Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 18 aug 2019, 17:36

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 45 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 02:19 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Anke,
Inderdaad zijn er meldingen van blaas ongemakken na behandeling. Ook zijn er meldingen dat blaasproblemen voorbij zijn na de CCSVI behandeling. Hoe dit alles in relatie staat met het dotteren is niet helemaal duidelijk. Mogelijk dat ook de doorbloeding van de nieren via de nieraderen (renale venen) een rol spelen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 25 okt 2010, 20:22 
Offline

Geregistreerd: ma 28 dec 2009, 18:14
Berichten: 21
Verslag vakantie Italie 17-25 oktober 2010.

Hele prettige en wonderlijke vakantie gehad t.o. van mijn ziekte M.S.

Wij hebben een stedenreis gedaan – Venetië – Rome en Florence.
Met het vliegtuig van R`dam – Genua
Keurig geholpen op de luchthaven met een liftwagen naar het toestel.

De rondreis heb ik als heel bijzonder ervaren, zeker als M.S. patiént.

De reisleidster had op de eerste dag tegen mij gezegd, dat het niet verstandig was,
zo`n reis te ondernemen.
Ik zat achter haar in de bus en gelukkig kon zij niet zien dat ik huilde.
Gelukkig had zij het totaal mis.

Vele trappen gelopen in Venetié over de kanalen, wel 12 trappen van zeker 24 treden
zonder mijn linkerbeen met mijn rechterhand op te behoeven tillen.

Ongelooflijk.
Ik nam de trap met mijn ene voet op de trede en de andere voet op de daar boven liggende trede, dus sloeg gewoon 1 trede over.

Ik heb overal aan mee gedaan, behalve 1 hoge steile klim naar boven, waar de andere gezonde mensen zelfs moeite mee hadden.

Ik ben heel blij deze reis te hebben gemaakt, dank zij alle hulp van Gerard die maar aan sjouwde met de lege rolstoel, trap op trap af.

Nu wij weer thuis zijn voel ik mij heel goed en gesterkt met de gedachte dat wij niet voor niets naar Duitsland zijn gegaan om de behandeling te ondergaan.

Anders had ik deze reis nooit kunnen doen.
Ik ben benieuwd naar de volgende behandeling op 1 november in Duitsland, waarmijn linker halsvaat wordt gedotterd, wat er nog voor nieuwigheden uit komen.

Maandag 25 oktober moet ik naar mijn M.S. Neurologe en ben heel benieuwd wat haar bevindingen zijn, door wat testen te doen en er veranderingen te bemerken zijn.

================================================================

Bezoek aan mijn Neurologe op 25 oktober 2010.

Deze las bovenstaande brief en was ontzettend verbaasd.
Mijn man en ik dachten enige ontroering te bespeuren bij het lezen hier van.

Ze heeft mij onderzocht op ogen, kracht in handen en benen, reflexen nagekeken en kwam tot de conclusie dat op alle fronten verbeteringen waren en zelfs moeite had om de weerstand (kracht) in mijn voeten en benen tegen te houden.

Wonderbaarlijk vond zij het.

Ze had ook nog wat patienten die de dotterbehandeling gedaan hadden, waarvan 1 persoon weer uit zijn rolstoel kon op staan, wat hij eerst niet kon.

Ze was op een wereldcongres in Zweden geweest vorige week.
Daar was ook Dr. Zamboni aanwezig.
Natuurlijk de voor en tegenstanders van het CCSVI gebeuren waren er ook.

Dr. Zamboni zei na afloop, dat niemand zich zou moeten laten helpen en de testen af zou moeten wachten.

Hij wilt natuurlijk erkenning op medisch gebied, dat hij dit uitgevonden heeft.
Ik moet in januari 2011 terug komen bij haar, dan kan zij weer de resultaten zien, mochten die er dan zijn van de dotterbehandeling die op 1 november weer gedaan worden op de linker nekvat.

Groetjes Anke


Laatst bijgewerkt door anke op di 26 okt 2010, 17:59, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 26 okt 2010, 13:17 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Wat een geweldige ervaring moet dat voor jullie geweest zijn: jij lopend de bezienswaardigheden bekijkend en Gerard zeulend met een lege rolstoel ..... zie het helemaal voor me, twee mensen die de hele tijd glimlachen over het uitzonderlijke van deze vakantie.... en dat met nog maar één gedotterde kant :mrgreen:


anke schreef:
Dr. Zamboni zei na afloop, dat niemand zich zou moeten laten helpen en de testen af zou moeten wachten.
Hij wilt natuurlijk erkenning op medisch gebied, dat hij dit uitgevonden heeft.

Dat zit toch anders in elkaar. Veel positiever en logischer: buiten wetenschappelijke onderzoeken is er geen controle op en over de wijze van diagnose en behandeling dus de resultaten daarvan zijn zeer moeilijk tot niet bruikbaar om de wetenschappelijke ondersteuning van CCSVI te vergroten en verstevigen dus dat helpt ook niet CCSVI geaccepteerd te krijgen als reguliere behandeling (verzekerd en wel). Zamboni heeft dit vanaf het begin gezegd dus er is niets nieuws onder de zon, behalve dan dat het opmerkelijk is dat juist dit eruit gepikt wordt om uit de context gerukt "te bewijzen" dat Zamboni zelf niet overtuigd is van de waarde van de vasculaire invalshoek voor MS. ECTRIMS 2010 heeft prachtige onderzoeksresultaten voor CCSVI opgeleverd (daarover later meer), maar daar hoor je hen niet over. :shock: Zamboni heeft gezegd dat op humanitaire gronden mensen met MS die echt geen tijd meer hebben om te wachten op de onderzoeken wel geholpen zouden moeten kunnen worden. Het is dus in het belang van de patiëntengroep dat hij zo aandringt op bewijs/ondersteuning uit wetenschappelijk onderzoek.

Daarbij claimt Zamboni niet het alleenrecht op deze vasculaire invalshoek, tijdens zijn speurtocht n.a.v. de MS van zijn vrouw kwam hij van alles tegen waarin het verband tussen MS en vaataandoeningen al vermeld en onderzocht was. En niet in de laatste plaats kwamen dr. Franz Schelling en hij (toeval bestaat niet?) op elkaars pad en heeft Zamboni het werk van Schelling als belangrijke bron van informatie gebruikt.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 13:43 
Offline

Geregistreerd: ma 28 dec 2009, 18:14
Berichten: 21
Hallo Allemaal, ik ben gisteren voor de 2e behandeling geweest bij dr Vogl, alles is goed gegaan alleen ik was erg nerveus, en het was d elinkerkant nu mijn ergste kant het was best wel pijnlijk bij de oren op een gegeven moment en toen heeft die de rechter kant ook nog ff nageken.

Nu op naar de nieuwe verbeteringen die zullen er vast wel komen.

Gr anke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 14:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Zo, dat is ook weer achter de rug, Anke 8-) Ik kan me goed voorstellen dat je de bibbers had, maar je wist waar je het voor doet en dat geeft toch wat extra moed. Nu wel goed op je grenzen letten, hoor :mrgreen: Heel benieuwd naar de verbeteringen, we horen het wel t.z.t.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 14:21 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Fijn dat dat ook weer gebeurd is.
Je hebt goede kans dat de verbeteringen
gaan doorzetten. Maar pas op (als ik naar mezelf kijk):
elke dag is weer anders; ups & downs.

Succes en vele mooie ervaringen.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 14:25 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Heel veel verbetering toegewenst!

Groetjes Astrid


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 05 nov 2010, 13:15 
Offline

Geregistreerd: ma 28 dec 2009, 18:14
Berichten: 21
Dotterbehandeling 1 november 2010 in Frankfurt.

We reden zondagmorgen naar het hotel in Frankfurt
De volgende dag zou ik geholpen worden
Moest om 08.00u. aanwezig zijn en was er al om 07.15u.
Beter te vroeg dan te laat toch, dacht ik.
Maar het wachten viel goed tegen.
Ik werd pas om 11.15u. geholpen, op van de zenuwen, niet zo gek

Alles werd keurig uitgelegd door de vaatchirurg die mijn linker halsvat dotterde.
Hij deed ook nog voor alle zekerheid nog het rechter halsvat na lopen.

Na de behandeling was ik zeer emotioneel en lag gewoon te shaken.

Na 2 uur uitrusten op bed mocht ik naar de wachtkamer van de arts.
Het was inmiddels 14.00u. geworden.
Bij hem gekomen deed hij de mededeling dat alles goede was verlopen en hoe het met mij ging.
Nu, met mij ging het wel goed.
Over een jaar moet ik terug komen voor controle.
Om 16.15u. reden we weer op weg naar Nederland.

Er zijn geen nieuwe resultaten te bemerken, maar dat zal langzaam wel gaan komen.

Ik wacht rustig af en ben ontzettend blij dat ik deze behandeling gedaan heb, ook al moesten wij dit zelf betalen.

Anke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 05 nov 2010, 14:17 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Wat fijn Anke, dat het achter de rug is en het goed gegaan is.
Inderdaad is het nu afwachten en hopen dat er vooruitgang gaat komen.
Veel succes de komende tijd en het allerbeste.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 05 nov 2010, 14:29 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hoi Anke,

Ben blij voor je dat het goed gegaan is!
Nu wachten op verbeteringen, ben benieuwd!

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 45 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling