Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 26 okt 2020, 12:06

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 125 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 22 nov 2010, 19:51 
Offline

Geregistreerd: di 27 apr 2010, 13:41
Berichten: 14
Vandaag op controle geweest bij dr. Beelen. Alles is prima in orde, linker

jugularis ligt wat verscholen en is klein, maar prima flow. Zo willen we

dat graag horen toch? Op cardiovasculair gebied kan er niks verbeterd

worden momenteel, dus ik ben ontslagen uit de controle. Hoef geen

aspirine te slikken, mag gewoon alles wat ik kan. Vragenlijst ingevuld en lijst

meegekregen om volgend jaar op te sturen.

Volgens hem gaan er nu ook al stemmen op dat de verbeteringen niet alleen

een placebo effect zijn, maar ook de gevolgen van een vorm van massahysterie!

Nou ja zeg...hij moest er gelukkig ook wel om lachen.

Dus goede berichten uit Aalst en niet meer retour.

Ohja, tussen neus en lippen vertelde hij dat er volgende maand een onderzoek start in samenwerking met de neurologen van het universitair ziekenhuis in Brussel. Ze( de neurologen) zijn daar in Belgie

dus wel genegen om verder te kijken dan de neurologische neus lang is!

Ik hoop dat er voor jou ook goede berichten zijn volgende week.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 24 nov 2010, 13:26 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Wil,

Leuk om van je te horen! En een prima flow! Dat is zeker goed nieuws! Heb je nog meer verbeteringen gekregen?

Maar dat de verbeteringen niet alleen een placebo effect zijn, maar ook de gevolgen van een vorm van massahysterie.....

Ik heb even de betekenis van massahysterie opgezocht.
Massahysterie is een vorm van angst of paniek die bij een groep mensen optreedt.


Maar ik begrijp dat door massahysterie mensen zich juist slechter gaan voelen? En de groep met behandelde patiënten die zich na de ingreep beter voelen groeit nog steeds. Ik vind het in ieder geval niet erg respectvol naar de MS-patiënten om de verbeteringen op deze manier te verklaren.

Ik ben er zelf van overtuigd dat het geen placebo effect is. De tijd zal het gaan uitwijzen. Ik hoop dat de mensen die nu zulke uitspraken doen mogen beseffen wat voor impact dergelijke uitlatingen kunnen hebben op MS-patiënten. Te horen krijgen dat de verbeteringen tussen je oren zitten en waarschijnlijk toch maar van tijdelijke aard zijn. Ik ben van mening dat dit extra stress en angst kan opleveren, wat uiteindelijk weer niet goed is voor de gezondheid.

Het verbaast me overigens dat er weinig tot geen rekening gehouden wordt met de emoties van MS-patiënten. Als patiënten eenmaal voor deze behandeling kiezen of al gekozen hebben dan maakt het geestelijk welzijn blijkbaar ineens minder uit.

Ik ben dankbaar dat ik me heb kunnen laten behandelen en al verbetering voel. Of dit een placebo effect is of niet; ik voel me er in ieder geval beter door en daar gaat het uiteindelijk toch om?

Ik heb dit niet eerder ervaren met andere behandelingen. Een Solumedrolkuur zou een oppepper zijn. Ik keek er echt naar uit, maar ik werd er juist zieker van. Hetzelfde was ook het geval met de Betaferoninjecties. Een Plasmaferese hielp ook niet. Daarna werd er gekeken of een chemokuur of FTY mogelijk zou kunnen helpen. Maar dat vond ik allemaal veel te heftig en heb besloten om dit niet te doen. Ik heb andere behandeling dus echt wel een kans gegeven.

Ik ben blij om te lezen dat er volgende maand een onderzoek start in samenwerking met de neurologen van het universitair ziekenhuis in Brussel!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 nov 2010, 12:45 
Offline

Geregistreerd: di 27 apr 2010, 13:41
Berichten: 14
succes morgen in Aalst!

Alles nog oke? Hoe is het met de verbeteringen? Kan de pet nog steeds in de kast?

Haal hem er dan nu maar weer uit hoor, want het is berekoud!

Hopeleijk morgen ook goede berichten bij Beelen, succes :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 nov 2010, 14:08 
Offline

Geregistreerd: di 22 jun 2010, 14:43
Berichten: 35
Succes morgen bij dr. Beelen.

Ik hoop dat ie tevreden is en dat de beelden een goede flow laten zien!!!


Groeten Wilma :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 nov 2010, 15:17 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
heel veel succes morgen in Belgié
En laat iedereen maar kletsen over placebo en massahysterie, wij weten beter ;)
We laten ons niet gek maken ;)

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 04 dec 2010, 12:40 
Offline

Geregistreerd: di 27 apr 2010, 13:41
Berichten: 14
He daar in Brabant,

Hoe is het? Hoe was de controle bij Beelen? Ben erg benieuwd hoe het met je verbeteringen is....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 11:43 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Daar ben ik dan eindelijk weer...met goed nieuws!
Geen re-stenose!

De reis naar Aalst was toch nog erg vermoeiend en pijnlijk. Vandaar dat ik nu pas van me laat horen. Ik was afgelopen week zo vermoeid dat ik mezelf niet kon zetten tot het schrijven van een bericht. De winter heeft ook niet zo`n goed effect op me. De kou en de donkere dagen zijn van invloed op mijn pijn en stemming. Ik neem wel dagelijks vitamine D. Of is het mogelijk ook de wederbots? Ik heb toch niet echt het ‘stuiterbal effect’ gehad.

Twee weken geleden heb ik met de fysiotherapeut dezelfde testen gedaan die ik voor de ingreep ook had gedaan. We wilde kijken of ik vooruit was gegaan. Ik wilde de resultaat aan dr. Beelen laten zien, maar ik had die dag helaas geen goede dag. Teveel zenuwpijn in mijn linkerbeen. Terwijl ik de week ervoor duidelijk beter achter de rollator liep. Hadden we het toen maar gemeten. Als die zenuwpijn toch maar zou verminderen, dan zou ik echt veel meer kunnen.

Ik zag daarom ook wel op tegen de reis naar Aalst. We hadden gelukkig onderweg niet veel file. In de wachtkamer van het ziekenhuis kreeg ik een vragenlijst. Het is de bedoeling dat je de vragenlijsten invult voor en na de operatie om te kijken wat de vooruitgang is. Ik had overigens geen vragenlijst ingevuld voor de ingreep. Dit zijn ze vergeten te geven.

Het spreekuur was uitgelopen en toen ik aan de beurt was nam een vrouwelijk arts het consult van dr. Beelen over. Ze vertelde dat dr. Beelen was weggeroepen. We hadden hem al wel zien lopen. Dit was even een teleurstelling. Ik had erg naar dit consult uitgekeken. De vrouwelijke arts was vriendelijk en ze vroeg hoe het met me ging. Ze heeft ook het Doppler onderzoek gedaan. Ik kon meekijken en ze legde alles uit.

Toch ik vond ik het erg jammer dat ik dr. Beelen niet zelf kon spreken. Ik had voor de ingreep geen consult bij hem gehad omdat ik de onderzoeken eerder bij Private scan had laten doen. Ik heb hem na de operatie kort gesproken en hij vertelde me toen dat hij bij het consult over 10 weken aan de hand van beelden zou laten zien wat hij tijdens de ingreep had gedaan. Ik had begrip voor het feit dat hij was weggeroepen, maar omdat er geen re- stenose aanwezig was zou dit ook gelijk het laatste consult zijn. Nu kon ik hem niet meer spreken en hem niet persoonlijk bedanken.

Deze gedachten speelden allemaal door mijn hoofd en ik probeerde het een plekje te geven. Ik lag nog op de onderzoekstafel en het Doppler onderzoek was inmiddels afgerond. Het zag er allemaal goed uit. We waren nog wat aan het praten en ineens stond dr. Beelen naast me in de spreekkamer! Ik was helemaal verrast. Kon ik hem toch nog spreken. Hij vroeg of ik verbetering merkte. Als eerste vertelde ik dat ik minder gevoelig ben voor licht en geen petje meer op te dragen. Dat vind ik tot nu toe toch echt de meest spectaculaire verbetering. Dit vond hij leuk om te horen. Ik vertelde ook dat ik fitter in mijn hoofd ben, gesprekken beter kan volgen en toch al wat beter kan lopen. Mijn fysiotherapeut bevestigd dit ook. Ik zet mijn linkervoet beter neer en sta zelfs al beter op mijn bekken. Helaas is de zenuwpijn nog in dezelfde mate aanwezig, wat het lopen nog steeds erg belemmerd. Hij liet weten dat ik de komende maanden mogelijk nog verbetering kan krijgen. Dat hoop ik ook. Mijn vermoeidheid is ook nog niet verminderd en ik heb nog steeds koude handen en voeten. Maar ik heb primair progessieve MS en weet dat de verbeteringen langzamer kunnen gaan dan met Relapsing-Remitting MS.

Dr. Beelen liet de beelden zien van voor en na de ingreep. Dit was erg interessant om te zien. Heel mooi om te zien dat het bloed nu weer goed doorstroomt. Ik had medicinale cannabis genomen tegen de pijn, maar dit is toch niet bepaald een aanrader als je een gesprek goed wilt volgen. Ik moest toch wel meer moeite doen om de informatie goed in me op te nemen en vragen te stellen. Maar ja….een reis zonder medicinale cannabis was echt te pijnlijk geweest.

Omdat alles nu in orde is hoef ik niet meer op controle te komen of aspirine te slikken. Ik was blij dat ik hem toch nog persoonlijk had kunnen spreken. Maar het voelde toch wel een beetje vreemd om niet meer op controle te hoeven komen. Ik had verwacht dat dit misschien over een jaar weer nodig zou zijn. Vooral ook omdat hij onderzoek doet. Maar hij verwacht geen re-stenose meer. En dat is is natuurlijk goed om te horen. Ik kreeg wel een vragenlijst mee om deze over een jaar in te vullen en terug te sturen.

Wat hebben we geluk gehad met het weer. Het begon te sneeuwen toen we thuis kwamen. Iedereen die binnenkort ook naar Aalst gaat heel veel succes en sterkte met het weer toegewenst!

Ik heb vanochtend een afspraak bij mijn neuroloog. Zij weet nog niet dat ik de operatie heb ondergaan. Ik ben erg benieuwd naar haar reactie.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 12:29 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Ha Astrid,

Fijn dat alles er nog goed uitziet. Ik kan me voorstellen dat je even teleurgesteld was omdat dr. Beelen er niet was. Maar hartstikke leuk dat hij toch nog langsgekomen is.

Jammer dat je nog steeds last hebt van die zenuwpijn. Ik hoop écht dat het op termijn nog beter wordt. Zou erg fijn zijn. Misschien komt het wel door de kou, wie zal het zeggen?
Ik voel me niet gelukkig met die kou, binnenskamers, in de warmte, loop ik lekker soepel. Buiten, in de kou, heb ik een heel vervelend linkerbeen. Hoe zit dat bij jou?

Waarschijnlijk zit je nu bij je neuroloog. Ik ben érg benieuwd naar het gesprek dat jullie hebben gehad. Laat je het ons weten? (Geen haast hoor! ;) )


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 13:45 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Hoi Astrid,

gisteren was ook ik i.v.m. 3 maandelijkse controle bij dr. Beelen;
ook bij mij was de flow nog prima in orde; wellicht
heeft de afvoer van de "rotzooi" nog vele (8) maanden nodig
en gaan we wellicht nog ietsje vooruit.

Jouw neurolog zal ccsvi wel allemaal onzin vinden;
ik ben toch benieuwd wat-ie zeggen zal.

Sterkte met het/ons herstel; we zijn in ieder geval gedotterd
en de venen staan mooi open.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 16:53 
Offline

Geregistreerd: di 22 jun 2010, 14:43
Berichten: 35
Hoi Astrid,

Fijn dat alles nog goed open is.
Fijn dat je dr. Beelen toch nog gesproken hebt, ik kan me je teleurstelling
in eerste instantie voorstellen.
Succes met het geduldig afwachten op nog meer verbeteringen.

Groetjes Wilma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 125 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling