Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 13 dec 2019, 01:44

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 19  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 22:10 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Hallo allemaal

Ik ben nieuw hier maar heb de laatste tijd wel al heel veel gelezen op dit forum. Ik vond het nu eigenlijk ook wel tijd worden om mijn ervaring hier eens op te schrijven.
Op 2 juli heb ik de onderzoeken gehad in dusseldorf via private scan. Dat was allemaal heel goed geregeld en ik voelde me er ook echt op mijn gemak. Uit de mri, ct scan en dopler kwam de uitslag dat recht zo goed als dicht zat en links iets minder maar die moest ook gedotterd worden.
Afgelopen donderdag (de 26e) was het zover. Eerste alle testjes gedaan om te kijken wat ik nog kan en in welke mate. Ik moet zeggen dat ik eigenlijk niet mag klagen want ik heb al sinds januari 1990 ms dus nu 20,5 jaar en ik kan nog steeds een beetje lopen, ookal gebruik ik buitenshuis wel een rolstoel of scootermobiel. Toen het begon was ik 16 en ik ben begonnen met RR wat later wel overgegaan is in SP.
Maar goed, de testjes. Het viel me toch nog wel tegen en toen ik klaar was was ik ook helemaal kapot.
Ik zou eigenlijk om een uur of 3 aan de beurt zijn op de ok maar uiteindelijk is dat 6 uur geworden. Het was dus een dag van heel veel wachten :roll:
De arts zei dat hij eerst zelf even wilde kijken welk vat er nu het ergste aan toe was maar het bleek dat het elkaar eigenlijk niet veel uitmaakte. Ik mocht van hem kiezen welke hij als eerste zou doen. Omdat rechts mijn slechtste been is heb ik gekozen voor links.
Toen de ballon opgeblazen was vond ik het wel een vervelend gevoel maar hij liet hem ook 10 minuten zitten omdat volgens hem de kans op een re-stenose dan kleiner was, en na 5 minuten wen je er wel aan. Toen de ballon weer leeg was liet hij me op het scherm alles zien wat hij nou had gedaan en daarna mocht ik redelijk snel weer van de ok af met een joekel van een druk verband in mijn lies.
Terwijl ik even op de gang lag te wachten en naar het plafond achter me keek merkte ik al dat de duizeligheid waar ik al 17 jaar heel erg last van heb ineens verdwenen was :shock:
Het gevoel op mijn rug was ook een paar uur na de ingreep al weer terug. In de afgelopen 4 dagen merk ik dat ik steeds een beetje beter en sneller ga lopen, ik heb het warmer, ik kan mijn benen weer zonder moeite optillen (met in de auto stappen bijvoorbeeld) en ik kan weer op mijn tenen staan zonder om te vallen. (heel handig in de winkel als je ergens net niet bij kunt)
Ik weet gewoon niet wat me overkomt. Voor mijn gevoel is de tijd een paar jaar terug gedraaid dus ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan als de andere kant ook behandeld is. Ik leg nu ook alles vast op film om de veranderingen zelf ook te zien.
Op dit moment heb ik wel heel veel last van mijn nek alleen weet ik niet of het nou komt door de behandeling of dat het komt omdat ik nu voor het eerst sinds 17 jaar mijn hoofd weer recht houd. Ook heb ik een blauw/paars/groen/geel been van mijn lies tot aan mijn knie maar daar werken de bloedverdunners ook wel aan mee natuurlijk.

Tot zover mijn (veel te lange) verhaal. Ik hoop hier de komende tijd nog veel meer positieve veranderingen neer te kunnen zetten maar er gebeurd nu al zoveel in mijn lichaam dat ik het zelf al niet meer bij kan houden :lol:

Word vervolgd...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 22:21 
Weer zo'n mooi resultaat; en dan nog maar aan een kant gedotterd!

Gefeliciteerd!!

:P :P


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 22:39 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
gefeliciteerd...
en de verhalen zijn nooit te lang, ik weet zeker dat iedereen ze met heel veel nieuwsgierigheid leest, zeker door de ms-ers die nog moeten..
succes verder en nog heel veel verbeteringen toegewenst

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 22:48 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
haha ja dat deed ik hier zelf ook toen ik nog op de behandeling zat te wachten. Ik probeerde alle informatie in me op te nemen en was net een spons ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 aug 2010, 22:51 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Super, Kaatje 8-) Neem de tijd voor jezelf en je lichaam om te wennen aan de nieuwe situatie, het is heel wat wat er emoosiojoneel en fysiek met je gebeurt. ;) :mrgreen: Schrijf maar lekker lange verhalen of korte, wat jij wilt en je je goed bij voelt.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 31 aug 2010, 01:24 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Fantastico :D

Schrijf gewoon zoveel als je wilt :!:

Ik lees het graag, voor mij is het nog steeds niet teveel ik verwonder me elke keer weer.
Ben blij voor ieder die het ervaart.

:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 31 aug 2010, 14:53 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik heb vandaag een wat mindere dag. Natuurlijk gaat het nog steeds goed vergeleken met een week geleden want toen ging het veel slechter dan nu, maar ik heb last van m'n lies terwijl ik niet eens zo heel veel heb gelopen. Ik ben er ook mee opgestaan vanmorgen. Het lopen gaat daardoor ook wat minder goed natuurlijk.

