Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 04 apr 2020, 23:50

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 08 mei 2011, 10:25 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Nee Robbie; dat heb ik niet.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 04 jun 2011, 20:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
De afgelopen tijd heb ik weer veel stress aan mijn kop gehad.
mijn schoonvader is 2 weken geleden onverwachts overleden.
Het lopen gaat dan ook weer slechter wat ook niet heel erg
vreemd is natuurlijk.
Gister werd mij gevraagd of ik spijt had van de behandeling,
en het leek alsof het niet veel had gedaan.
Natuurlijk heb ik geen spijt! Ik moet ook eens een beetje rust
aan mijn hoofd krijgen, wat er nu nog even niet in zit, maar als
het rustiger wordt kan ik ook eens aan mezelf gaan denken.
Er zitten alleen nog een paar stressvolle gebeurtenissen aan
te komen. (o.a. een hartoperatie voor mijn man)

Het is nu wel al 9 maanden geleden dat ik de (eerste) behandeling
heb gehad, dus het wordt wel tijd dat ik eindelijk eens wat kan
gaan doen. Ik heb in die 9 maanden gelukkig nog geen prednison
nodig gehad dus dat is wel al een groot pluspunt!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 05 jun 2011, 10:33 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Ik merk ook bij 2 behandelde vriendinnen dat stress gevoeligheid niet is verminderd na het dotteren. Ccsvi verklaart ook nog een hele hoop niet, helaas. Daarnaast heb ik de indruk dat mssers zonder succes hier niet schrijven, begrijpelijk dat wel


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 05 jun 2011, 11:14 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
hallo daar

gecondeleerd met je verlies .
en ja wat jij er nog bij meemaakt is niet niks .
ook al heb je geen ms is dit al moelijk begrijp je volkomen heb in het verleden ook veel meegemaakt en dit was ook een invloed op mijn lichaam .
weet niet of je aan joga doe maar dit kan heel bevrijdend en rustgevend zijn voor je lichaam .
gewoon even een moment voor jezelf kan het best doen onder begleiding hoe langer dat je dit doet hoe beter dat het werkt .

groet Louis


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 05 jun 2011, 22:12 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
@Jolande, de stress gevoeligheid is inderdaad niet minder geworden,
maar een week voor de behandeling had ik zo veel stress dat ik eigenlijk
helemaal niet meer kon lopen (ook een sterfgeval), maar deze keer kan
ik nog steeds lopen en kan ik toch nog best wel veel doen.
Ja stress hakt er nog steeds in, maar niet meer zo heftig als voor de
behandeling.
Misschien heb ik het afgelopen jaar ook al te veel voor mijn kiezen gehad
en kan ik er nu beter mee omgaan, ik weet het niet.
Misschien komt de klap later nog wel...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 jun 2011, 22:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Jolande schreef:
Ik merk ook bij 2 behandelde vriendinnen dat stress gevoeligheid niet is verminderd na het dotteren. Ccsvi verklaart ook nog een hele hoop niet, helaas. Daarnaast heb ik de indruk dat mssers zonder succes hier niet schrijven, begrijpelijk dat wel


Stress (langdurig) is nooit goed, voor niemand. Het kan wel zo zijn dat iemand met CCSVI er sneller de nadelige gevolgen van ondervindt dan iemand zonder CCSVI, omdat een CCSVI-er niet (zo veel meer) kan compenseren als iemand zonder belemmeringen in de afvoer. Conclusies trekken is niet altijd zo éénduidig en gemakkelijk ;).

Een dotterbehandeling lost als het goed is de doorstromingsproblemen op, maar het lijf en de geest hebben dan nog het grootste karwei voor de boeg: herstellen van jarenlange afvoerproblemen. Vergis je niet dat behandelde mensen nog steeds pioniers zijn die behandeld worden door behandelaars waarvan niemand precies weet wat ze doen (daarmee is niet gezegd dat de behandelaars niet goed zouden zijn, maar de patiënten kiezen op de gok een behandelaar, omdat ze niets weten behalve hooguit ervaringsverhalen van anderen) en die zeker geen gestandaardiseerde diagnose en behandeling geven.

Het is niet voor niets dat Zamboni (en anderen) pleit voor wetenschappelijke samenwerking zodat alle verzamelde informatie gebruikt kan worden om de diagnose en behandeling te verbeteren voor de patiënten.

Het is overigens niet waar dat mensen hier hun negatieve ervaringen niet vertellen. Maar ook hier geldt voor de positieve en de negatieve verhalen: het zijn subjectieve ervaringsverhalen van een selecte groep mensen. Waardevol, dat zeker, maar niet dé waarheid :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 jun 2011, 22:57 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik zet ook de negatieve dingen neer maar het is zoals gezegd,
Ik beleef bepaalde dingen anders dan anderen. Wat voor mij nog
goed is kan door andere mensen als waardeloos ervaren worden.
Natuurlijk gaat het nu minder goed dan net na de behandeling,
maar het gaat nog steeds beter dan voor de behandeling, ondanks
ontzettend veel stress. De ene persoon kan ook meer hebben dan
de andere.
Ik hoor vaak van mensen dat ik het zwaar heb en dat ik zo moedig ben,
maar dan denk ik zelf vaak dat het wel mee valt omdat ik al wat gewend
ben. De emoties die er bij komen kijken zijn vaak wel heftig, maar ik
ben al jaren bezig om mezelf een beetje onder controle te krijgen
zodat alle emotie een plekje kunnen krijgen.

De ervaringen die je hier kunt vinden zijn dus ook niet te vergelijken,
net zoals niemand hier zijn of haar ms op dezelfde manier ervaart.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 09 jul 2011, 20:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Het gaat hier nog steeds niet geweldig maar ja, dat is ook
wel logisch toch?
Ik loop nu ook al een hele week (heftig) te hoesten en dat
is ook best wel vermoeiend.
Afgelopen week was ik mijn sokken en schoenen aan het
aantrekken (doe ik dagelijks hoor ;) ) en ik voelde dat mijn sok
scheef zat. Dat zit natuurlijk niet fijn, maar ik realiseerde me
dat ik dat al sinds augustus vorig jaar weer voel. Ik had nooit
gevoel in mijn voeten en nu al bijna een heel jaar wel!
Ik heb steunzolen en die voel ik!

Af en toe lijkt het alsof ik achteruit aan het glijden ben maar
dat is niet zo.
Als ik straks eindelijk een beetje rust aan mijn hoofd krijg
(dat kan nog wel even duren) ga ik echt aan mezelf werken.
Mijn man moet over een tijdje gaan revalideren vanwege een
hartoperatie en misschien kunnen we dan samen wel gaan
oefenen, alleen denk ik daar nu nog maar even niet aan...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 03 aug 2011, 22:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik ben ondertussen al 11 maanden verder na mijn eerste behandeling.
Die 11 maanden zaten ook vol met stress en dat is ondertussen ook
nog steeds niet over. Een jaar geleden had ik al een aantal pred-kuren
nodig gehad, maar nu helemaal niks van dat alles.
In al die maanden heb ik ook helemaal niks gebruikt behalve mijn B12
tabletten.

Het gaat nog steeds niet geweldig want ik heb eigenlijk ook nog steeds
geen kans gehad om aan mezelf te gaan werken, en toch vind ik dat het
goed gaat.
Gister ging het wat minder en kon ik letterlijk niet meer op mijn benen staan
maar dat kwam omdat ik koorts had, en vandaag ging het weer net zoals
anders, niks aan de hand dus.

Ik ben nog steeds veel minder duizelig (alleen nog als ik heel erg moe ben,
lichamelijk of geestelijk) en ik heb het idee dat ik toch nog steeds meer kan
dan voor de behandeling, al kan ik even geen voorbeelden noemen.
Het is normaal geworden en hoort nu gewoon bij de gewone dingen.

Ik vroeg net aan mijn man of hij iets op kon noemen maar dat kon hij ook niet.
Hij zei wel dat ik geen problemen meer heb met praten wat ik eerst wel regelmatig
had.

Eén probleem heb ik nog wel, en dat zijn mijn ogen. Ik heb nog steeds een prisma
plakkertje op mijn bril en het wisselt heel erg. dan wel nodig, dan weer niet, dan
sterker, dan minder sterk, maar ik denk dat er wel verbetering in zit. Ik heb weer
even lenzen in gehad en toen werd het erger dus dat zal ook wel mee werken.
Het lezen/schrijven gaat daardoor ook wat slechter maar dat komt ook wel weer.

Ik ben ook nog steeds minder snel moe, ik heb niet meer die waas in mijn hoofd
die niet uit te leggen was en wat me pas op viel toen het weg was.
Ik heb vanavond onverwacht afgesproken om morgen een dagje weg te gaan en dat
was eerst onmogenlijk, daar moest veel voorbereiding aan vooraf gaan en nu niks.

Ik kan nog steeds geen heel stuk wandelen, er is weinig aan me te zien qua
verandering en toch is het voor mij een hele verbetering geweest.
Ik ben blij dat ik het gedaan heb en kan het iedereen aanbevelen, al ervaart
iedereen het weer anders natuurlijk.

Tot zover mijn update, en geen bericht is goed bericht ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 05 aug 2011, 22:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik ben gister een dagje naar de dierentuin geweest. Wel in mijn rolstoel
maar dan is het toch nog wel vermoeiend, helemaal als je 2 dagen er voor
nog met koorts rondgelopen hebt (gerold omdat het lopen niet ging) en ik
had ook nog 2 korte nachten gehad.
De dagen er na had ik normaal zeker afgebrand geweest en niet veel
meer kunnen doen vanwege de vermoeidheid.
Ik ben gisteravond ook op tijd naar bed gegaan met het idee dat ik uit
wilde slapen, maar na 8,5 uur slapen werd ik wakker en had ik gewoon
genoeg energie voor alles wat ik nog wilde doen.
Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het eerst voelde om de paar
dagen helemaal total-loss te zijn, dus dat is ook weer iets wat verbeterd
is wat mij in eerste instantie niet opgevallen is...


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling