofd. :roll:

Bij de fysiotherapie bléven de tenen aan mijn linkervoet steeds verkrampen en ik had 't warm!!

Eenmaal thuis heb ik even de thermometer gepakt en ja hoor... 39 graden koorts. Gelukkig maar!

Vandaag is de koorts weg en kon ik weer 'gewoon' de honden uitlaten, boodschappen doen, stofzuigen én de wc schrobben. :D
Nee, dat zijn niet mijn lievelingsbezigheden, maar vandaag vond ik het hartstikke fijn om te doen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 okt 2010, 16:38 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Gelukkig dat het nu weer beter gaat! Moest jij voor de behandeling
ook niet een hele tijd bijkomen van koorts? Ik had wel een weekje
nodig voor ik weer helemaal de oude was...

Ik word wel al hartstikke moe als ik lees wat jij nog allemaal gedaan
hebt, al hoop ik binnenkort die *** klusjes ook zelf te kunnen doen!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 okt 2010, 10:04 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Jeetje, kan me voorstellen dat het even schrikken was. Blij te horen dat je weer 'gewoon' de honden uitlaat, boodschappen doen, stofzuigen én de wc schrobt. ;)

Ik herken het wel dat als je iets niet kan, je dat het graag weer zelf wilt doen. En als je het weer zelf kan is dat geweldig, ook al zijn het vervelende klusjes. (Behalve de honden uitlaten natuurlijk.) Het worden na een tijdje weer gewone klusjes. En het is best lekker om te kunnen mopperen dan je er geen zin in hebt, maar tegelijk ook blij bent dat je het wél weer zelf kan!

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 95 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling