Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 16 dec 2019, 05:20

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 47 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 08:23 
Wat zijn we toch dom allemaal. Of niet?

We worden allemaal gewaarschuwd niet te hard van stapel te lopen, zo gauw je je stukken beter voelt. Een lastige tip, is mijn ervaring. Ik heb het idee, en dat zal voor anderen ook gelden, dat ik gewoon de ruimte heb benut die ik kreeg.

Is er iets anders aan de hand? Misschien is het 'normaal' dat het na een bepaalde periode minder gaat (de wederbots). Een maand, twee maanden. Dat zie je ook terug in de tracking grafieken.

Vraag blijft: waarom? De boel is open. Is meestal ook open gebleven. En toch gaat het minder na een bepaalde periode. Er zijn nog wat raadseltjes op te lossen..


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 09 okt 2010, 13:18 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Het gaat nog altijd goed met me. Ik ga volgende week eens een afspraak bij een vieze terapeut, eehh, fysio therapeut maken.

Vanochtend uitgebreid staan genieten in de douche. (Ja, ik heb wel eerder deze week gedoucht :) ) Heerlijk, douchen zonder je vast te houden houden of zelfs te hoeven zitten. Zelfs de (weinige) haren wassen, je ogen dichtdoen en TOCH niet omsodemieteren !!! Heerlijk. Ik was vergeten hoe dat was.
Daarna tanden poetsen zonder me aan de wasbak te hoeven vasthouden. Dan terug de slaapkamer in, en aankleden, STAAND !!!!! (grotendeels dan, sokken en ondergoed is niet echt makkelijk staand te doen :lol:). Schoenen aantrekken (had ik altijd enorme problemen mee, vooral links), tot de ontdekking komen dat de schoenen niet schoon waren, en dan maar 'gewoon' uittrekken en andere aantrekken. Zou ik verleden week niet eens geprobeerd hebben.

Lopen is nog steeds een beetje twijfelend, maar het gaat duidelijk beter. Dat linkerbeen dat niet meer op de grond blijft staan is een verademing!

Opstaan zonder je handen te hoeven gebruiken, IK BLIJF EROM LACHEN.

Als ik zit, zelfs onderuitgezakt, kan ik mijn linkerbeen makkelijk tot wel 8-10 keer optillen (was verleden week 0-2 keer).

Vast en zeker een placebo effect!!! Kan niet anders! Dit kan toch niet door de behandeling komen?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 09 okt 2010, 22:17 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Wow, dat klinkt echt goed dat je niet omkukelt in de douche. Zal wel een feestgevoel zijn geweest. Go for it, Leon ;)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 09:55 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Leon, wat je beschrijft is zó herkenbaar. Probeer écht je ervaringen te onthouden, want voordat je het weet zijn al die nieuwe dingen alweer 'gewoon'. Schandalig, maar waar.

Die eerste weken zijn fantastisch, zoveel verbeteringen in zo'n korte tijd.
Later gaat het allemaal wat langzamer, dat merk ik nu heel goed. Dat is óók fijn, maar minder spectaculair.

Maar... ik heb ook nog steeds binnenpretjes als ik opsta zonder mijn handen te gebruiken! :P

Blijf genieten!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 09:56 
Offline

Geregistreerd: za 10 jul 2010, 08:34
Berichten: 14
GEWELDIG!!!!!!!!!!!!!!
Maar ben het met de vorige spreker eens neem op tijd rust, spreek uit ervaring,

Marianne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 11:17 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
:) :) :)

geweldig, ga zo door!!!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 14 okt 2010, 11:41 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Tja, dat 'doorgaan' dat komt er (nog) niet bij mij. In tegendeel. Sinds afgelopen maandag ben ik weer terug op het niveau van voor de behandeling. Afgezien van mijn gezichtsvermogen (dat duidelijk wel vooruit gegaan is) zijn de andere effecten inmiddels verdwenen.

Mijn balans is weer hopeloos, ik kan mijn linkerbeen nog maar een paar keer optillen (3-4 - soms tot 6 keer)). Nu moet ik er wel bij vertellen dat ik ook sinds een aantal dagen een behoorlijke droge keel heb, en me af en toe helemaal gek hoest.

Ik ben ook weer veel vermoeider dan voorheen (en dat ben ik eigenlijk pas sinds de plasmaferese van een aantal maanden geleden, daarvoor had ik daar niet of nauwelijks last van).

We geven de moed niet op, wellicht is dit tijdelijk. En inmiddels wacht ik op de bevestiging voor de afspraak van de behandeling van de linkerkant.
We gaan gewoon door hoor !


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 14 okt 2010, 18:16 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Leon, niet de moed opgeven hoor! Volgens mij heb je gewoon iets onder de leden, dat kan bijna niet anders.

Ik heb dit laatst toch ook op 't forum geschreven, weet je nog? Ziek, koorts, pijn, de bibbers... Een echte wederbots. ;)

Maar een paar dagen later was ik weer de oude, terwijl ik me vroeger dan nog dágen daarna extra MS-serig voelde.

(Kump good! :P )


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 14 okt 2010, 18:52 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Moed opgeven ben ik toch al niet goed in LOL 8-)

Ik gooi er zometeen weer eens een zakje "Hot Coldrex" - daar had ik voorheen ook wel eens goede resulaten mee (als ik een echte 'down' dag had, hielp dat spul me er boven op - volgens de neuroloog kon dat niet, maar ja, volgens die man kunnen wel meer dingen niet)...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 15 okt 2010, 14:51 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Gisteren toch zo'n zakje Hot Coldrex en verrek, ik voel me toch een stuk beter. Ik had vanochtend ook een veel betere balans (weer kunnen douchen zonder de handjes te gebruiken, tegen de muur dan :lol: ) en kon ook weer redelijk lopen. Tegen de middag was het iets minder, dus ik heb er weer eentje genomen (is eigenlijk alleen Paracetamol en vitamine C).


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 47 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling