Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 04 apr 2020, 08:04

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5 ... 19  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 09:05 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
:lol: :lol: :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 15:23 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Wat goed wat je allemaal doormaakt !
Probeer rustig aan te doen hoor; dat is echt het beste.
Het lichaam moet wennen.

Ik ben gisterochtend in Belgie behandeld, maar maak niet zulke grote vorderingen.
Ik was dan ook wel wat slechter dan jij dus logisch. Ik maak wel vrij veel mee (ook negatieve dingen,
naast positieve), maar moet de nieuwe situatie ook tijd geven; van bijna helemaal dicht naar totaal open !

Geniet van alle nieuwe dingen en wat prachtig dat je bent behandeld.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 04 sep 2010, 00:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik heb weer een paar slechtere dagen achter de rug. Ik heb wel eindelijk weer eens wat beter geslapen maar het lopen ging niet echt geweldig.
Nou moet ik ook wel even zeggen dat ik in de week voor de behandeling een hoop (puber) stress aan mijn hoofd heb gehad en de dag voor de ingreep heb ik nog een crematie gehad van een voor mij heel dierbaar persoon.
Ik heb eigenlijk weinig tot geen kans gehad om alles even een plekje te geven voor mezelf en moest ook meteen aan een nieuwe (lichamelijke) situatie wennen.
De stress en het verdriet van vorige week komen er nu een beetje uit en werken af en toe een beetje verlammend.
Gelukkig heb ik deze week bijna geen afspraken gehad en behalve de fysio en de tandarts heb ik volgende week ook niks, dus ik kan even aan mezelf gaan denken.

Gelukkig heb ik gister ook de laatste spuit met bloedverdunners gebruikt. Mijn hele rechter been is bont en blauw en mijn linker kuit ook omdat ik die steeds stootte.
Nou gebruik ik natuurlijk nog wel bloedverdunners maar dat is dan wel wat minder en makkelijker. Mijn buik staat ook helemaal vol met blauwe plekken van die naalden.

Heb ik nou alleen maar iets te zeuren? Nee natuurlijk niet! Ik ben nog steeds hartstikke blij met alle veranderingen en ik wil vanaf maandag een beetje aan mijn spieren en mijn conditie gaan werken.
Ik heb hier in huis al een paar jaar een hometrainer staan vanwege een gebroken enkel maar ik deed er de laatste tijd eigenlijk niks meer mee omdat het niet meer ging. Nu mijn slechte been (rechts) mijn goede been is geworden na het dotteren moet het wel gaan lukken omdat ik het met mijn goede been (links dus) nog wel kon.
Ik ben heel benieuwd of het me ook echt gaat lukken!
Het lopen gaat nog steeds een stuk beter dan 2 weken geleden en het is ook minder vermoeiend.
Het douchen waardoor ik anders afgebrand was kost me nu ook niet veel moeite meer. Dat is wel weer positief natuurlijk!

Ik let er eigenlijk niet echt op of er nog meer veranderingen te melden zijn omdat ik met meer dingen bezig ben in mijn hoofd.
Het lijkt wel of mijn blaas minder overactief aan het worden is maar daar heb ik nog niet echt op gelet, dat bedenk ik me net pas.

Ik ga in ieder geval nog een weekje mijn gemak houden en dan hoop ik dat de pijn in mijn nek over is en de pijn in mijn lies ook verdwenen is (die is wel al een stuk minder) zodat ik er daarna even flink tegen aan kan ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 04 sep 2010, 09:44 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Citaat:
quote="kaatje"]Ik heb weer een paar slechtere dagen.


Ha Kaatje, :D

Heel goed om het zeker het besluit te nemen om het een stuk rustiger aan te doen.
Ik snap heus wel dat als er weer mogelijkheden zijn die er eerst niet waren en de vreugde daarvan, je die ook wil uitbuiten. Ja, toch die vrijheid dan he.
Helaas werkt het niet zo. Door alle emoties die je dan ervaart en bij jouw dan nog iets veel sterkers erboven op, dat vereist zijn tol dan wel.

