Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Kop op, hoor. Je hebt het aardig te verduren en dat kost energie. Loop maar op je sloffen in deze zware periode, die hakjes komen wel weer. Een terugslag na behandeling hoeft absoluut niet hetzelfde te zijn als een schub voor behandeling, want nu komt de terugslag niet met afvoerpijpjes die het chronisch niet aankunnen en je lichaam alles niet meer weet te compenseren en omleiden, maar juist met goed doorstromende afvoerpijpjes met een lichaam dat keihard aan het werk is te herstellen. Heel begrijpelijk dat men zich dan lam schrikt, omdat het resultaat (hellup, ik kan minder dan gisteren) eender lijkt als bij een schub.

Heel veel sterkte, ook voor woensdag, we duimen voor je.

Hoi Caroline,

op mindere dagen houd ik me vast aan het idee dat
het lichaam zich helemaal moet "resetten", en dat dat
geen makkelijke zaak is.
Na deze zware tijd heeft je lichaam het wellicht extra moeilijk
en heeft het veel moeite om goed te focussen.
Sterkte en succes.

Jossi

Ik heb al even niks meer van me laten horen , maar ik heb in de afgelopen weken
ook een heleboel voor mijn kiezen gehad en had dus ook weinig zin om hier iets te
schrijven.
De afgelopen dagen is het gelukkig weer wat rustiger en zit ik ook wat beter in mijn
vel. Dat was donderdag en vrijdag ook wel te zien want ik werd bijna gek van mezelf.
Ik heb ontzettend veel gedaan en dat snapte ik echt niet.
Ik moet weer aan mijn spieren gaan werken want die ben ik alweer een heel eind kwijt,
maar ik kon me er de laatste tijd ook niet toe zetten om iets te gaan doen.
Daarom viel het me ook mee dat ik toch nog zoveel kon lopen in huis.

Die drukke dagen heb ik ook niet echt hoeven te bezuren. Donderdagmiddag kon ik niet
meer op mijn benen staan, maar daar zag je een paar uur later niks meer van, en
vrijdag ging ik weer gewoon verder waar ik donderdag gebleven was.

Als het voor mijn gevoel wat minder goed gaat heeft dat meestal andere redenen:
stress aan mijn kop, slaap tekort, te veel doen of te weinig zonlicht.
Binnenkort moet ik weer op controle om te kijken hoe het nu na 3 maanden is,
maar mijn eerste behandeling is dan al weer een half jaar geleden. De tijd gaat ook
zo ontzettend snel en alle veranderingen zijn ook allemaal heel normaal geworden.
Ik verwacht in ieder geval niet dat het er slecht uit zal zien. We zullen zien...

Als er weer wat te vertellen is meld ik me weer

Doe wat goed is voor jezelf, hoor. Dat is het belangrijkste. Fijn, dat je toch een update gegeven hebt, daar niet van, ons hoor je niet klagen

Veel sterkte met alle zware dingen waar je tegenaan loopt, alsof herstel na een CCSVI-behandeling al geen dagtaak is, fysiek en emotioneel

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Dat is ook het rare, natuurlijk is mijn lichaam nog bezig met het herstellen
van de behandeling maar ik denk er bijna niet eens meer aan.
Vorige week moest ik naar mijn huisarts en die vroeg hoe het nou ging na
de behandeling, en ik vroeg me echt af welke behandeling...

Als het zou blijven zoals het nu is ben ik al dik tevreden (je leert echt je
grenzen en je wensen te verleggen als je al wat langer ms hebt, en bent
veel sneller tevreden met vooruitgang tenminste, ik wel!)
Natuurlijk hoop ik ook nog op meer maar als dat niet gebeurd heb ik al een
heleboel gewonnen!
Bij het xcell-center waar ik gedotterd ben hebben ze een filmpje gemaakt
van mijn eigen filmpjes wat al duidelijk genoeg is denk ik:
http://www.youtube.com/watch?v=G_yB7PQszmU

14 februari moet ik voor mijn 90 dagen controle naar Dusseldorf.
Mijn behandeling is wel via private scan gegaan en die doen geen
zaken meer met xcell-center, maar allebei mijn behandelingen zijn
daar gedaan, en de vooronderzoeken ook dus ik heb geen zin om
dan ineens naar belgie te gaan.
Ik ben heel benieuwd wat er uit gaat komen!
Wordt vervolgd!

Ik voel me al een paar dagen heel raar. Het gevoel uit mijn linker arm
is weer weg, de linkerkant van mijn buik en rug zijn ook doof maar het
rottigste vind ik nog dat de linkerkant van mijn hoofd helemaal gevoelloos
is. Mijn oor voel ik niet eens meer!
Ik denk dat het komt door mijn nek en schouder die vast zitten en ik hoop
dat als de fysio het maandag weer losmaakt ik mijn gevoel weer terug heb.
Anders moet ik het er toch echt even over gaan hebben bij mijn controle...

Afgelopen maandag heb ik mijn 90 dagen controle gehad in dusseldorf.
De rechterkant zat helemaal goed open en de linkerkant was moeilijk
te vinden maar het was wel gelukt, deze was een stuk smaller dan recht
maar was nog wel open.
Ik heb zelf het idee dat er iets afgekneld word in mijn nek/ schouder/ arm
want het voelt alsof mijn arm slaapt. Ik word er wel gek van want ik kan
helemaal niks met links, en ik ben links!
Morgen gaat mijn fysio er weer mee aan de slag en ik hoop maar dat
hij het los krijgt en dat ik mijn gevoel weer terug krijg!

Oei, kan me voorstellen dat dit "niet zo grappig" voor je is. Het klinkt wel als een beknelling, hopelijk weet de fysio er korte metten mee te maken. Succes morgen.

Dat de linker en de rechter jugular niet even dik zijn, is normaal, hoor. Hebben ze bij je controle alleen met de echo-Doppler gecontroleerd of er nog ergens belemmeringen zouden kunnen zitten of ben je ook nog door een paar andere machines gehaald?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

nee alleen de echo-dopler. Ik had eigenlijk nog gehoopt op een ct scan maar helaas.

Volgens de fysio zit er iets niet goed in mijn schouder en ik hoop maar dat alle klachten
daar vanaf komen. het voelt ook niet als een schub dus ik denk (hoop) niet dat de ms
weer op aan het spelen is...