Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoi
Het onderzoek gaf aan dat er bij de rechterkant de klep niet goed werkt.
De linkerkant lijkt nog goed, maar het echte zal ik pas de 8e weten, als ze aan het behandelen zijn.
Ik vind het heel spannend, maar ik moet het doen. Geen andere keus denk ik, want ik zal me, als ik het niet doe altijd afvragen wat als ik het wel had gedaan.
Er kan wat mij betreft heel veel verbeteren, want zo las het nu is is mijn dagelijks leven wel heel beperkt. De huisarts en ook mijn neuroloog ( ja jullie lezen het goed ) zijn voor.

groet
Emma

mijn neuroloog is absoluut niet voor de behandeling maar die ga ik volgende week even
vertellen dat ik het heb laten doen en dat hij het kan bekijken met zijn pred-kuren die
toch niet meer helpen.
Bij mij zeiden ze dat rechts het meest dicht zat maar pas tijdens de behandeling zagen ze
dat ze allebei even erg waren.
De volgende keer wordt ook pas mijn "slechtste" kant gedaan omdat ik rechts meer klachten
had, die dus van de linkerkant af kwamen.
Heb jij ook de meeste klachten aan de linkerkant van je lichaam dan?

hoi

rechts geeft de meeste problemen..
ik weet niet of het ook zo werkt: links problemen met de ader en rechts de ms-kant?
ik wacht maar af, tel af en word met de dag meer gespannen ( voor het resultaat ) en ik moet nog bijna 4 weken.
Ik ga er voor en wat erna komt, ik zie wel..

groet

Ik zit nu al een week of 2 in mijn terugval. Dat ik dat heb daar zijn meerdere redenen voor:

Allereerst heb ik de eerste weken natuurlijk veel te veel gedaan. Toen ik mijn grens bereikt
had en mijn gemak moest gaan houden kwamen er een heleboel onverwerkte emoties naar
boven omdat ik te veel tijd had om na te denken, en er was een hoop gebeurd vlak voor mijn
behandeling en verdriet vreet energie.

Ik kreeg ook last van mijn rug. M'n hele rug zit vast, maar mijn fysio is op vakantie dus dat
duurt nog wel anderhalve week voordat die weer los is.

Verder zijn er nog mijn oogspieren die niet samen werken waardoor ik af en toe bijna op mijn
snuffert ga omdat ik alles dubbel zie en soms alles voor mijn ogen danst.

Slaap tekort doet er ook geen goed aan en ookal slaap ik 8 uur per nacht, ik word 's ochtends
doodmoe wakker.
Ik hoop dat ik de komende dagen eindelijk weer eens een beetje uit kan slapen en misschien
helpt dat dan ook een beetje.

Ik hoop wel dat het snel weer wat beter met me gaat want van de 7 weken zijn er 5 weken
ontzettend goed gegaan en dat wil ik weer terug.
Ik heb in m'n hoofd alles weer een beetje op een rijtje en ik wil weer kunnen gaan knokken
voor mijn spieren en conditie.
Volgende week moet ik ook op controle bij mijn neuroloog en dan wil ik wel fit zijn natuurlijk,
en aan hem kunnen laten zien hoe goed het met me gaat sinds de behandeling waarvan hij
niet wist dat ik het ging laten doen

Ik kan bijna niet wachten om zijn gezicht te zien!

wat jammer dat de terugval ook bij jou komt. Volgens mij heeft iedereen er last van. Koren op de molen van al die neurologen die dan roepen:"zie je wel"
Gauw weer in de opgaande lijn komen hoor.

Wat betreft jouw dubbelzien. Ook ik heb daar last van gehad. Het werd perfect opgelost door op de bril een prismasticker te plakken : en ik zag perfect. Waarop ik riep : hadden ze maar voor alle uitval zo'n stickertje. De optimetrist heeft dit aangemeten. Iets voor jou?

groet

Ik heb inderdaad ook zo'n stickertje maar het werkt niet altijd even goed
omdat m'm ogen de ene keer slechter zijn dan de andere keer.
's avonds heb ik meer last van dat scheel kijken omdat ik dan moe ben.
Ik heb hem ook pas een week dus ik moet ook gewoon geduld hebben,
en dat is niet mijn sterkste kant
maat toch bedankt voor de tip!

Kaatje, met de ogen heb ik ook een erg wisselend beeld:
de éne dag is mijn zicht goed/perfect, de andere dag is het weer "blurred".
Voor de operatie was het elke dag "blurred"/nystagmus, dus ik ben blij dat
het nu (meestal) veel beter is. Zoiets geldt ook voor de meeste andere symptomen.
Kortom: bij elk persoon is alles weer heel anders,
als het maar per saldo de goede kant op gaat. En ja: geduld.........
Houd hoop en moed.

Jossi

Ook op de (hele) slechte dagen gaat het nog steeds iets beter
dan voor de behandeling dus ik zal niet zeuren dat het zo
ontzettend slecht gaat, want dat is het ook niet. Ik heb
gewoon weer een paar stapjes terug gedaan vergeleken
met een paar weken geleden. Als mijn rug weer los is zal het
ook wel weer wat beter gaan....

Ik heb net ook even samen met mijn man onze druivenstruik staan
snoeien en vorig jaar was ik kapot. Nu heb ik er weinig last van,
behalve van mijn rug dan.
Het komt dus wel weer goed

Gisteren ben ik eindelijk op controle geweest bij de neuroloog.
Hij keek al heel raar dat ik liep (met een kruk) en ik mijn rolstoel
niet bij me had.
Volgens mij dacht hij dat het kwam door mijn laatste pred-kuur
in juli maar die had niks gedaan.
Toen ik vertelde over mijn CCSVI behandeling van eind augustus
werd hij toch wel nieuwsgierig en wilde van alles weten.

Hij was wel wat afhoudend maar hij zag ook de vooruitgang die ik
in zo'n korte tijd geboekt had. Na de krachttesten in mijn benen
kon hij al helemaal niet anders meer dan toegeven dat er iets
verbeterd was.
Natuurlijk krijg je dan wel weer waarschuwingen dat het niet zeker
is of het wel blijvend is, bla bla bla, maar hij was er niet negatief
over en dat vond ik al heel wat.

Over een half jaar moet ik weer terug komen en dat wilde hij het
nog een keer over eventuele medicijnen hebben die ik dan kan gaan
gebruiken. Tot voor de behandeling gebruikte ik copaxone maar die
deed niet veel meer voor mij en daar ben ik dan ook mee gestopt.
Of ik andere medicijnen wil gaan gebruiken? ik denk het niet!
Over een half jaar zie ik wel weer verder hoe het dan gaat, maar
ik hoop dat ik het niet meer nodig ga hebben want ik heb het helemaal
gehad met al dat geprik overal!

Kaatje, wat een overwinning! Naar binnen zonder wielen en dan ook nog eens laten zien dat er het een en ander verbeterd is.

Fijn dat je neuroloog nieuwsgierig was. Dat is alvast een mooi begin.