Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=780
Pagina 1 van 13

Auteur:  Atthys [ di 14 sep 2010, 11:38 ]
Berichttitel:  Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

A.s donderdag is het dan eindelijk zo ver!
Dan word ik behandeld door dr. Beelen. Ik kijk er ontzetten naar uit! Ik ben zo benieuwd hoe ik me na de ingreep ga voelen.

Afgelopen donderdag heb ik met mijn fysiotherapeut nog wat testen gedaan. Mijn fysiotherapeut is gespecialiseerd in neurologische aandoeningen en volgt alles met grote interesse. Ik ben de eerste patiënt in zijn praktijk die de ballondilatatie ondergaat. We wilde vastleggen hoe het nu met me gaat en dit vergelijken met na de ingreep. Ik had eerder bij dr. Beelen geïnformeerd welke test we het beste zouden kunnen gebruiken. Hij liet me per e-mail weten dat de 6 minute walking test de beste parameter is in combinatie met een duurtest op de hometrainer.

Ik heb na een schub erg last van zenuwpijn gekregen in mijn linkerbeen waardoor ik moeite heb met lopen. Maar ik wilde de looptest zeker wel proberen. Ik heb het, al dan niet met moeite, gelukkig 6 minuten kunnen volhouden en heb in totaal 50 meter gelopen. Thuis kan ik op mijn eigen hometrainer zo`n 10 minuten fietsen. Dit is een eenvoudige hometrainer van denk ik wel zo`n 30 jaar oud (is nog van mijn oma geweest) die erg licht trapt. Op de hometrainer bij de fysiotherapie kan ik helaas niet fietsen. Dit is te zwaar voor me.

Ook hebben we met een hand Dynamometer de kracht in mijn handen gemeten. Rechts kneep ik 16 kg en links was dit 13,3 kg. Dit zou eigenlijk 30 kg moeten zijn. Hopelijk gaat dit verbeteren.

Nu nog twee nachtjes slapen en dan is het zover!
De rolstoelbus is al gehuurd en straks met een thermoskannetje medicinale cannabisthee (tegen de pijn) en een Schengenverklaring op naar Aalst! Toch weer even een Schengenverklaring geregeld bij het CIBG. Toen ik voor onderzoek naar Privatescan in Düsseldorf ging heb ik dit ook gedaan. Ik weet niet hoe streng ze in het buitenland zijn op het gebied van cannabis. Zou toch vervelend zijn als je niet op tijd op je afspraak aankomt. Ik zag in gedachte al een politieagent met een Duitse Herder al snuffelend bij mijn kannetje medicinale cannabisthee staan. :D

Dus ik ben er nu ook klaar voor!

Bijlagen:
spongebob.jpg
spongebob.jpg [ 10.25 KiB | 16941 keer bekeken ]

Auteur:  CCSVI [ di 14 sep 2010, 11:48 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Heel veel succes gewenst. 8-) Die Schengenverklaring is wel slim, anders krijgen we dadelijk weer krantenkoppen "Omstreden MS-behandeling zet aan tot crimineel gedrag".

Auteur:  emma [ di 14 sep 2010, 11:56 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Hallo

Succes a.s. donderdag en vooral succes erna, want dat zal zeker zo spannend zijn.

groet
Emma

Auteur:  jossi [ di 14 sep 2010, 12:12 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Atthys, succes donderdag.

Ik ben erg benieuwd hoe het daarna zal gaan.
Mijn ervaring (2 weken geleden) was goed; mijn herstel
verloopt wel erg met ups&downs, maar lijkt hééél langzaam
de goede kant op te gaan.
Het zijn de kleine dingen die het doen.

Groet,
Jossi

Auteur:  Atthys [ di 14 sep 2010, 14:06 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Ik wil nog even laten weten dat het me erg goed doet dat zoveel mensen met me meeleven en voor me gaan duimen! Er gaan heel wat kaarsjes voor me gebrand worden. Ik wens ook iedereen op dit forum een succesvolle behandeling en veel verbetering toe. Ik zou graag vaker een reactie willen geven op de topics, maar ik heb daar helaas (nog) te weinig energie voor. Dus bij deze iedereen heel veel succes en sterkte toegewenst!

Groetjes!

Auteur:  joge [ di 14 sep 2010, 16:08 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Atthys, ;)

Auteur:  wil [ di 14 sep 2010, 17:37 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Donderdag mag ik ook! Atthijs we zullen elkaar wellicht tegenkomen.

Vandaag kreeg ik wel het volgende te horen:

De totale kostprijs op dit moment schommelt tussen de 2500-3000 Euro
afhankelijk van het gebruikte materiaal.


Dat is wel een beetje vervelend, maar we gaan toch voor het goede resultaat.
Ik kijk uit naar de dagen zonder de alles overheersende vermoeidheid en de zenuwpijn die moeilijk te bestrijden is.

Veel succes hoor donderdag ;)

Auteur:  Atthys [ di 14 sep 2010, 18:38 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Hoi Wil!

Ik hoop je donderdag te zien! Ik wens je ook heel veel succes toe! Het zou mooi zijn al we allebei een stuk vermoeidheid en zenuwpijn in Aalst mogen kwijtraken.

Inderdaad vervelend dat je vandaag te horen hebt gekregen dat de totale kostprijs op dit moment schommelt tussen de 2500-3000 Euro
afhankelijk van het gebruikte materiaal. Ik heb niets ontvangen...

Groetjes!

Auteur:  joge [ di 14 sep 2010, 19:36 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

Jemig(depemig), morgen al op weg; dat gaat toch wel snel (achteraf...). Kwartje valt net :roll: Ik zit allemaal met donderdag in m'n hoofd, maar het begint morgen al met de reis naar het warme Zuiden..! Hopelijk komt ie je vooraf nog een handje geven! (let op z'n handen; m'n vader zegt dus dat ze klein zijn.. mij niet opgevallen)

Heel, heel veel succes! Hoor graag snel van je...

Auteur:  Atthys [ di 14 sep 2010, 20:11 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Atthys 16 september dr. Beelen

:lol: :lol: :lol: Ja ja...het avontuur gaat bijna beginnen. Ik neem mijn laptop mee. Dus als het lukt laat ik snel wat van me horen!

Groetjes!

Pagina 1 van 13 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/