Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=780		 Pagina 11 van 13
Auteur:  jossi [ wo 12 jan 2011, 15:33 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Wat is dat goed om te lezen Astrid.
Al die kleine plusjes zijn zo fijn; dat maakt
het leven mooier en hoopvoller voor de toekomst.

De blik/het kijken: ik had net oogmetingen i.v.m. nieuwe lenzen
(na 3 jaar mocht dat wel weer eens):
is allemaal hetzelfde, maar het viel hem op dat de ogen goed
samenwerkten. Mijn nystagmus is vaak minder aanwezig (mijn zicht
is verbeterd na de operatie; mijn grootste pluspunt), dus zijn bevinding
klopte, c.q. was leuk om te horen.

Groet,
Jossi
Auteur:  Atthys [ vr 14 jan 2011, 12:03 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Wat een goed nieuws Jossi! Ik richt me vooral op al die plusjes en geniet er volop van.

Ik heb gisteren na bijna 8 maanden weer gebadmintond bij de fysiotherapie! En wat was dat heerlijk!

Ik heb als kind op badminton gezeten en ik vertelde mijn fysiotherapeut zo`n drie jaar geleden dat ik het slaan zo mistte. Hij stelde voor om het weer eens te proberen. Aangezien ik gebruik maak van een elektrische rolstoel zou hij dan naar mij toe slaan. Ik heb zes jaar geleden uitvalsverschijnselen en een temor in mijn rechterarm en hand gehad. Dit is gelukkig weer hersteld, maar ik was toch benieuwd naar mijn oog-handcoördinatie. En..hoera! De eerste shuttle sloeg ik gelijk al raak! Na even wat voorzichtig over en weer geslagen te hebben bleek dat ik zelfs nog behoorlijk hard kon slaan. Hoe komisch was dat! Mijn fysiotherapeut en ik waren helemaal verbaast omdat ik echt weinig kracht in mijn handen heb. Maar met een racket in mijn hand kan ik zelfs nog smashen!

Afgelopen maart kreeg ik last van een wazige vlek in mijn linkeroog. Badminton lukte toen niet meer, want ik zag de shuttle niet goed aan komen.We zijn toen overgegaan naar tafeltennis. Overigens ook erg leuk. Maar gisteren wilde we het weer proberen met een gele shuttle. Ik moest er weer even inkomen, maar ik had al snel de slag te pakken. Wat heerlijk om weer even lekker hard te kunnen slaan. Dat voelt heel bevrijdend. Het omhoog kijken in de T-lampen ging ook goed zonder petje. Mijn fysiotherapeut vindt het overigens ook leuk om wat stevige rally`s te hebben. Anders zou het natuurlijk niet zo netjes van me zijn.

Vandaag begint wel de spierpijn op te komen en ik heb wat last van trillende vingers, maar dat komt weer goed. Ik ben vooral blij dat het weer lukt en volgende week mag ik weer!

Groetjes Astrid
Auteur:  emma [ vr 14 jan 2011, 15:03 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
petje af, :lol: petje af dat je dat weer kan.
Ik merk ook steeds weer kleine dingen die weer beter gaan dan voor de behandeling.
en het zijn de kleine dingen die het doen, maar voor mij zijn het grote dingen.

groet Emma
Auteur:  jossi [ vr 14 jan 2011, 15:44 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Wat goed zeg, Astrid.
Niet te hard slaan hoor; anders
krijgt je fysiotherapeut het te moeilijk.

Gisteren weer wat minder (maar wel hele goede/normale blik),
en vanochtend weer "geweldig". Net als bij jou vaak genieten
van de wonderbaarlijk goede momenten.

Groet,
Jossi
Auteur:  Atthys [ wo 02 maart 2011, 11:25 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Het is weer even geleden dat ik geschreven heb. Ik was onder behandeling bij een acupuncturist voor mijn zenuwpijn, maar dit hielp helaas niet. Ik kreeg erg last van meer zenuwpijn. Ik ben inmiddels met de behandeling gestopt en het gaat nu weer beter. Ik heb gelukkig bijna weer mijn 'oude pijn'.

Uit de uitslag van het gezichtsveldonderzoek bleek dat ik inderdaad een vlek zie met mijn linkeroog. De oogarts zei dat dit waarschijnlijk veroorzaakt is door de MS. Hij verwees me terug naar de neuroloog en adviseerde een OCT scan of een MRI te laten doen en mogelijk medicatie te gaan nemen. Mijn neuroloog besloot een MRI te laten doen.

Ik heb deze week de uitslag van de MRI gehad. De radioloog heeft mijn MRI van 2007 vergeleken met de nieuwe MRI. Ik ben in de afgelopen jaren niet heel hard achteruit gegaan. Ik heb er één kleine witte stof laesie bij gekregen, maar de neuroloog kon niet zeggen of ik deze in de maanden na de operatie heb gekregen. Ik vermoed zelf dat ik deze vorig jaar maart heb gekregen toen ik problemen met mijn zicht heb gekregen.

Maar…….dan nu het goede nieuws! De witte stof laesie in het verlengde merg (dit is het gedeelte van de hersenen dat de hersenstam met het ruggenmerg verbindt) is vervaagd!!
De neuroloog liet weten dat dit zeker niet gebruikelijk is bij een MS patiënt en dat dit waarschijnlijk de reden is waarom ik me nu beter voel. Vorig jaar juni was de witte stof laesie nog duidelijk zichtbaar via de MRI in Düsseldorf en werd door de radioloog als 'MS haard' omschreven.

Ik heb besloten om geen medicatie te gaan nemen. Ik werd er voorheen zieker van en wil ook nog afwachten of ik mogelijk nog meer verbeteringen krijg na de operatie.

Ik ben echt super blij met dit nieuws! Ik ben ook erg benieuwd of een volgende MRI over een tijd nog meer verbetering zal laten zien.

Groetjes!
Auteur:  Roos [ wo 02 maart 2011, 17:05 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Astrid, je hebt het goede nieuws voor het laatst bewaard! Een vervaagde witte vlek. Gefeliciteerd! :D

Jammer dat de acupunctuur niet heeft geholpen. Misschien zijn er nog andere mogelijkheden om die pijn weg te krijgen? Ik lees steeds meer goede berichten over LDN, dus wie weet wat er nog allemaal voor jou in het vat zit.

Hartelijke groeten en bedankt voor de update.
Auteur:  rina [ wo 02 maart 2011, 18:01 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
dit is inderdaad goed nieuws
heel fijn voor je.

ik weet niet of je er iets aan hebt, maar ik had een aantal jaar geleden ook
veel last van zenuwpijn in mijn linker been waardoor ik niet lang op mijn
linker kant kon liggen.
ook als ik in de stoel zat schoten de pijnscheuten soms door mijn bovenbeen heen.

ik ben toen in contact gekomen met meilong, een chinese arts.
zij heeft mij toen geholpen met chinese kruiden en ik moet zeggen dat ik tot
heden geen echt last meer heb van die zenuwpijn. af en toe voel ik nog wel eens wat
maar het is lang zo erg niet meer.ik slaap nu zelfs op links.

www.meilong.nl

groetjes rina
Auteur:  jossi [ do 03 maart 2011, 10:32 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Wat een mooi nieuws Astrid.
En die pijn: het kan echt nog wel
weggaan in de tijd hoor. Ik denk dat je
net als ik "van erg ver moet komen" en
dat het in de loop van dit jaar, of volgend jaar,
nog kan wegtrekken.
Als de vaten maar open blijven !

Jossi
Auteur:  Atthys [ vr 04 maart 2011, 12:11 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Roos: LDN houd ik zeker in gedachten! Lees daar ook goede ervaringen over. Maar ik wil hier toch nog even mee wachten omdat ik ook wil kunnen ervaren wat de verbeteringen zijn na de operatie. Ik ga nog steeds vooruit. Zo is de laatste tijd mijn stem krachtiger geworden. Dit viel me op toen ik mijn voicemail opnieuw insprak. Grappig....alsof ik dat niet was. Ik krijg ook over vier weken een MRI om te kijken of de pijn toch niet door een hernia wordt veroorzaakt.

Rina: Bedankt voor je informatie. Ook heel erg interessant. Houd ik ook in gedachten. Ik heb continu pijnscheuten aan de achterkant van mijn linkerbeen. Dit belemmert mij ook behoorlijk met zitten en slapen. Het is ook erg vermoeiend. Fijn hoor dat het nu weer beter met je gaat.

Jossi: Het zou natuurlijk mooi zijn als de pijn weer vanzelf verdwijnt. Ik heb deze pijn nu al 4 jaar. Misschien ben ik wel ongeduldiger omdat ik me beter voel in mijn hoofd en meer wil gaan doen. Hoe gaat het met jou? Zijn je rugklachten al minder geworden?

Groetjes Astrid
Auteur:  jossi [ vr 04 maart 2011, 15:55 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
Fijn dat het beter met je gaat, Astrid.
Ik had al snel na de operatie een beter zicht,
en een betere/krachtiger stem, zoals jij nu.

Met mijn rug gaat het zeker veel beter
(zo kan ik weer douchen en redelijk lopen met rollator),
maar het is nog lang niet echt over. Fysio komt elke week
zodat ik elke dag vaak oefeningen kan doen Het blijft licht
pijnlijk en stijf. Ik kan niet goed strekken.
Ik hoop dat het in deze maand (of april) helemaal over is/gaat.

Ik blijf dromen als een gek (echt elke nacht);
over van alles en nog wat. Eigenlijk heel leuk en grappig.

Jossi
Pagina 11 van 13 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/