Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 07:54

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 47 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 18 okt 2010, 17:28 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Vandaag telefoontje uit Enschede: op 10 januari 2011 mag ik weer voor de andere kant.

Duurt wel erg lang, maar het is niet anders.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 18 okt 2010, 22:34 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Da's in ieder geval een goed begin van het nieuwe jaar! :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 28 okt 2010, 11:31 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Het gaat nog steeds redelijk met me. Ik heb niet het idee dat er nu daadwerkelijk grote vooruitgang is, na de dingetje die ik al eerder meldde, maar in Januari zien we wel verder. Ik heb inmiddels wel een hometrainer aangeschaft (een beetje fietsen kan ik zelf wel, daar heb ik geen fysiotherapeur voor nodig, na bijna anderhalf jaar naar dat soort mensen te zijn gegaan. Die lieten me ook voornamelijk alleen maar fietsen. Maar dan zou ik nu eerst met de rolstoel naar de auto, rolstoel demonteren en in de auto, 3 minuten rijden, rolstoel weer uit de auto, in elkaar zetten, 10 minuten op een home trainer, weer de rolstoel uit elkaar halen, in de auto, 3 minuten rijden, rolstoel weer eruit, in elkaar zetten. Volgens mij heb ik al meer fysio met die rolstoel uit en in elkaar zetten dan tijdens de reguliere fysio sessie.

Ik heb nl van die e-motion wielen (electrische hulpwielen). Werken als een tierelier, maar zijn zo zwaar, dat ik die niet in de auto kan tillen, dus moeten die wielen eraf (daarvoor moet de stoel op een setje bijzonder gammele hulpwieltjes, kukelt er regelmatig vanaf, dan de rolstoel zonder wielen in de auto, weer omdraaien en de wielen 1 voor 1 in de auto tillen (15 Kg per stuk), na de rit weer de wielen eruit, rolstoel eruit, op die hopeloze hulpwieltjes, wielen er weer op, maar ondertussen kukelt dat ding weer -tig keer van die hulpwieltjes af). Nee, geen pretje.
En waar ik woon is het onmogelijk om met een rolstoel verder dan 50 meter te rijden, ivm drempels en stoepranden. Ik heb het eens bekeken, maar het is hier zo verschrikkelijk rolstoel onvriendelijk, da's eigenlijk niet te vatten.

En dan heb ik het nog niet eens over eventuele regen. Ik ben al door- en door nat tegen de tijd dat ik de rolstoel in de auto heb. Ik moet toch maar naar Californie verhuizen, volgens mij. 5x per jaar regen.. HEERLIJK!!!! :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 29 okt 2010, 15:14 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Leon, dit zou een column kunnen zijn :lol: ik zie het al helemaal voor. Bekkaf moeten fietsen en dan daarna nog meer inspanning moeten doen om thuis te komen. Een ware beproeving. En de opmerking: 5 keer per jaar regen, heerlijk ..... net zoiets als: suiker maakt mijn koffie vies, als ik het er niet in doe ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 29 okt 2010, 15:34 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
alphons schreef:
En de opmerking: 5 keer per jaar regen, heerlijk ..... net zoiets als: suiker maakt mijn koffie vies, als ik het er niet in doe ;)


Nou, mijn vriendin (die woont daar, tussen LA en San Diego) vindt regen dus HEERLIJK... Toen ik haar verleden jaar meegenomen had naar ons kikkerlandje, en het gelijk de eerste avond al regende toen ze hier was, hebben we om 2 uur 's nachts heerlijk buiten in de regen gestaan!

Maar ja, als je nauwelijks regen ziet, kan ik me dat (bijna) voorstellen. Verleden week reed ze even naar Los Angeles en het regende. Daar maakt ze dan een filmpje van (iPhone) en stuurt het direct door !!! 8-)
Als er wolken zijn, dan krijg ik van vrijwel elke wolk een foto!

Tja, leven in Zuid Californie.... Temperatuur boven de 40 graden Celcius, de helft van het jaar. 5 dagen regen per jaar (ongeveer) ... Doet u mij dat maar! :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 27 nov 2010, 13:04 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Niks nieuw te melden uit het zonnige zuiden. Ik wacht met smart op de tweede behandeling (nog 7 weken) want mijn vooruitgang is volkomen gestagneerd een aantal weken geleden en ik heb zelfs het gevoel dat het af en toe toch weer hetzelfde met me is dan vòòr de behandeling.

Vooral 's middags is het toch behelpen, vermoeidheid en daardoor ook minder goed lopen en kunnen staan ...

Lijkt allemaal lang te duren, maar in ieder geval sneller dan het UWV, want die zijn nu al 23 weken bezig met te kijken of en in hoeverre ze me gaan afkeuren. (zou maximaal 14 weken duren).

Ze hadden daar een idee voor een nieuwe baan voor me: taxi chauffeur!!!! Ja, in een rolstoel, mensen met hun bagage helpen zeker?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 27 nov 2010, 14:32 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Leon: bij iedereen gaat het ongeveer zo.
Ik had voor het eerst - na bijna 3 maanden ! -
een slechte week, maar kan nu de laatste 3 dagen
weer aardig hele kleine stukjes lopen etc.
Direct zal het wel weer slechter gaan, maar ik
houd goede hoop. De ups & downs zal jij ook hebben
en direct de tweede kant, dus........ Houd hoop en moed.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 dec 2010, 15:08 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Hoop en moed hou ik zeker, ik weet gewoon dat dit meer effect heeft dan al die medicijnen die de neuroten, ehhh neurologen (is dat trouwens verleden tijd van van neuro-liegen ??? 8-) ) voorschrijven ....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 03 dec 2010, 22:35 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Heb nu ook van Privatescan gehoord dat ik naar België kan/mag voor 2e behandeling. Düsseldorf (Xcell center) doen ze geen zaken meer mee, na vertrek onderzoeksarts (dr Kraus ???).

Nu weer wachten op definitieve datum ....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 03 dec 2010, 23:46 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Als je tevreden was over Dusseldorf, kun je rechtstreeks een afspraak maken met Xcell.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 47 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling