Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 26 okt 2020, 11:27

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 57 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 15:05 
Offline

Geregistreerd: zo 13 jun 2010, 22:38
Berichten: 8
Hallo Jossi,

denk wel: twee stappen vooruit, één achteruit. En ik weet niet hoe ziek je bent, maar dr. Beythien van Privatescan zei wel: "hoe zieker je bent, hoe langer het duurt voor je blijvende verbeteringen merkt".

Groetjes, Gerdien


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 15:12 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Bedankt Gerdien en Esme.

Ja, ik heb al lang (30 jaar) m.s.; laatste 4 jaar meer s.p. geworden.
Ben nog wel mobiel in huis (zeg niet hoe !); verder zelfs niet meer met stok
(veel te "dizzy"). Dizziness was overigens vanochtend ook voor het eerst wel wat beter;
maar nu niet meer. Een echte achtbaan dus.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 15:31 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Jossi, hou moed! :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 22:13 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
net als Roos kan ik alleen maar zeggen:HOUD MOED,
groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 11:36 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Soms is er een uurtje wel een mooie ervaring
(minder spierpijn, heldere blik, lichte benen), maar
dit duurt dus vrij kort en is er opeens een keertje, op een dag.
Liep net wel even voor het eerst sinds (1) 1/2 jaar met stok
in de tuin. Allerlei kleine verbeteringen bijna elke dag.
Spannend !!

Fijn en hoopgevend dit soort verhalen bij steeds meer mensen te kunnen lezen.


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 14 sep 2010, 13:55 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
2 weken update:

het gaat soms wel even beter, maar soms en vrij kort (uurtje of iets langer).
Ik ben niet geheel ontevreden, maar het gaat ONTZETTEND langzaam, als het inderdaad verbetert.

Zomaar wat wellicht kleine verbeteringen deze dag:
Vinger slechte rechterhand (met ogen dicht) gaat laatste tijd
redelijk naar neus (twijfel wel steeds, maar zit steeds aardig goed).

Rug lijkt soms wat warmer.

Balans wellicht iets beter; kon weer kniebuigingen doen zonder iets vast te houden.

Huid lijkt wat vetter.

Okee, je ziet er niets van, maar als dit zo LANGZAAM doorgaat......


Groet,
Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 21 sep 2010, 12:01 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
3 weken update:

Continu beter:
-blaas
-minder stijf (wakker worden)
-warmere rug (vooral in bed)
-vinger slechtere rechterhand gaat goed naar neus (ogen dicht)
-nu "heldere" stem; sinds 5 jaar een "kraakstem" (5 jaar geleden gestopt met roken !?)

Soms (kort beter):
-"numbness" (wattengevoel) onder voeten
-paar passen lopen
-voeten warm

geen verbeteringen in:
-jeuk onder voeten
-balans/evenwicht
-kracht
-slechtere/lammere rechterhand


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 26 sep 2010, 20:16 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
En Jossi, hoe is het nu? Heb je alweer iets nieuws ontdekt?

Het lijkt me inderdaad leuker als je (net zoals ik) ineens allerlei verbeteringen merkt. Dat geeft een échte oppepper.
Ik ben nu zelf in de 'langzame' periode, net zoals jij dat meemaakt.

Af en toe ineens iets nieuws, soms ongemerkt. Ik kan nu bijvoorbeeld staan terwijl ik mijn lange broek aantrek en dat had ik op dat moment niet eens door. Gaat het bij jou ook zo? Dat je beseft dat er zomaar iets is gebeurd? :)

Ben erg benieuwd naar je langzame maar gestage vorderingen. ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 sep 2010, 10:29 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Ja, Roos, dat gebeurt wel degelijk.
Vanochtend stond ik bijna normaal op !?
en liep - wel wankel "gewoon" los naar de keuken.
Heel bizar, maar wel erg fijn.

Het blijft heel gek: op de eerste week na de behandeling na
gaat het de laatste 3 weken elke dag op en neer: een dag
wel aardig, gevolgd door een vrij slechte dag, dan weer
wel goed, dan weer slecht etc. Iedereen heeft zijn eigen verloop,
maar zolang het maar zo door blijft gaan........

Geldt voor jou waarschijnlijk ook: erg wisselend maar het gaat wel de goede kant op ?

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 sep 2010, 11:13 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Wat fijn Jossi! Ik kan me voorstellen dat het soms best wel moeilijk is dat de dagen zo wisselend zijn. Maar ik hoop dat je toch iedere keer weer een stapje vooruit mag gaan!

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 57 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling