Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Super informatie Roos! Dit is erg uitdagend voor de Nederlandse goe-gemeenschap

Alphons, op het forum bij de buren zijn al hele gesprekken gaande. Poppol heeft doorgegeven dat hij Genk en Gent heeft onthouden. Joge heeft geopperd om dr. Beelen eens te vragen waar het nog meer gebeurt.

Ik ben echt heel erg blij voor je Roos dat het beter met je gaat! Wat moet dat goed voelen!! Lekker van genieten! Bedankt voor je verslagen. Goed om te kunnen lezen wat mij over 5 weken ook te wachten staat. Ik zal in het ziekenhuis vast het nodige herkennen aan de hand van de verhalen van degene die al geweest zijn. En het is een geruststelling dat het meevalt om de Fraxiparine zelf te injecteren. Ik heb ook geen leuke ervaringen met Betaferon. Brrr...als ik er aan terug denk.

En super goed nieuws dat er op 7 verschillende plaatsen in België ook al behandeld wordt! Ik hoop dat er gauw meer informatie over te lezen is. Ik ken nog een aantal mensen die ook graag naar België willen voor een behandeling en nu op de wachtlijst staan. Ik zal dit goede nieuws zeker aan hen doorgeven!

Groetjes!

Nou Atthys (Astrid), volgens mij weten we morgen al meer over België, want iedereen wil dat toch weten!

Hier is het nog steeds een jubelstemming in huis. M'n hoofd is helder, ik kan hele zinnen zeggen zonder te hoeven nadenken én het lukt me weer om meerdere dingen tegelijkertijd te doen. Dat is écht lang geleden.

Gisteren kwam ik buiten bij de supermarkt (jaja) en hoorde ik opeens een getoeter! Een taxichauffeur die ik al ken vanaf het begin van mijn MS was helemaal verbaasd. Hij vroeg wat er met mij was gebeurd, want vorige week had hij me nog zien strompelen met m'n stok en nu zag hij mij boodschappen in de auto tillen! Ja, daar werd ik helemaal blij van, dat begrijp je wel.

En dan gistermorgen. Mijn man vroeg of ik eindelijk m'n mond eens kon houden, want hij wilde zijn krantje lezen. En anders zou hij mijn ballonnen lekprikken om weer een beetje rust te krijgen

't Is écht ongelofelijk en ik ben steeds maar bang dat het allemaal niet waar is.

Het is echt waar Roos!
MAAR PAS OP!!
HET WENT!!

Hallo Roos,
ik vind het geweldig dat je je zo super voelt!

Ik ben ook telkens erg bang dat ik straks wakker word en dat alles weer bij het oude is . . .
Het is allemaal nog steeds niet te geloven.

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."

Ha Roos

Wat ben ik blij voor je, voor dit wonder want dat is het toch..
De verhalen van bv. jou, bastiaan en Joost we zijn er blij mee.
Ik hoop dat er voor mij ook zoiets is weggelegd, maar ik ben daar nog niet zeker van.
Wat moet je verwachten van een klep die niet goed werkt ( en alleen als ik zit
De jugs zijn allebei oke.
Maar ik ga op verwachting en moed

groet
Emma

Geweldig verhaal Roos!!! Als je omgeving het zo duidelijk ziet is het nog leuker!

Emma, bij mij zijn beide kleppen gedottert, met heel goed resultaat! De kleppen zitten heel laag in de hals ader, en als die eenmaal geopend zijn neemt de halsader door de hernieuwde bloedstroming zijn oorspronkelijke volume weer aan! En een kappotte klep is net zo erg als een vernauwing...

Hallo Roos, heeft dr Beelen ook de andere plaatsen genoemd waar het onderzoek en de behandeling gestart is?
Ik wens je alvast het allerbeste toe!
Groetjes
Huguette

Emma, Bij mij zat het ook erg in de kleppen.
Je hebt misschien al mijn onzekerheid gelezen na het onderzoek . . .
Ik dacht ook niet zo positief over het kleppen verhaal.

Maar zie nu . . .
Die kleppen die klepperden en hielen net zo veel bloed tegen als een stenose kan doen.
Dus meisie, als ze je willen behandelen, ga er dan voor want straks lezen we de zelfde verhalen over jou op dit forum!

Ik wil niets liever!

Groet,
Bastiaan

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."