Ik heb gister wel flink tijgerbalsem in mijn nek laten smeren door mijn man en die pijn is nu gelukkig al weer wat minder, en ik ben vannacht ook niet wakker geworden van de pijn in mijn nek. Ik vind het wel heel raar dat ik na een drukke dag gister het vandaag niet hoef te bezuren met moeheid. Ik ben wel moe, natuurlijk ben ik ook moe, maar niet meer verlammend moe. Als ik eventjes ga zitten om uit te rusten kan ik weer verder met waar ik mee bezig was. Dat alleen al is giga winst want dat kan ik al jaren niet meer!
Mijn man en mijn zoon zitten af en toe met verbazing te kijken hoe ik snel en makkelijk ik sommige dingen doe, en zelf ben ik (achteraf) ook verbaast als ik onbewust iets doe wat ik eigenlijk niet kon.

Ik ben nu 5 dagen verder en ik vind het nog steeds een groot wonder. Waarom heb ik dit niet eerder laten doen, dat had me alleen dit jaar al 2 pred-kuren gescheeld!

Terwijl ik dit zat te typen kreeg ik telefoon van private scan. Op dinsdag 9 november mag ik voor de 2e behandeling terug komen dus dat duurt nog iets meer dan 2 maanden. Jammer dat het nog zo lang duurt maar ze zullen het nu ook wel drukker krijgen denk ik. Aan de andere kant is het natuurlijk ook wel goed dat mijn lies dan even rust krijgt en goed kan genezen.

Maar tot zover het nieuws van vandaag. Ik meld me snel weer ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 31 aug 2010, 15:26 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Het kan een voordeel zijn even jezelf en je lijf gelegenheid te (kunnen) geven aan deze gigantische verandering te wennen en zich aan te passen. Als je twee maanden verder bent dan kan het zijn dat je aan je behandelde kant al minder "omweggetjes" of spataderen hebt dus drukvermindering op plaatsen waar die druk helemaal niet hoort te zitten, omdat die ene gewone grote weg nu wel weer begaanbaar is. Het kan zijn dat er al een goed begin is gemaakt met het opruimen van rotzooi in je bol of met het herstellen van schade. Dat kan alleen maar in je voordeel werken bij je tweede behandeling.

Ik kan me goed voorstellen dat mensen het liefst zouden willen dat alles in ene keer opengegooid kon worden, maar misschien is dat niet het beste.

Wat leuk toch om al die verbaasde gezichten van de omgeving te zien als je dingen kunt die voorheen echt niet meer gingen 8-) Fijn voor je, hoor Kaatje.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 31 aug 2010, 23:08 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Kaatje, wat fijn hè, allemaal!

Het is zó herkenbaar wat je vertelt over die moeheid. Natuurlijk ben je nog moe, maar dat is helemaal NIETS vergeleken bij 'vroeger'.

Ik heb het steeds over vroeger en bij mij is het ook nog geen 3 weken geleden! :lol:

En je leest 't ook telkens weer bij iedereen op 't forum: de naaste familie ziet dingen die je zelf niet eens door hebt. Geweldig!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 07:53 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Gister heb ik die moeheid ook weer eens (onbewust) getest. Ik hoorde een buurman van een paar deuren verder buiten aan mijn zoon vragen hoe het met mij ging. Ik ben naar buiten gelopen en heb even verslag uitgebracht. Uiteindelijk heb ik meer dan een half uur staan kletsen voor ik weer naar binnen liep terwijl ik een week geleden na 10 minuten stil staan geen 2 meter meer had kunnen lopen!

Verder kwam ik er opeens achter dat ik op mijn buik langzaam gevoel terug aan het krijgen ben. Mijn buik voelde ontzettend doof aan en als ik er overheen wreef voelde het alsof ik aan de buik van iemand anders zat. Gister voelde ik dat mijn broek een beetje afgezakt was en toen ik die omhoog hees voelde ik mijn hand langs mijn buik gaan. M'n gevoel is nog niet helemaal normaal maar dat komt ook nog wel verwacht ik. Het is pas 6 dagen geleden en een beetje geduld doet wonderen denk ik :lol:

Ik werd vanmorgen wel weer wakker van de pijn in mijn nek maar ik heb nog geen paracetamol hoeven pakken.
Ik kwam er ook achter dat de pijn in mijn lies niet van mijn lies afkomstig is maar van mijn schaambeen, net naast de plek waar gedotterd is. Daar zal de dokter dan wel met z'n hele kabelverzameling doorheen gegaan zijn want het is aan die kant ook blauw.
Als het deze week warmer gaat worden zal ik maar geen korte broek aan doen want de blauwe plek op m'n been is naar benede aan het zakken (en naar achter) Dus het is blauw tot aan mijn knie, aan de voor- en achterkant!

Ik probeer het nog 2 of 3 dagen rustig aan te doen en dan ga ik toch langzaam aan een beetje aan mijn conditie proberen te werken.
Alhoewel, rustig? Ik heb gister ook boodschappen gedaan (wel met rolstoel) en nog 3 wassen weg gewerkt en straks wilde ik even het bed verschonen en nog 2 wasjes draaien. Omdat ik nu meer energie lijk te hebben wil ik er ook gebruik van maken. :oops:

Ik ga zo eerst maar even op mijn gemak uitgebreid douchen en daarna zie ik wel weer. Misschien verandert mijn programma ook weer als ik daar mee klaar ben ;)
Fijne dag nog!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 19  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling