Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=743		 Pagina 5 van 19
Auteur:  kaatje [ zo 26 sep 2010, 20:52 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
haha ja het kan natuurlijk ook door Bono gekomen zijn, al verwacht ik dat niet
want hij was voor mij maar een centimeter groot :cry:
Dat is wel het nadeel van rolstoelplaatsen in het midden van het stadion, ver
weg van het podium...

Ik merk wel dat het herstel wat sneller gaat, maar als ik nog niet helemaal de oude
ben en ik doe weer iets te veel dan ben ik wel gewoon weer terug bij af.
Dat is ook mijn eigen schuld natuurlijk want geduld heb ik niet, en nu ik denk
dat ik meer kan doe ik dat dus ook...

Ik gun mezelf eigenlijk geen tijd (genoeg) om uit te rusten.
Ik heb vandaag niet zo heel veel gedaan maar als ik morgen mog niet genoeg uitgerust
ben heb ik toch pech want ik heb ook fysio, wat ook weer vermoeiend is.

Het maakt me ook niks uit, ik heb wel Bono gehoord en gezien ;)
Auteur:  jossi [ ma 27 sep 2010, 10:21 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
U2 live: een geweldige ervaring. Goed/knap van je
dat je ernaar toe bent geweest.

Ik ben aan huis gebonden, maar heb het geluk dat mijn
zoon (15) alles perfect op zijn gitaar speelt; van Hendrix,
Red Hot Chili Peppers tot Nirvana etc. Mijn smaak.
Wat is het leven zonder muziek !

Geniet van alle verbeteringen. Het is geweldig.

Jossi
Auteur:  Atthys [ ma 27 sep 2010, 11:01 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
Ik was altijd in de veronderstelling dat je met een rolstoel een goede plaats zou krijgen :( Niet dus.... Jammer dat je niet dichterbij het podium stond. Maar ontzettend goed dat je lekker hebt kunnen genieten en nog energie over had! Het is echt lang geleden dat ik bij een concert aanwezig was. Zou ik ook wel weer willen.

Jossi wat te gek dat jij de concerten bij jou thuis hebt!

Groetjes!
Auteur:  kaatje [ di 28 sep 2010, 22:36 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
Ik ben de afgelopen dagen nog steeds aan het na genieten van het U2 concert.
Iemand had geluidsopnames gemaakt en op youtube staan ook een heleboel filmpjes
van het concert waar wij geweest zijn.

Ik had maandag dus mijn therapie, en dat was hartstikke goed gegaan.
Ik merk dat ik steeds meer spieren in mijn benen krijg en daardoor ook meer kan
en dat mijn benen het ook langer volhouden.
Ik merk de laatste tijd niet veel veranderingen meer, maar dat komt ook omdat het
nu heel erg langzaam gaat. Ik merk het bijvoorbeeld bij de fysio. Ik heb een half uur
therapie gehad en ik ben ook echt een half uur bezig geweest. Na de (inspannende)
therapie ben ik ook nog mijn wekelijkse boodschappen gaan doen, en ik kon nog steeds
op mijn benen staan.

Ik ben ook nog steeds ontzettend blij met hele kleine veranderingen: ik heb me al een
maand niet meer verslikt. Normaal deed ik dat elke dag wel minimaal 1 keer!
Als ik met m'n kont op de eettafel zit te wachten tot de aardappels koken zit ik met
mijn benen te wiebelen. Daar moest ik eerst kracht voor zetten en dat vrat
energie. Nu is het ontspanning...

Ik ben nu wel steeds harder af aan het tellen, nog 6 weken tot mijn tweede behandeling.
Ik ben er eigenlijk wel helemaal klaar voor. De pijn in mijn nek is weg, de pijn in mijn lies
ook en de blauwe plekken van mijn lies tot aan mijn knie zijn ook helemaal verdwenen.

Een vriendin van mij is nu ook hard aan het aftellen, zij gaat vrijdag voor het onderzoek.
Ik hoop dat, als zij het ook heeft en behandeld kan worden, het bij haar net zo hard
vooruit gaat als bij mij.
Eigenlijk hoop ik dat ook voor iedereen! Als het stil komt te staan is dat natuurlijk ook al
een verbetering maar het zou toch mooi zijn als iedereen zichtbare verbeteringen zou krijgen?

Jammer genoeg is dit ook voor iedereen anders net zoals de MS zelf. Je kunt er alleen
maar het beste van hopen...
Auteur:  willy [ wo 29 sep 2010, 08:11 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
:D
Auteur:  kaatje [ wo 29 sep 2010, 17:02 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
Vanmiddag heb ik onverwacht onze kat in moeten laten slapen. Ik heb natuurlijk
mijn ogen uit mijn kop gejankt en dat doe ik nog steeds.
Ik hoop dat stress niet meer zo'n grote invloed heeft op alles....
Auteur:  Atthys [ wo 29 sep 2010, 17:43 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
Kaatje wat verdrietig..... Ik weet hoe het voelt om een geliefd dier te moeten missen. Ik heb ook heel wat tranen gelaten. Heel veel sterkte.
Auteur:  kaatje [ do 30 sep 2010, 22:36 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
Ik dacht net aan iets wat gisteravond gebeurd was.
Onze (andere) kat is helemaal de kluts kwijt omdat ze haar zusje mist,
en ik wilde haar een beetje afleiden met een kattensnoepje.
Onze hond was jaloers en wilde ook iets hebben, dus die gaf ik een botje.
Het botje rolde onder de bank en ik wilde hem pakken maar ik kon er niet bij.

Ik ging op mijn kont op de grond zitten om het ding te pakken. Ik dacht er
eigenlijk niet bij na want ik kan helemaal niet overeind komen in mijn eentje
dus dat was niet zo slim van mezelf.
Ik pakte de bank vast en binnen 5 tellen stond ik weer op mijn voeten!
Ik wist niet wat me overkwam! Ik heb dus nog wel een beetje hulp nodig maar
ik ben niet meer helemaal hulpeloos als ik op de grond zit!
Auteur:  alberdien [ vr 01 okt 2010, 08:18 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
ja, dat heb ik ook gehad, dan was ik wel es gevallen, kon ik echt niet meer overeind!!!, die kracht is er dan gewoon niet.

dus ik kan me voorstellen., dat het een fijn gevoel is, dat je zelf weer kan opstaan, dat scheelt weer!!!.
(met een beetje bankhulp), maar toch!!!.

bij mij is het nu nog steeds zo, als ik op de grond lig, ik echt niet op kan staan.
wie weet, straks ik ook weer!......mischien :)
Auteur:  Atthys [ vr 01 okt 2010, 12:53 ]
Berichttitel:  Re: Diagnose+behandeling (26/8), Kaatje, PrivateScan
Geweldig nieuws! Mooi is dat dat je ineens weer iets terug krijgt!
Pagina 5 van 19 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/