Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 26 okt 2020, 11:21

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 125 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 17:40 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Ik heb een goed gesprek gehad met de neuroloog. Ik vertelde dat ik in Düsseldorf onderzoek had laten doen en naar dr. Beelen in Aalst ben gegaan voor de operatie. Ze vroeg of ik al verbetering had. Nou...ik zat daar voor het eerst zonder petje en ze kent mij al die jaren niet zonder petje. Daar was ik natuurlijk wel enthousiast over. Ik zei ook dat ik sneller kan nadenken en gesprekken beter kan volgen. Ik gaf hier voorbeelden van en ik zei dat ik zelf verbaast ben dat dit al zo is verbeterd. Ik vertelde ook dat ik regelmatig van anderen te horen krijg dat ik er beter uitzie en een andere uitstraling heb gekregen. (positief dan wel ;) ) Ze was blij om dit te horen en vond dat het zichtbaar beter met me ging.

Ze vroeg ook of ik al beter kon lopen. Ik vertelde dat dit ook al wat is verbeterd, maar dat de pijn nog aanwezig is. Ik had ook een verslag van mijn fysiotherapeut meegenomen en heb dit aan haar gegeven. Ze stelde voor om een nieuwe scan te laten maken. Ik zei dat ik ook de scans van de onderzoeken in Düsseldorf bij me had. Die wilde ze graag later bekijken. Ik had ook een printje van dr. Beelen bij me van de opname van de vernauwing in de rechter halsader en een printje van na de operatie. Ze heeft alles in ontvangst genomen en gaat het allemaal bekijken.


Laatst bijgewerkt door Atthys op wo 02 maart 2011, 20:42, in totaal 3 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 18:40 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Ha Astrid! Dat is lekker snel! :D

Wat fijn dat je zo'n goed gesprek hebt gehad met je neuroloog. Dat maakt vast je hele dag weer goed. Gefeliciteerd!

Ik ben benieuwd wat er nog allemaal uit de onderzoeken gaat komen, maar voorlopig zou ik maar gewoon blijven genieten zonder pet.

Misschien een mutsje? Tegen de kou? ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 20:11 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Goh, wat goed Astrid. Wat fijn dat ze zo "normaal" en echt positief/blij is.
Was mijn neuroloog maar zo (ik ben er al 4 jaar niet geweest).
Geniet van de komende tijd; en blijf hopen op nog meer verbeteringen.
Doe ik ook. We weten niet hoe het over een jaar is.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 dec 2010, 00:42 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Astrid

Super zo'n neuroloog. Met de mijne ben ik ook erg tevreden, hij is in ieder geval belangstellend en wijst behandeling niet af (maar moedigt het ook niet aan )
Misschien winnen we terrein :)

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 dec 2010, 16:49 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Vanochtend een VEP-onderzoek gehad. Bij dit onderzoek wordt de geleiding van de oogzenuw bepaald. Gelukkig niet pijnlijk, maar ik zie geloof ik nog blokjes... Dinsdag heb ik een afspraak bij de oogarts. Ik ben daar nog niet eerder geweest. Ik vind het nu wel wat jammer dat ik mijn ogen niet voor de operatie heb laten onderzoeken. We hadden de uitslagen kunnen vergelijken. Maar ik heb nog niet de indruk dat mijn zicht is verbeterd. Ik heb gisteren ook het programma 'Academisch ziekenhuis' gekeken. Ik was nog niet op de hoogte van de OCT scan. Ik zal hier eens naar informeren bij de oogarts.

Roos, gezellig dat je er weer bent! Fijn om te lezen dat het goed met je gaat. Gelukkig heb je meer ups dan downs. Ik maak buitenshuis gebruik van een rolstoel. Ik loop binnen achter een rollator, maar mijn linkerbeen is een stuk stijver door het weer. Ook beweegt mijn knie minder soepel. Ik denk dat de zenuwpijn ook meer geprikkeld wordt door de kou. Maar ik merk dat ook mijn vingers stijver zijn. Ik laat sneller dingen uit mijn handen vallen en kan moeilijker typen. Maar mijn verwarming staat toch echt op lekker warm. Ik ken iemand met MS die speciaal voor het weer naar Aruba is verhuisd. Dit heeft een positieve invloed op haar. Ik moet daar wel regelmatig aan denken als het zo koud is. Maar ja, je kan dan weer niet iedereen meenemen die je lief is..

Ik moet zeggen dat ik nog niet zo`n last heb van koude oren. :D
Ik heb lang haar, dat zal het vast zijn. Ik neem mijn petje nog steeds mee als ik ergens heen ga, maar hij blijft ongebruikt aan mijn pols hangen. Ik ben hem natuurlijk erg dankbaar voor zijn trouwe dienst.

Jossie, wat fijn dat ook bij jou de aderen nog open staan. Jammer dat je geen beelden van de operatie hebt kunnen zien omdat de computer stuk was. Maar gelukkig krijg je de beelden alsnog opgestuurd. Maar weet je dan hoe je deze moet beoordelen?
Je bent al vier jaar niet meer bij je neuroloog geweest.
Is dit omdat je geen goed contact is of had je geen hulp nodig?

Emma, gelukkig maar dat jij ook een neuroloog hebt die belangstellend is en de behandeling niet afwijst. Ik denk echt dat patiënten hier baat bij hebben. Het is belangrijk dat je je verhaal kunt doen bij je arts en je gesteund voelt. Maar dit is helaas niet bij iedereen. Ik had me voorgenomen om mijn neuroloog niet te gaan overtuigen. Ik heb gewoon mijn ervaringen verteld en dat vond ze fijn om te horen. En ze zag aan mij dat het beter gaat en dat gaf denk ik de doorslag. Zij deed dit gelukkig niet teniet door te zeggen dat het placebo effect is. Het zou al veel schelen als anderen artsen dit ook deden. Laat de patiënten genieten van hun verbeteringen en daardoor weer krachtiger worden. Wat goed zeg, dat je ook al verbetering merkt na de operatie!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 18 dec 2010, 17:06 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Iedereen fijne feestdagen toegewenst en een goed 2011!
Heel veel succes voor iedereen die nog een operatie moet ondergaan.
En voor iedereen die al een operatie heeft gehad; dat 2011 maar veel verbetering mag brengen!

Warme groet Astrid
Bijlage:
Feestdagen.jpg
Feestdagen.jpg [ 82.48 KiB | 9451 keer bekeken ]


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 06 jan 2011, 03:48 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Astrid, heb je al eerder een VEP gehad, zodat je de laatste kunt vergelijken?
Een OCT scan is zo gemaakt, mooi om die te vergelijken met een scan van zeg over een half jaar ofzo.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 11 jan 2011, 14:53 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Alphons,

Ik heb niet eerder een VEP gehad. Ik kan het helaas niet vergelijken. Ik krijg eind januari de uitslag van het onderzoek bij de neuroloog. Ik ben ook nog op consult geweest bij een oogarts. Hij kon de vlek bij het zien in met mijn linkeroog niet verklaren. Hij zag geen afwijkingen in mijn oog. Hij denkt dat er mogelijk iets mis is in de aansturing gezien de MS. Ik krijg daarom nog een gezichtsveldonderzoek. En verdorie…..toen ik weer buiten stond bedacht ik dat ik naar een OCT scan had willen informeren. Een volgende keer dan maar…

Weer even een update na bijna 4 maanden
Verbeterd:
-Nog steeds fitter in mijn hoofd. Ik geniet hier nog steeds heel erg van! Ik kan hierdoor ook meer werk achter de computer verrichten. Ik heb nog genoeg plannen en ideeën om mee aan de slag te gaan. (Al moet ik bekennen dat ik het nu wel een beetje te druk heb)

-Ik kan gesproken boeken (Daisy) luisteren. Dit lukte voorheen niet omdat ik te moe in mijn hoofd was.

-Ik kan sneller denken en hoef niet meer zo te zoeken naar woorden.

-Ik kan beter uit mijn woorden komen en praat sneller. Ik praat volgens een vriendin weer net zo snel als 6 jaar geleden!

-Ik kijk fitter uit mijn ogen.

-Het lopen is verbeterd. Ik kan mijn linkerbeen nog steeds beter neerzetten.

-Minder gevoelig voor licht. Mijn petje blijft tegenwoordig al thuis als ik op stap ga! Kerstboomlichtjes waren helaas nog steeds een kwelling. Ik moest er aan denken om (zonder petje) niet helemaal mijn ogen dicht te knijpen wanneer ik met mijn rolstoel ergens een Kerstboom passeerde. Gelukkig is de Kersttijd weer voorbij. En ook de sneeuw! Ik kan eindelijk weer gewoon naar buiten. Ik heb serieus navraag gedaan voor winterbanden voor mijn rolstoel, maar die blijken er niet te zijn. Het advies was:”Binnen blijven.” :(

Niet verbeterd:
-Vermoeidheid. Ik voel me fitter in mijn hoofd, maar lichamelijk kan ik nog niet veel meer ondernemen. Maar ik blijf erop hopen dat dit nog gaat komen.

-Zenuwpijn. Ik heb hierdoor nog steeds problemen met lopen en zitten. Maar het lopen gaat absoluut al beter dan voor de operatie.

-Overgevoeligheid voor geluid.
-Problemen met het lezen zijn niet verbeterd.

Ik ben inmiddels begonnen met acupunctuur om te kijken of dit de de zenuwpijn kan verminderen. Ik echt dat ik uiteindelijk beter kan lopen. De eerste twee behandelingen waren erg pijnlijk, maar de laatste behandeling ging gelukkig al iets beter.

Ik krijg nog steeds leuke reacties naar aanleiding van mijn verbeteringen. Zelfs van mensen die niet wisten dat ik een operatie heb ondergaan. Ze zien aan mij dat er iets is veranderd en zegen dat ik er goed uitzie. :D Dat is leuk om te horen. Ik ben toch echt niet zelf aan het vissen naar complimenten!

Ook word mijn vooruitgang gevolgd door de neuroloog, huisarts, fysiotherapeut en andere MS-patiënten. Bijna overal waar ik heen ga wordt er geïnformeerd naar hoe het nu met me gaat. Gelukkig maar dat ik weer beter kan praten. Al moet ik soms wel om mezelf lachen als ik mezelf zo hoor kwebbelen.

Groetjes Astrid


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 11 jan 2011, 21:22 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Astrid,
jij hebt er wel een compleet verhaal van gemaakt. Dank je wel
Juist die fitheid maakt het weer leefbaar, geniet :D vandaar ook zo;n lang verhaal op het forum. Ik wil nog meer zulke verhalen lezen :lol: :lol: :lol:
Misschien volgende keer een briefje meenemen naar het ziekenhuis, dan kun je het niet vergeten. het is herkenbaar, vergeten wat je van tevoren hebt bedacht en de adrem-antwoorden komen pas als je thuis bent: DAT had ik moeten zeggen.

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 12 jan 2011, 13:11 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Emma,

Ja, ik heb geloof ik altijd wel genoeg gespreksstof. :lol: Het doet echt goed om te kunnen vertellen dat het beter met je gaat. Gaat het met jou ook nog steeds beter?

Ik had in het klein OCT op mijn hand geschreven toen ik naar de oogarts ging. Maar nadat hij met een lampje in mijn ogen had geschenen kreeg ik denk ik even een soort van black-out. Het licht was namelijk bijzonder pijnlijk. Ik kon mijn linkeroog bijna niet open houden. De oogarts vertelde dat hij dit wel vaker ziet bij mensen met MS. En blijkbaar was het woord OCT op mijn hand niet zichtbaar voor de oogarts anders had hij er misschien ook op kunnen reageren. ;)

Groetjes Astrid


Laatst bijgewerkt door Atthys op wo 12 jan 2011, 20:17, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 125 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling