Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 mei 2020, 22:29

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 13:37 
Offline

Geregistreerd: do 09 sep 2010, 12:19
Berichten: 7
Al een tijdje lees ik op het forum en besloot nu ook mijn verhaal te vertellen. Ik ben erg benieuwd naar de reacties hierop.

(Pas) sinds januari 2007 heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. Het bleef een hele tijd bij milde klachten, waardoor ik mijn leven aardig goed kon leiden.
Sinds begin dit jaar begonnen de klachten steeds erger te worden. Ik ben arbeidsongeschikt geraakt en ben sinds eind april voor langere afstanden rolstoelafhankelijk geworden. Ik zou RR hebben, maar daar lijkt het nu niet meer op. Ik heb 2 prednisonbehandelingen gehad, die helaas niets opleverde. :cry:
5 Augustus ben ik naar PrivateScan gegaan om te kijken of er meer aan de hand was en ja hoor.... de linkerkant was voor 80-90% vernauwd en aan de rechterkant was de ader 'hobbelig' van binnen, zodat de kleppen niet goed sloten.
31 Augustus was ik al aan de beurt (er was een gaatje) :P . De behandeling zelf viel mij alles mee. Toen ik tijdens de behandeling op de behandeltafel lag, was er vervelend nieuws. De vernauwing aan de linkerkant, waar ik mijn hoop op had gevestigd, was 15 cm lang vernauwd. Dit was vanaf mijn nek omhoog. Op dat moment kon hij daar niets mee :x . Hij moest nadenken wat hij hiermee kon doen. Toen heeft hij besloten de rechterkant te dotteren.
Na die 'tegenvaller' gebeurde er toch wat.

Mijn handen en voeten zijn sneller warm, ik sta steviger en wordt niet meer duizelig als ik op mijn rug lig en mijn hoofd omhoog beweeg. Ook gaat het lopen beter. Ik 'zwalk' veel minder :) . Wel merk ik dat mijn spieren weer sterker moeten worden en ik mijn conditie wat moet gaan verbeteren. Ik ben alweer begonnen met fysiosport. Ook bleven de tintelingen in mijn handen, waardoor ik vooral met links minder kan voelen.

Wat de linkerkant betreft: mijn bloed heeft een alternatieve route gekozen (heel bijzonder om te zien). De arts kan een stukje van de ader (in de nek) gaan dotteren. Verder in mijn hoofd dotteren wordt gevaarlijk. Er is een kans dat het bloed alsnog de 'goede' weg gaat kiezen, maar dat is niet zeker.
Ik ben erover aan het nadenken en overweeg toch sterk om de gok te wagen. Niet geschoten is altijd mis.

Graag wil ik weten of er mensen zijn, die zich hierin kunnen vinden of een soort gelijke ervaring hebben.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 15:00 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Zo Mar, dat was even een teleurstelling, maar het is nu eenmaal niet anders. Gelukkig dat het eerlijk gezegd wordt. Kan ook niet anders, want als er iets mis gaat dan is iedereen pas echt ver van huis.
Het zou goed kunnen zijn dat als er een stukje schoongeveegd en verwijd wordt dat de rest van de vernauwing daarboven vanzelf opgeheven wordt. Het kan ook in een paar keer kunnen lukken. Die "opperschoorsteenveger" heeft al zo veel dotteroperaties gedaan dat het hem niet aan ervaring ontbreekt, maar het is nu eenmaal een nieuw nog niet volledig ontgonnen gebied daar in die afvoeraderen dus voorzichtigheid is geboden.

Gelukkig is de andere kant wel gedaan en heb je daar al verbeteringen door. Op naar body build les :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 15:11 
Hoi Mar; jij bent snel achteruitgegaan.. komt bekend voor.

En hebt mooie verbeteringen.. komt ook bekend voor.

Ook al is er maar aan een kant gedotterd. Dat is bij mij anders; desondanks zijn bij mij ook echt lang niet alle klachten weg.

Moeilijk, wat te doen met de andere kant. Ik zou toch heel voorzichtig zijn. Een gokje wagen... nou, nee, dan zou de kans op 'winst' toch heel groot moeten zijn. Verder rondvragen kan natuurlijk. Ik weet wel iemand ;) Maar dan nog moet je ooit zelf beslissen.

Kun je met de huidige verbeteringen leven? Letterlijk en figuurlijk? Dan zou ik de tijd nemen voor het besluit.

Groeten

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 15:36 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Mar, ook ik zou het nog even aanzien hoor. Het is nog maar zó kort geleden dat de ene kant is opengemaakt. Kijken welke verbeteringen er misschien nog komen en dan alles nog eens op een rijtje zetten.
Veel succes met alles.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 20:26 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Mensen, Mar zegt niet dat ze twijfelt aan wat de artsen op de scans en tijdens de behandeling gezien hebben, maar dat ze na wil denken over wat te doen met de andere kant die een vernauwing van 15 cm lengte heeft en daardoor volgens de arts geen makkie is. Ook de arts gaat daar over nadenken en waarschijnlijk overleggen. De niet zo subtiele suggestie dat Mar bij één bepaalde arts beter af zou zijn, is nergens op gebaseerd en voegt dus niets toe voor Mar of andere lezers. Wees voorzichtig met het verkondigen van zaken die niet waar te maken zijn. Ook die ene bepaalde arts kan hierdoor in een lastig pakket gebracht worden en dat is wel het laatste waar de patiënten bij gebaat zijn.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 21:44 
Esme schreef:
Mensen, Mar zegt niet dat ze twijfelt aan wat de artsen op de scans en tijdens de behandeling gezien hebben, maar dat ze na wil denken over wat te doen met de andere kant die een vernauwing van 15 cm lengte heeft en daardoor volgens de arts geen makkie is. Ook de arts gaat daar over nadenken en waarschijnlijk overleggen. De niet zo subtiele suggestie dat Mar bij één bepaalde arts beter af zou zijn, is nergens op gebaseerd en voegt dus niets toe voor Mar of andere lezers. Wees voorzichtig met het verkondigen van zaken die niet waar te maken zijn. Ook die ene bepaalde arts kan hierdoor in een lastig pakket gebracht worden en dat is wel het laatste waar de patiënten bij gebaat zijn.


Lieve lezers, ik heb slechts willen suggereren dat het voor het nemen van zo'n ingrijpend besluit, het wellicht een idee is om er een tweede deskundige naar te laten kijken. Een heel gebruikelijke gang van zaken, zo'n second opinion. Zeker bij zulke ingrijpende beslissingen
Nergens heb ik gesuggereerd dat de ene arts beter is dan de andere. Ik heb alleen aangegeven dat ik een andere gekwalificeerde arts ken die er ook naar zou kunnen kijken.
Enkel en alleen als suggestie, als eventuele hulp bij het maken van juist die beslissing. Zeker niet om wie dan ook het leven moeilijker te maken.
Dus mijn excuus aan alles en iedereen als mijn eerdere bericht verkeerd uit te leggen is.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 22:24 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Ik ben erover aan het nadenken en overweeg toch sterk om de gok te wagen. Niet geschoten is altijd mis. schreef Mar.

Wat een moeilijke beslissing, ik zou zeker niet over een nacht ijs gaan. En ijs ligt er nog lang niet :lol:
Ben je inderdaad tevreden hoe het nu is??
Veel wijsheid toegewenst

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 sep 2010, 10:37 
Offline

Geregistreerd: do 09 sep 2010, 12:19
Berichten: 7
Bedankt voor de tips. :)
Ik kijk het even aan en wacht de verdere mogelijke vorderingen af. Het lijkt er namenlijk op dat het steeds een stukje beter gaat. De beslissing voor de linkerkant kan ik altijd later nog nemen. :mrgreen:
12 Oktober heb ik een afspraak bij de neuroloog. Nu was hij er in principe op tegen, maar we kunnen er wel over praten. ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 12 sep 2010, 15:32 
Offline

Geregistreerd: do 18 maart 2010, 22:54
Berichten: 27
Woonplaats: Op de grens van Salland en Twente
Ik vind dat je best wel goede vorderingen maakt, het resultaat is bij iedereen verschillend en dat het nog steeds vooruit gaat is toch een mooi resultaat. :D Sommigen gaan natuurlijk in 1 keer gigantisch vooruit, maar ik denk niet dat je ze met elkaar kunt vergelijken elk mens is verschillend. Ik ben er echt met het idee heen gegaan, ik hoop dat de terug gang stop gezet kan worden en alle vooruitgang is winst. Ik kon soms mijn eigen handschrift niet meer lezen :shock: omdat ik zo weinig gevoel had in mijn vingers en de pen niet goed kon vasthouden, mijn handschrift is nu weer leesbaar, daar ben ik alweer heel blij mee dat vind ik alweer een hele vooruitgang. Ik hoop dat je ook nog steeds vooruitgaat ook al zijn het maar kleine beetjes, alle kleine beetjes helpen en het hoeft ook niet hard vooruit te gaan als het maar vooruit gaat. ;)
Heel veel succes met alles, groetjes Jannet


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 17 sep 2010, 13:00 
Offline

Geregistreerd: do 09 sep 2010, 12:19
Berichten: 7
De laatste dagen veranderde er weinig.........tot gisteren. ;)
Wonder boven wonder kon ik ongeveer een km achter de rolstoel lopen. Er was iemand mee, die mij kon duwen als het niet meer ging, maar ik redde het tot thuis! :D
Ik ben onwijs blij en hoop dat het zo doorgaat. :P Over een week doe ik weer verslag!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 10 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling