Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ja Roos, wat als je ogen in een keer open gaan?
Maar hou een open blik gericht op de toekomst, want wie weet wat er allemaal komt

groet Emma

Hoi Roos, lang geleden.... maar ik volg jullie allen op de voet.
Ik vraag me nu af of het echt mogelijk zou kunnen zijn dat mijn rechter oogzenuw terug in die mate kan herstellen dat ik weer zonder bril zal kunnen zien. Ikke zonder bril...ik ga mezelf niet meer herkennen
Zouden er nog veel wachtenden in de rij staan volgens jullie?
Volgende week is t september, dan begint dr Beelen weer te werken, ik hoop dat hij mijn mailtje gauw te lezen krijgt!
Groetjes
Huguette

Ja, inderdaad. Nu de afvoerpijpjes zijn 'doorgeplopt', werkt alles beter. Helaas heeft onze wasmachine daar vannacht het bewijs van geleverd. De machine staat nog vol water en de badkamervloer leek wel een zwembad. De afvoer zit ergens verstopt...

Ben vanmorgen om 7 uur meteen aan de slag gegaan en zit nu even uit te puffen. Het is natuurlijk een wonder dat ik alles zelf heb kunnen opruimen en dweilen. Is niet mijn hobby, maar 't is gelukt!

Dus Jossi, dit lijkt volgens mij op jouw omgekeerde rouwproces. Waar je langzaam afscheid van hebt genomen, komt ook langzaam weer terug. Het is echter fijner om in de verte een reiger te ontdekken dan een zwembad in je badkamer.

En Huguette en Emma, ik heb nog steeds een bril nodig hoor!

@ Huguette, Heb even geduld met dr Beelen want hij reageert echt. Heeft hij bij mij ook gedaan paar weken geleden en ik ga behandeld worden op 9 December. Het lijkt ver weg maar ik vind het helemaal niet erg. Ik heb geen haast en vind het eigenlijk wel lekker om iets te hebben om naar uit te kijken. Alle verhalen die ik hier lees durf ik niet goed te geloven (sorry roos ) want het klinkt allemaal te mooi om waar te zijn. Slapen zonder naar de wc te gaan, lopen zonder stok, pfffff. Stel je voor, ik zal mijn stok nog missen, hahahaha

Hoi Thomas,

Voordat ik naar Beelen ging had ik lage verwachtingen; alles was meegenomen.

Beelen vertelde me dat bij veel patiënten:
1. de vermoeidheid vermindert na de ingreep;
2. de hitte-intolerantie minder wordt.
Al de rest is 'bonus'.

En dan maar hopen op veel 'bonus'!

Hoi Thomas, bedankt voor de bemoediging! In zoverre dat ik reeds op de hoogte ben, ben jij nog in voole verwachting van het herstelwonder.
Hoeveel tijd was er tussen je vraag en het antwoord van dr Beelen?
Voor mij zou het ook al superdeluxe zijn als in een nacht zou kunnen 'slapen', opstaan zonder vermoeid te zijn en de stok aan de kapstok te kunnen hangen. Alle bonussen zijn uiteraard ook welkom en zal ik zonder morren met dank aanvaarden.
Groetjes
Huguette

Hallo Thomas, je hoeft echt geen sorry te zeggen hoor. Ik kan het amper zelf geloven.

Het was bij mij ook zoals Joge zegt: er naartoe gaan zonder hoge verwachtingen, maar wél met hoop. En iedere verbetering zou mooi meegenomen zijn.

Nou, ik heb meer gekregen dan ik had gehoopt en elke dag is weer een cadeautje.

Ik kan nog steeds niet tegen warmte, maar daar hebben we in Nederland niet zo vaak last van. De stok ligt opgevouwen in de auto voor het geval dat... Maar binnen, in de tuin en om het huis, loop ik zonder stok en zonder waggelen!
En nu heb ik zelfs spierpijn van mijn badkameravontuur van gisteren! Dat is pas écht genieten.

En dat slapen zonder toiletbezoek en pijn/spasmen/krampen! Elke nacht slapen als een 'Roos' en vol verbazing wakker worden. Dát is het allerfijnste.

Geweldig hoor Roos! Dat je steeds weer meer terug krijgt! Ontzettend mooi om te lezen. Ik hoop dat je voorlopig nog meer cadeautjes mag uitpakken en lekker blijft slapen als een 'Roos'!

Groetjes

Ha Roos

Het is is geweldig om zulke cadeautjes te krijgen , en het zeker zo fijn om als buitenstaander ervan mee te mogen genieten.
Want dat doe ik echt.
Roos we lopen naar sinterklaas toe dus maak je borst maar nat.

Ik denk een 3 weken in totaal, maar ik had me laten scannen in Dusseldorf via Privatescan. Ik wilde graag een 2nd opinion en heb de cdroms naar Belgie gestuurd. Vervolgens kreeg ik reactie via mail en in minder dan 3 weken had ik een afspraak. Het ziekenhuis in Aalst spreekt me meer aan dan de kliniek in Dusseldorf en de prijzen schelen ook nog eens enorm!