Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ik ben afgelopen dinsdag weer even naar de stad geweest. Ik wilde deze keer opnieuw uitproberen of ik weer zonder petje kon. De eerste twee winkels gingen best wel goed! Niet helemaal pijnloos, maar wauw echt een hele gewaarwording. Ik heb al zo`n 10 jaar erg last van overgevoeligheid voor licht. Veel winkeliers kennen mij niet zonder petje. Een metamorfose dus!

Het is heerlijk om niet steeds iets op je hoofd te hoeven hebben. In de derde winkel ging het helaas niet goed. Ik kreeg weer last van pijn in mijn ogen en hoofd. Mijn zonnebril moest uit de tas komen om mijn ogen weer even tot rust laten komen. Ik wilde het écht zonder petje proberen. Een zonnebril hielp voorheen in de winkel niet tegen pijn van de lampen. Ik zette daarom een petje op. De klep schermt het licht beter af. Maar ik vind een zonnebril in een winkel niet echt sociaal . Toch vond ik het in het kader van mijn 'onderzoek' deze keer wel geoorloofd.

Het verbaasde me overigens niet dat ik weer pijn had gekregen. Ik noemde het altijd al een 'koppijnwinkel'. Ze hebben van die spots hangen die venijnig in je ogen schijnen. Maar ik wil daar toch altijd even graag naar binnen omdat ze leuke dingen verkopen. Dé ultieme test dus.

Maar hoera!! Ik heb het die middag toch al mooi in een aantal winkels 'petloos' uitgehouden.

Astrid, toeval of niet, vandaag hadden we het erover, "Atthys, dat is toch die met dat petje?"
"Ja, jeweetwel, die van TV"
Leuk om te lezen, kunnen we straks zeggen "Atthys, dat is toch die met zonder petje?"

Dat zou leuk zijn!

Het ziet er naar uit dat het petje mogelijk straks niet meer nodig is. Vanmiddag weer boodschappen gedaan en jawel weer 'petloos'! Echt genieten! Ik moet nu voordat ik op stap ga wel bedenken hoe ik mijn haar zal doen. Grappig, dit heb ik al heel lang niet meer hoeven doen Het was gewoon altijd kapselonvriendelijk een petje op. Ik vind dit een erg prettige 'bijwerking' van de behandeling!

Astrid, petje af!

Wat is dat toch leuk hè, naar de winkel gaan.
Joge had 't er ook altijd over en ik ben ook nog steeds een supermarkt-fan!
Je merkt daar zo goed wat er allemaal is veranderd, na het dotteren.

Ok, thuis en in de buurt merk je het natuurlijk ook, maar een winkel bezoeken was voor mij de laatste jaren écht een opgave. En nu niet meer!

Ben erg benieuwd naar je volgende 'petjes-verslag'

Gisteren voor het eerst bij de fysiotherapie in de oefenzaal achter de rollator gelopen. Ik heb afgelopen zeven weken flink last gehad van pijn in mijn linkerknie en -enkel omdat ik mijn linkerbeen na de ingreep beter neer kan zetten. Mijn knie en enkel moesten erg aan deze nieuwe stand wennen. Sinds deze week is deze pijn gelukkig minder aan het worden. De zenuwpijn is mijn linkerbeen is helaas nog niet verminderd, maar ik wilde gisteren toch mijn nieuwe loop demonstreren. De zenuwpijn belemmert het lopen nog wel, maar mijn fysiotherapeut zag echt verbetering in vergelijking met voor de ingreep. Ik had voorheen ook last van mijn heup als ik mijn linkerbeen vooruit wilde zetten, maar dat gaat nu beter.

We hebben nog niet gelijk de 6 minute walking test gedaan, maar ik heb toch al wel twee rondjes gelopen. Al kletsend en wel én met een enorme glimlach natuurlijk! Blij met de verbetering! En deze keer daar voor het eerst zonder ...petje! Toegegeven, er waren wel een paar T-lampen uitgedaan. Mijn overgevoeligheid voor licht zeker nog niet helemaal verdwenen, maar als ik de lampen met mijn ogen vermijd is het te doen. En mijn ‘metamorfose’ valt anderen op. Ik krijg echt hele leuke reacties. "Hé, waar is je petje??"

Even weer een berichtje..

De verbetering houden gelukkig aan. Ik ben zeker fitter in mijn hoofd, maar ik ben fysiek nog wel vermoeid. Ook is het lezen helaas nog niet verbeterd. Het lezen en het typen kosten daarom nog best wat energie. En dan doe ik ook nog vrijwilligerswerk waarvoor ik veel met de computer werk. Hartstikke leuk om te doen, maar in combinatie met het schrijven op het forum werd het een beetje teveel. Dit is dan ook de reden waarom ik minder ben gaan schrijven op het forum. Maar ik zal hier af en toe nog wel een update plaatsen over hoe het met me gaat.

Iedereen die nog een behandeling moet ondergaan of al heeft gehad. Veel succes en verbetering toegewenst!

Groetjes Astrid

Goed dat de verbeteringen aanhouden Astrid !
Fijn om te lezen.

Sommige zaken gaan beter, andere niet. Misschien later.
Ik maak ongeveer hetzelfde proces door.

Jossi

Goed om te horen dat je nog steeds vooruitgaat. Nu je zicht nog. Probeer anders eens een programma zoals Dragon NaturallySpeaking, daar kun je tekst mee inspreken en dan wordt het voor je getiept.

Heerlijk voor je dat de verbeteringen blijven!!!

Fijn dat we af en toe nog 'n update van je krijgen.

Groetjes Wilma

Jossie: Fijn dat je ook nog verbetering voelt. Ik hoop zeker dat we in de toekomst nog meer verbetering mogen krijgen. Het klinkt misschien wat raar, maar ik kan beter omgaan met het feit dat ik moeilijker loop dan met de klachten die ik in mijn hoofd heb. Ik zou graag weer kunnen spreken zonder in mijn hoofd steeds te moeten zoeken naar het juiste woord en niet meer te struikelen in een zin. En natuurlijk ook weer goed te kunnen lezen, maar dit lukt nog niet altijd even goed. Vooral als ik vermoeid ben. Maar ik mopper niet hoor. Het gaat absoluut al beter.

CCSVI: Een programma als Dragon NaturallySpeaking zou denk ik wel een uitkomst zijn! Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk blijven doen wat ik nu zelf kan, maar ik heb inmiddels dagelijks best wat typewerk en ter ondersteuning is het zeker het overwegen waard. Ik zal eens op onderzoek uitgaan. Bedankt voor de tip!

Wilma: Als ik het goed heb word je morgen behandeld door dr. Beelen. Heel veel succes hoor!

Groetjes Astrid