Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 16 dec 2019, 05:12

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 15, 16, 17, 18, 19  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 26 nov 2011, 09:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ja ik had de uitslag al, Er was niks veranderd. Ik had iets anders
gehoopt maar eigenlijk is dit ook heel positief want mijn plekken
zijn niet gegroeid en er was ook niks bijgekomen en er zaten ook
geen actieve plekken tussen en dat is wel eens anders geweest!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 dec 2011, 23:21 
Offline

Geregistreerd: vr 22 jul 2011, 19:50
Berichten: 10
Hallo Kaatje

Da`s goed nieuws geen nieuwe plekken erbij :lol: .

Lang leve ccsvi !!!.

Ik hoop voor je dat je het wat rustiger mag krijgen in je leven want dat komt je herstel alleen maar ten goede.

Gr Peet.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 15 jan 2012, 21:56 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Er is de laatste weken weinig van gekomen om mijn rolstoel
weer aan de kant te zetten, maar ik zit nu beter in mijn vel
en probeer zoveel mogelijk te lopen en die stoel te laten staan.

begin deze maand had ik mijn "jubileum" van 22 jaar ms.
Ik ben nu 38 en heb het dus 16 jaar niet gehad. Ik weet ook
niet meer hoe dat voelde maar ik ga er weer aan werken!

Mijn (eerste) dotterbehandeling is nu 17 maanden geleden en
de tweede is 14 maanden geleden. Op dit moment gaat het
niet zo geweldig maar dat komt omdat ik maanden niks meer
met mijn spieren heb gedaan. Daar komt weer verandering in
de komende tijd, en daar werkt mijn fysio ook wel aan mee.

Medicijnen gebruik ik nog steeds niet en een schub heb ik in
18 maanden ook niet meer gehad. Anders was het om de 3
maanden dat ik aan het infuus zat. Dat alleen is al een super
winst!

Verder heb ik even nog geen nieuws maar daar ga ik aan werken ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 24 maart 2012, 10:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Vorige week moest ik naar de oogarts omdat ik steeds slechter ga zien met mijn
rechter oog. Conclusie: een ontstoken oogzenuw, schijnbaar een bekend probleem bij ms?
Ik heb het zelf nog nooit gehad.
Op dit moment heb ik ook op meer plaatsen verminderd gevoel. Een schub? :cry:
Ik voel me zo ontzettend kl*te, ik heb voor mijn gevoel weer opnieuw ms gekregen en kan
wel janken! :cry:
Ik denk dat ik maar weer om een pred kuur ga vragen waarvan ik had gehoopt om
die nooit meer te hoeven krijgen.
Re-stenose misschien? geen idee en ik heb het geld niet om het na te laten kijken. Ik ben
de behandeling nog af aan het betalen, maar ik zou willen dat ik dat kon laten doen....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 24 maart 2012, 11:56 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Kom op Kaatje. Misschien moet je "meer" dingen tegelijk proberen.
Eerst probeerde ik iets; tijd later weer iets anders, etc. Je dacht "dat dat het was".
Het is zo'n ingewikkelde ziekte; ook nog eens individueel anders.
De één reageert goed op iets, de ander weer goed op wat anders.

De laatste tijd doe ik verschillende dingen: ldn (nam ik 8 jaar geleden ook al 3 jaar),
magnesium, greens, tarwegras, (ruim 4 jaar geleden mijn) amalgaam verwijderd (kan 3-6-10 jaar duren
voordat het kwik uit je lichaam is), dieet (jellinek), geen suiker (koekjes, taart, ijs, pizza etc.; suiker zit overal in).
Ccsvi (1 1/2 jaar geleden gedotterd).
Vooral het dieet zie ik helemaal zitten. Ik ben erg positief. Volgens mij is onze westerse voeding
de (hoofd)oorzaak van zeer vele ziektes. Het is een "gevecht", maar ook een boeiend/mooi/uitdagend gevecht.
Volgens mij is de hoofdoorzaak (westerse voeding; wellicht amalgaam (ook een soort voeding)) bekend,
en dat geeft mij een erg positieve attitude. En het heeft wel een paar jaar nodig, voordat het lichaam veranderd is.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 24 maart 2012, 23:30 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
kaatje schreef:
Vorige week moest ik naar de oogarts omdat ik steeds slechter ga zien met mijn
rechter oog. Conclusie: een ontstoken oogzenuw, schijnbaar een bekend probleem bij ms?
Ik heb het zelf nog nooit gehad.
Op dit moment heb ik ook op meer plaatsen verminderd gevoel. Een schub? :cry:
Ik voel me zo ontzettend kl*te, ik heb voor mijn gevoel weer opnieuw ms gekregen en kan
wel janken! :cry:
Ik denk dat ik maar weer om een pred kuur ga vragen waarvan ik had gehoopt om
die nooit meer te hoeven krijgen.
Re-stenose misschien? geen idee en ik heb het geld niet om het na te laten kijken. Ik ben
de behandeling nog af aan het betalen, maar ik zou willen dat ik dat kon laten doen....

Balen zeg als je restenose hebt, dan kun je eten wat je wil dat is natuurlijk onzin.
Ben je gedotterd in je hals aderen?
In Aalst kun je je voor €40 laten controleren met doppler onderzoek.
Bij restenose hoor ik dat je kans op vergoeding veel groter is.
Go for it Kaatje!!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 25 maart 2012, 13:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Daar ben ik het helemaal mee eens, 1xper jaar laat ik mijn stent checken in Aalst.

zou ik zeker doen Kaat!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 25 maart 2012, 15:41 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
thanks voor de tip!
Ik ben aan allebei de kanten in mijn hals gedotterd. Ik zal
er binnenkort eens achteraan gaan! ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 04 dec 2012, 22:16 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik moet er morgen toch weer aan geloven, een
solumedurol infuus kuur.
Ik heb een giga terugval maar het eerste sinds mijn behandeling.
Ik heb de afgelopen 2 jaar zo ontzettend veel voor mijn kiezen gehad,
en dat zouden me nornaal alles bij elkaar 7 infuuskuren hebben gekost.

Het gaat nu waardeloos maar als de kuur aangeslagen heeft ga ik weer
aan mezelf werken en hoop ik weer op de been te zijn.

Mensen denken dat de dotterbehandeling niet geholpen heeft.
Nee ik ben niet genezen maar het gaat nu een stuk beter dan voor de
behandeling al is dat nu niet te zien.
In november was mijn 2e ccsvi behandeling 2 jaar geleden. Dit is de
eerste terugval sinds mijn eerste behandeling in augustus 2010.

Ik hoop dat de kuur gaat doen wat hij moet doen. We zullen zien....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 06 dec 2012, 16:56 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Heb je nog ooit een doppler gehad? Misschien zit het wel weer dicht


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 183 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 15, 16, 17, 18, 19  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling