Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 08:47

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 57 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 11:55 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Gisterochtend ben ik behandeld/gedotterd door dr. Beelen.

Beide jugulars zaten zo goed als helemaal dicht (op de beelden was het geschat op
30 a 40% en 60-70 % ! (privatscan)); inderdaad: pas als je erin zit zie je het goed.
Deze zijn nu mooi geopend en bleven mooi open; dat was het erg goede bericht.

Minder mooi was het dat de azygos weliswaar mooi open was, maar dat er opvallend weinig
bloedvaten waren (weinig ontwikkeld); ook was deze opvallend klein.
Ook privatescan zag iets - recents - bij de wervelkolom;
1 1/2 jaar geleden ben ik van de trap gevallen, dus....

Veranderingen positief: -kan weer goed/gewoon plassen (moest sinds 1 a 2 jaar drukken op mijn buik/blaas).
-had vannacht na jaren geen jeuk, onder mijn voeten; één zwaluw maakt nog geen zomer, maar....
-warme linker voet (mijn "goede" voet)

negatief: -slechtere balans
-iets slechter lopen (ben alleen "mobiel" in huis)

Nu gebeurt er ook veel, nu de vaten weer helemaal open zijn; de tijd zal het leren.

Overigens hebben ze de tijd van het terugkomen/heronderzoek verandert: i.p.v. 3 weken is het nu 10 weken geworden.

Als er iets verder gaat veranderen (ik hoop/verwacht het wel) mail ik dat direct. Het is zo recent
en ik ben behoorlijk moe. Ik had overigens een volledige narcose en geen stent (eiste dat ook; sowieso deze eerste keer).


Groet,
Jossi


Laatst bijgewerkt door jossi op do 09 sep 2010, 15:17, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 12:04 
:P Goed! Ook dat je duidelijk aangaf geen stents te willen!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 12:06 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Zo, Jossi, dat is weer achter de rug. Allebei de kanten openen in ene keer kan heel andere gevolgen hebben (op de korte termijn?) dan kant voor kant. Jouw lichaam krijgt heel veel tegelijk te verwerken, de tijd zal leren of het een voordeel is (niet bij jou alleen natuurlijk, maar statistisch gezien over alle patiënten). Heel veel verbeteringen toegewenst en doe rustig aan, je moet nog heel lang mee :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 12:17 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Joge: stent was ook helemaal geen sprake van hoor (de stenoses zaten vlak onder mijn oren
en daar plaatst hij toch nooit een stent), maar je weet/wist nooit wat hij eventueel tegen had
kunnen komen. In EERSTE instantie moet je volgens mij NOOIT een stent nemen.

Ja Esme: het is achter de rug, en nu maar afwachten; ik ben al vrij slecht, dus eventueel herstel
zal langer kunnen duren en sommige schade is min of meer definitief,

Groet,
Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 15:46 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Jossi, wat fijn dat het achter de rug is.
Heel veel geluk toegewenst. Ben erg benieuwd naar hoe je je de komende weken zal voelen. Twee bijna dichte aderen die opeens weer open zijn!
Wie weet wat er nog allemaal voor 'positiefs' naar voren komt. :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 15:54 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Roos schreef:
Twee bijna dichte aderen die opeens weer open zijn!
Wie weet wat er nog allemaal voor 'positiefs' naar voren komt. :P


Maar misschien ook een hoop ouwe rommel die opgeruimd moet worden die voorheen maar opgehoopt zat door die vernauwingen. Hup, lekker door laten stromen door die afvoerpijpen, weg met die zooi en welkom nieuwe mogelijkheden.... 8-) :lol:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 12:01 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Een week na mijn behandeling bij dr.Beelen:

het gaat toch matig hoor.
Er gebeurt wel veel, maar ik zal nog moeten afwachten,
de komende weken/maanden. Jeuk is weer terug (helaas).

Vanochtend bijvoorbeeld opvallend minder spierpijn dan normaal.
Maar wel weer opvallend weinig kracht.
Elke dag gebeurt er wel wat.

Alleen urineren blijft erg goed gaan; ik blijf soms wel
nog warme voeten houden, maar minder vaak dan eerst.
Mijn temperatuur was ongeveer .5 te laag en is misschien nu wat beter.

Het blijft in spanning afwachten. Ik heb goede hoop.


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 13:24 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Jossi, bedankt voor je update.
Het is wel een avontuur met die dingen die op en af gaan. Gelukkig ook dingen die stabieler zijn. Over die "blijvende schade" weet men nog niet zoveel. Zeker niet wat de gevolgen zijn op langere termijn na een CCSVI behandeling. Zonder voorspellende gaven te pretenderen lijkt een verbetering in de doorbloeding toch ook herstel in beschadigingen mogelijk te maken. Er zal nog wel heel wat water door de Noordzee moeten voordat daar onderzoek naar gedaan is ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 13:34 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Er gebeurt aan de éne kant van alles, maar
aan de andere kant ook erg weinig (niets opzienbarends).

Waarom ik nu mail, komt omdat "het teken van L Hermitte"
(zo goed als) weg is !!. Vreemd, maar waar. Zal morgen wel weer terug
zijn, want een "betere" dag wordt weer door een "slechtere" gevolgd.

Uiteraard placebo. 9 dagen geleden behandeld.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 14:42 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Wat een achtbaan, zeg! Voor een buitenstaander klinkt het toch goed, hoor Jossi. Vergis je niet dat er heel wat afgeroetsjt wordt in je lijf door je afvoeraderen nu de boel open is en dat de druk veranderd kan zijn, dat er misschien allerlei omweggetjes of spataderen langzaam verdwijnen, dat er nu geen bloed met afvalstoffen waaronder ontstekingscellen zich ophoopt maar echt doorloopt naar waar het wezen moet etc.

Dat je het Teken niet meer hebt/voelt, ook al ben je bang het op een slechte dag weer te hebben, kan toch ook een aanwijzing zijn dat je afvoer en daardoor de rest verbetert?

Succes met verbeteren, hoor 8-) :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 57 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling