Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ach... 't is eigenlijk bijna zomer toch?
schreef Roos

Al sneeuwt het buiten, ja voor mij schijnt de zon weer
en Jossi, na regen ( zwarte sneeuw zien ) komt zonneschijn, dus wie weet ben jij inderdaad over een half jaar op zoek naar je zonnebril


groet Emma

Via deze weg wil ik iedereen hele fijne kerstdagen wensen!
Het zal voor mij heel raar worden, vorig jaar riep ik nog over
een hoop dingen dat ik ze dit jaar niet meer zou kunnen doen
vanwege de te weinig energie, maar nu kan ik zelfs nog meer
dan een paar jaar geleden!

Het wordt ook mijn allereerste kerst sinds 24 jaar zonder
sigaret, omdat ik 7,5 maand geleden ben gestopt met roken
vanwege de CCSVI. (Waarom zou ik me laten dotteren als ik
die vaten zelf dicht laat slippen?)
Ik zei vorig jaar dat ik dit jaar zelf geen oliebollen meer zou
kunnen bakken omdat dat veel te vermoeiend werd. Er staan
nu alweer 7 pakken oliebollenmix in de kast (ik heb een hoop
verzoekjes )
Met deze feestdagen gaat het helemaal goedkomen, en ik
hoop voor iedereen hier ook.

Hele fijne dagen!

Ik heb gister nieuwe schoenen gekocht voor onder een nieuwe jurk.
Niks bijzonders toch?
Het is voor mij heel bijzonder dat ik schoenen heb gekocht met een
(klein) hakje er onder. Daar heb ik al jaren niet meer op kunnen lopen,
maar nu dus weer wel!

Wat geweldig, al die "onzichtbare" dingen voor de onwetende buitenwereld die zo'n mijlpaal voor jullie en je omgeving zijn. Bijzondere feestdagen zijn het, dat staat vast. Niet doorslaan en op stiletto-hakken willen lopen, hè, er zijn grenzen

haha ik had ze voor de grap wel gepast maar ik kon er niet eens op
staan dus nee, dat doe ik (nog) maar niet

Het was hier een raar en toch wel beangstigend weekje.
Vorige week woensdag kreeg ik een drukkend gevoel op mijn borst
(Hoog, mijn longen en dus niet mijn hart)
Ik had het ook steeds benauwd en ik had dikke enkels.
De dag er na ben ik naar de dokter geweest en die kon niks
vinden.
Vrijdag moest ik bloed laten prikken en er bleek toch iets niet
helemaal goed te zijn en ik moest direct door naar de ehbo.
Wat er niet goed was weet ik niet meer precies maar volgens
de arts op de eerste hulp viel het wel mee.

Ook daar werd niks gevonden en de foto's, het hartfilmpje,
mijn hartslag, mijn bloeddruk en m'n bloed waren verder goed.
Komende week moet ik alleen nog wel een echo laten maken
van mijn hart.

Ik heb nog steeds af en toe een drukkend gevoel op de borst
en ik vind het af en toe toch wel eng.
Zijn er meer mensen die dit ervaren hebben na de behandeling?
Ik weet ook niet of het door de behandeling komt of door iets
anders, maar omdat ze niks hebben kunnen vinden vraag ik het
toch ook maar even hier.

Alvast bedankt voor de reacties!

groetjes Caroline

Hoi Caroline,

nee, ik heb geen last van benauwdheid o.i.d. gehad.
Het is wel schrikken natuurlijk maar laat ik dit zeggen:
soms had/heb ik last van een hele milde hoofdpijn; ik
label dit dan maar als positief ("er gebeurt wat").
We weten m.i. HELEMAAL NIETS van het lichaam (wat dacht je
van synergie van al die ontelbare processen); en wat we weten is
alleen wat we weten; ik bedoel: er is nog zoveel meer wat we niet weten.

Probeer je niet te druk te maken (als de plussen althans plussen zijn gebleven);
wellicht gaat het over.

Groet,
Jossi

Dat rare gevoel in mijn hoofd heb ik ook al vanaf het begin. Ik wil
het ook geen hoofdpijn noemen want pijn doet het niet, het is
gewoon een vervelend gevoel.
Morgen moet ik de echo van mijn hart laten maken en daar zal denk
ik ook niks uitkomen.
Ik ga me er ook niet (meer) druk om maken want dat lost toch niks op

Is het een vervelend gevoel, of een gevoel wat je niet kent.
Misschien moet/kun je er aan wennen??
Vooral het positieve vasthouden hoor!!!

groet Emma

De afgelopen weken zijn voor mij aardig heftig geweest.
Eerst het bezoekje aan de EHBO en een echo van mijn hart
waar ik woensdag de uitslag van krijg, maar vorige week hoorden
we ook nog dat de zoon van vrienden van ons was overleden op
21 jarige leeftijd.
Vandaag hadden we de begravenis en die was heel heftig.

Het gaat de laatste tijd ook steeds slechter met lopen door al die
stress. Ik zou haast denken dat ik een shub heb...

De komende tijd doe ik het echt rustig aan want zo gaat het ook
niet goed.
Een paar weken geleden was ik nog zo blij dat ik op hakken kon lopen,
nu breek ik al mijn nek over mijn eigen voeten als ik gewoon op sloffen
loop!
Ik hoop dat ik mijn hoofd ook even leeg kan maken, maar niemand kan
mij vertellen waar dat aan/uit knopje in mijn hoofd zit...