Let op je zelf, hou je taai ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 06 sep 2010, 21:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik heb eindelijk weer een paar keer een beetje uit kunnen slapen dus ik ben gelukkig weer wat meer uitgerust.
De pijn in mijn lies is ook eindelijk verdwenen en de pijn in mijn nek is ook bijna weg. Ik heb ook niet meer aan heel veel mensen laten zien dat ik nu niet meer duizelig word als ik omhoog kijk en dat scheelt ook in de nekpijn :lol:

M'n rechter been is nog steeds hartstikke blauw (en paars, groen, geel, rood) maar het wordt nu wel al wat lichter dus er is nog hoop dat het eindelijk weg aan het trekken is.
Ik begin nu op meer plekken mijn gevoel terug te krijgen, maar ik houd op dit moment eigenlijk niet echt bij of er iets vooruit gaat of niet, ook omdat het maar hele kleine dingetjes zijn die bijna niet opvallen.
Ik merk dat ik heel veel op mijn rechter been sta wat eerst mijn slechte been was, en ik ga steeds meer met links slepen omdat dat nu mijn slechte been is maar hoe of wat weet ik zelf eigenlijk niet eens.

Als ik van de week ga fietsen op mijn hometrainer zal het langzaam wel wat beter gaan worden met allebei m'n benen denk ik (hoop ik).

Iedereen denkt nu dat, omdat mijn benen niet meer zo gammel zijn, ik ook veel langer en verder kan lopen. Dat is dus niet het geval. Ik kan wel wat makkelijker lopen en ik kan langer gewoon blijven staan maar spieren heb ik nog niet, en conditie ook niet. Ik had natuurlijk wel gehoopt op wonderen maar ik snap ook wel dat ik er zelf ook nog wat voor moet doen.

Ik hoop dat ik mijn spiermassa weer een beetje opgebouwd heb voor ik voor mijn 2e behandeling naar duitsland ga. Nog 9 weken! ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 sep 2010, 16:47 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik ontdekte vandaag iets heel raars. Normaal ben ik heel erg schrikachtig, bij elk geluidje of onverwachtte beweging van iemand spring ik in de lucht van schrik. Vanmiddag stond ik met een bekende van mij te kletsen in de supermarkt en er ging bij iemand een telefoon af met een hard en vervelend geluid. De persoon waarmee ik stond te praten schrok zich rot, en ik had nergens last van.

Zal het zomaar zo kunnen zijn dat mijn zenuwen niet meer op scherp staan? Ik vind het een hele opluchting want overal van schrikken is ook heel erg vervelend!
Ik houd het de komende tijd in ieder geval wel in de gaten maar als ik terug denk ben ik in de afgelopen 2 weken nog nergens van geschrokken.
Nog een verandering die ik nooit had verwacht!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 sep 2010, 19:53 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 16:06
Berichten: 21
Woonplaats: Heerlen
kaatje schreef:
Hallo allemaal

Ik ben nieuw hier maar heb de laatste tijd wel al heel veel gelezen op dit forum. Ik vond het nu eigenlijk ook wel tijd worden om mijn ervaring hier eens op te schrijven.
Op 2 juli heb ik de onderzoeken gehad in dusseldorf via private scan. Dat was allemaal heel goed geregeld en ik voelde me er ook echt op mijn gemak. Uit de mri, ct scan en dopler kwam de uitslag dat recht zo goed als dicht zat en links iets minder maar die moest ook gedotterd worden.
Afgelopen donderdag (de 26e) was het zover. Eerste alle testjes gedaan om te kijken wat ik nog kan en in welke mate. Ik moet zeggen dat ik eigenlijk niet mag klagen want ik heb al sinds januari 1990 ms dus nu 20,5 jaar en ik kan nog steeds een beetje lopen, ookal gebruik ik buitenshuis wel een rolstoel of scootermobiel. Toen het begon was ik 16 en ik ben begonnen met RR wat later wel overgegaan is in SP.
Maar goed, de testjes. Het viel me toch nog wel tegen en toen ik klaar was was ik ook helemaal kapot.
Ik zou eigenlijk om een uur of 3 aan de beurt zijn op de ok maar uiteindelijk is dat 6 uur geworden. Het was dus een dag van heel veel wachten :roll:
De arts zei dat hij eerst zelf even wilde kijken welk vat er nu het ergste aan toe was maar het bleek dat het elkaar eigenlijk niet veel uitmaakte. Ik mocht van hem kiezen welke hij als eerste zou doen. Omdat rechts mijn slechtste been is heb ik gekozen voor links.
Toen de ballon opgeblazen was vond ik het wel een vervelend gevoel maar hij liet hem ook 10 minuten zitten omdat volgens hem de kans op een re-stenose dan kleiner was, en na 5 minuten wen je er wel aan. Toen de ballon weer leeg was liet hij me op het scherm alles zien wat hij nou had gedaan en daarna mocht ik redelijk snel weer van de ok af met een joekel van een druk verband in mijn lies.
Terwijl ik even op de gang lag te wachten en naar het plafond achter me keek merkte ik al dat de duizeligheid waar ik al 17 jaar heel erg last van heb ineens verdwenen was :shock:
Het gevoel op mijn rug was ook een paar uur na de ingreep al weer terug. In de afgelopen 4 dagen merk ik dat ik steeds een beetje beter en sneller ga lopen, ik heb het warmer, ik kan mijn benen weer zonder moeite optillen (met in de auto stappen bijvoorbeeld) en ik kan weer op mijn tenen staan zonder om te vallen. (heel handig in de winkel als je ergens net niet bij kunt)
Ik weet gewoon niet wat me overkomt. Voor mijn gevoel is de tijd een paar jaar terug gedraaid dus ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan als de andere kant ook behandeld is. Ik leg nu ook alles vast op film om de veranderingen zelf ook te zien.
Op dit moment heb ik wel heel veel last van mijn nek alleen weet ik niet of het nou komt door de behandeling of dat het komt omdat ik nu voor het eerst sinds 17 jaar mijn hoofd weer recht houd. Ook heb ik een blauw/paars/groen/geel been van mijn lies tot aan mijn knie maar daar werken de bloedverdunners ook wel aan mee natuurlijk.

Tot zover mijn (veel te lange) verhaal. Ik hoop hier de komende tijd nog veel meer positieve veranderingen neer te kunnen zetten maar er gebeurd nu al zoveel in mijn lichaam dat ik het zelf al niet meer bij kan houden :lol:

Word vervolgd...


Als je vooruit BLIJFT gaan, is dat goed en mooi.
Jammer dat Nederland op dit gebied een ontwikkelingsland is.
MS-Leiders, en MS-Lijders hebben andere belangen.

_________________
René
http://www.msnu.tk


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 11:36 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Sretep schreef:
Jammer dat Nederland op dit gebied een ontwikkelingsland is.
MS-Leiders, en MS-Lijders hebben andere belangen.


Ontwikkelingsland? BANANENREPUBLIEK!!!!

[offopic]
Ik kan me er elke dag over opwinden, en elke dag nog meer!
[/offtopic]


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 19:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Dit had ik op een blog van mij neergezet en wilde het eigenlijk hier ook even kwijt:

Als ik van andere mensen las dat je heel snel weer went aan de veranderingen van je lichaam dacht ik: Hallo, ik ben al zo lang gehandicapt, ik neem niks meer voor lief en vergeet echt niet hoe slecht het met me ging voor de behandeling. Niks is normaal als je ineens weer kunt lopen zoals je al heel lang niet meer hebt gedaan en dat kost veel tijd om daar aan te wennen!

Ehh, sorry, denkfoutje... Je went er echt heel snel aan als je weer anders gaat lopen en meer kunt! Ik was gewend om met mijn rechterbeen te slepen omdat die niet goed mee deed. Ik vind het nu al heel normaal dat links niet helemaal gaat zoals ik wil. Natuurlijk vergeet ik niet hoe het was voor de behandeling, maar dat lijkt nu alweer zo lang geleden, ookal ben ik nog maar 2 weken verder. Ik weet wat mijn lichaam nu weer wel en niet kan. Ookal zijn daar ook dingen bij die ik heel lang niet meer kon. Dat is natuurlijk nog wel even wennen maar dat gaat supersnel!

Normaal als ik ons bed verschoon hoef ik de rest van de dag echt niks meer te doen omdat het bakken met energie kost. Alles wat ik deed moest ingepland worden. Geen 2 vermoeiende dingen op één dag want dat ging ik niet redden. Vandaag heb ik ons bed verschoont (wel met een beetje hulp want die matrassen omdraaien lukt me niet in mijn eentje) maar ik heb nog energie genoeg over voor andere dingen.
Ik plan niks meer in. Ik kijk eerder of ik ergens zin in heb of niet.

Dus ja het klopt, je went er heel snel aan als je ineens veel meer kunt....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 19:48 
Ja, bizar he, die snelle gewenning. Ik blader regelmatig terug in m'n eigen berichten om me er aan te herinneren wat ik weer terug heb gekregen. Ik zou me moeten schamen... :oops:


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5 ... 19  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling